Jednog jutra u travnju 1998. probudio sam se prekriven znakovima prvog plamena psorijaze. Imala sam samo 15 godina i učenica srednje škole. Iako je moja baka imala psorijazu, mrlje su se pojavile tako naglo da sam pomislila da je riječ o alergijskoj reakciji.
Nije bilo epskog okidača, poput stresne situacije, bolesti ili životnog događaja. Tek sam se probudio prekriven crvenim, ljuskavim mrljama koje su potpuno preuzele moje tijelo, uzrokujući mi intenzivnu nelagodu, strah i bol.
Posjet dermatologu potvrdio je dijagnozu psorijaze i pokrenuo me na putu isprobavanja novih lijekova i upoznavanju moje bolesti. Trebalo mi je jako dugo da shvatim da je to bolest s kojom ću živjeti zauvijek. Nije bilo lijeka - nema čarobne pilule ili losiona koji bi mrlje nestao.
Trebale su godine isprobavanja svakog aktuelnog pod suncem. Isprobala sam kreme, losione, gelove, pjene i šampone, čak sam se umotala u plastični omotač kako bih lijekove držala. Zatim sam triput tjedno bio na tretmanu svjetla, i sve to prije nego što sam stigao u Driver's Ed.
Kretanje identitetom tinejdžera
Kad sam rekao prijateljima u školi, oni su mi bili od velike podrške u dijagnozi i postavili su mi mnoga pitanja kako bih se osjećao ugodno. Uglavnom su se moji kolege s tim prijavili. Mislim da je najteži dio bila reakcija drugih roditelja i odraslih.
Igrao sam u momčadi Lacrosse i bilo je bojazni nekih protivničkih momčadi da sam igrao s nečim zaraznim. Moj trener preuzeo je inicijativu da o tome razgovaram s protivničkim trenerom i obično se to brzo riješilo uz osmijeh. Ipak, vidjela sam poglede i šapatice i htjela sam se stisnuti iza štapa.
Moja koža je uvijek bila premala za moje tijelo. Bez obzira na to što sam nosio, kako sjedim ili ležim, nisam se osjećao dobro u vlastitom tijelu. Biti tinejdžer je dovoljno nespretno bez da je prekriven crvenim mrljama. Borio sam se s povjerenjem kroz srednju školu i na fakultet.
Prilično sam dobro sakrio svoje mrlje ispod odjeće i šminke, ali živio sam na Long Islandu. Ljeta su bila vruća i vlažna, a plaža je bila udaljena samo 20 minuta vožnje.
Suočavanje s percepcijom javnosti
Jasno se mogu sjetiti vremena kad sam imao svoje prvo javno suočavanje sa strancem o svojoj koži. Ljeto prije moje srednje godine srednje škole, otišao sam s nekim prijateljima na plažu. I dalje sam se bavila svojim prvim ikad bljeskovima i koža mi je bila prilično crvena i mrljava, ali veselila sam se što ću dobiti sunce na mjestima i privući prijatelje.
Gotovo čim sam skinuo pokrivač s plaže, nevjerojatno bezobrazne žene upropastile su mi dan marširajući i pitajući jesam li od kozice ili "nečeg drugog zaraznog."
Zamrznula sam se, i prije nego što sam mogla bilo što reći da objasnim, nastavila mi je pružati nevjerojatno glasno predavanje o tome koliko sam neodgovorna i kako izlažem svima oko sebe u opasnost da uhvatim moju bolest - posebno njezinu malu djecu. Bio sam umrtvljen. Zadržavajući suze, jedva sam uspio izvući bilo koju riječ osim slabog šapta da "Samo imam psorijazu."
Ponekad ponovim taj trenutak i razmislim o svim stvarima koje sam joj trebao reći, ali tada nisam bio toliko ugodan svojoj bolesti kao sada. Još sam samo učio kako živjeti s tim.
Prihvaćanje kože u kojoj se nalazim
Kako je vrijeme prolazilo i život je napredovao, saznao sam više o tome tko sam i tko želim postati. Shvatio sam da je moja psorijaza dio onoga tko jesam i da će mi učenje s tim dati kontrolu.
Naučio sam zanemariti poglede i bezosjećajne komentare stranaca, poznanika ili kolega. Naučio sam da je većina ljudi samo neobrazovana o tome što je psorijaza i da stranci koji daju nepristojne komentare ne vrijede mojeg vremena ni energije. Naučila sam kako prilagoditi svoj način života da živim s rafalama i kako se oblačiti oko njega tako da se osjećam samopouzdano.
Imao sam sreću da je bilo godina u kojima mogu živjeti s čistom kožom i trenutno kontroliram svoje simptome biološkim. Čak i s bistrom kožom, psorijaza mi je i dalje u glavi svakodnevno jer se može brzo promijeniti. Naučila sam cijeniti dobre dane i započela sam blog dijeliti svoje iskustvo s drugim mladim ženama koje uče živjeti s vlastitom dijagnozom psorijaze.
Polet
Mnogo mojih glavnih životnih događaja i ostvarenja učinjeno je psorijazom zajedno na putu - diplome, diplome, izgradnja karijere, zaljubljivanje, vjenčanje i dvoje prekrasnih kćeri. Trebalo mi je vremena da izgradim samopouzdanje s psorijazom, ali odrasla sam s tim i vjerujem da me dijelom ta dijagnoza dovela do toga da jesam danas.
Joni Kazantzis tvorac je i blogerica za justagirlwithspots.com, nagrađivani blog o psorijazi koji je posvećen stvaranju svijesti, edukaciji o bolesti i dijeljenju osobnih priča o svom 19-godišnjem putovanju s psorijazom. Njeno poslanje je stvaranje osjećaja za zajednicu i razmjena informacija koje mogu pomoći čitateljima da se nose s svakodnevnim izazovima življenja psorijaze. Ona vjeruje da, uz što više informacija, osobe s psorijazom mogu biti osnažene za svoj najbolji život i donošenje ispravnih izbora liječenja za svoj život.
