Vučja vukodlaka govori nam da ljudi koji očekuju mjesec znaju da spreče divljanje da ne utječu na ljude, a u ekstremnim slučajevima, nikoga ne može vidjeti da se pretvori u zvjezdastu vranu. Teško se vratiti dnevnom poslu kada vaš kolega zna da živite stoku kako biste svaki mjesec zadovoljili krvoproliće.
Pomalo kao vukodlak koji prati mjesečev ritam, živim i umirem po svom kalendaru.
U mom slučaju, moje kronično, bolno i skupo stanje mokraćnog mjehura, koje se naziva intersticijski cistitis (IC), pretvara moj mjehur u nešto grozno u konzistentnom, trimesečnom ciklusu.
Ostalo je vrijeme potpuno nevidljivo, osim ako ne znate moj dobar hod nad lošim, jedan mikroizražaj nad drugim. Moji potencijalni divljači događaju se u zadanim, ponavljajućim vremenskim okvirima, kad ne osjećam iskrenost od bola i imam pokretljivost za penjanje stepenicama.
IC je ozloglašen zbog ometanja svoje kvalitete života putem životnog stila, pokretljivosti i funkcionalnih ograničenja. Prije nekog vremena očistio sam traku da klinički pričam o zdjelicama. Sada sam spustio glavu i vozio u povećanju svoje sposobnosti za funkcioniranje. Koristim bilo koji koktel alata koji kumulativno nalikuju planu skrbi koji mi je omogućio život s agencijom.
Botox mi daje mogućnost povezivanja dovoljno zdravih dana za rad (IC može spriječiti produktivnost u radu) i biti partner, kćer, prijatelj.
Bol je bila monstruozna prije nego što sam probao Botox
Prije svega, bio sam samo svježe okrenuti vukodlak koji se suočio s nevidljivom transformacijom, skačući od jednog bljeska boli do drugog. Kad sam se u početku razboleo, još nisam naučio da postoji karlični dno, a još manje da terapija dna zdjelice može napraviti razliku.
U svom rodnom gradu viđao sam urologe dvije godine, a nijednom se nije predložila ideja o komplikacijama zdjeličnog dna (iako je to nevjerojatno invazivno liječenje, sakralna neuromodulacija i niz ublažavanja bolova). Nagodili smo se za hidrodisteziju, lijekove protiv bolova i neizdržive promjene u prehrani prije nego što sam se preselio na fakultet i pronašao prostore sa zdjeličnom pismenošću.
„[Stigma oko zdravlja zdjelice] dolazi od mjesta nerazvrstavanja“, kaže mi Anna Burns, PT, DPT. Ona liječi pacijente - uključujući i mene - s poremećajima zdjeličnog dna (populacija većinom žena, mada to uključuje i muškarce), holistički se usredotočujući na vlastitu funkciju, ciljeve i odgovor na bol.
"Nitko ne zna za [zdjelični dno] dok ne krenu u krivu", kaže Burns. Dok Burnsu pripisujem vlasništvo, agenciju i prave praktične alate koje imam za prilagođavanje životu izvan ove zavijajuće stvari u meni, fizikalna terapija nije bila dovoljna sama po sebi.
Ono što je pomoglo bilo je sterilno ubrizgavanje iglica za gotovo maksimalne jedinice Botoxa koje možete sigurno dobiti za moje zdjelice. I, naizmjence, svakih 6 mjeseci, isto izravno u moj mišić mjehura. Bez Botoxa, društveno sam koristan kao vukodlak. To je srebrni metak koji drži za mene srebrnu oblogu.
Botox se često šali i kritizira kao saučesnik u održavanju štetnih, nerealnih standarda ljepote. Otvorena je tajna za sve, obično napravljena na ispraznosti pred mnoštvom terapijskih primjena. Za mene je dobivanje Botoxa razlika između postignuća ili skupljanja prašine.
Sada, uz dobro planiranje i dobro upakiranu torbicu, mogu krenuti od nošenja kombinezona po stanu kada su mi potrebne injekcije za suzbijanje vukodlaka do potpuno djelotvornog djelovanja, druženja i plesanja kada je djelotvornost Botoxa vrhunac.
Nisam baš izliječen postupkom, koji zahtijeva blokiranje živaca ili punu anesteziju, ukupno četiri puta godišnje. I kad mi se prethodne injekcije istroše, spreman sam da skinem odjeću i preobrazim se, tako da me krpe stisnu tako zlobno kao da sam nogu uhvatio u zamku. Ovaj mali vukodlak zaista bi radije bio nevidljiv kao i moja invalidnost.
"Cilj liječenja je spajanje [in], ali postoji velika stigma oko rasprave (o karličnom dnu)", kaže mi Burns.
Pretpostavljam da se upravo tako može osjećati netko tko čuva svoju mladost estetskim botoxom: pritisnut da se stapaju i ostaju vidljivi na određenu vrstu načina.
Samo želim doživjeti nečije navodno burne i radosne 20-te kao čovjek.
Nakon svjesnosti, empatija je ključna za iscrpljujuće poremećaje boli
Burnsov rad odaje jednostavnu istinu: "Na kraju, ljudi samo žele biti funkcionalni, žele ići svojim životom i biti samo ono što jesu." Napominje da zdravstveni sustav SAD-a kakav postoji sada nije strukturiran na način intervencije prepoznavanja intrinzične prirode mentalne i fizičke prirode.
"Vi ste u njihovoj [primarnoj ili specijalističkoj službi] 10, 15 minuta vrha, tako da ne mogu razgovarati o osnaživanju", kaže Burns, pozivajući se na ne samo zdjeličnu pismenost, već i na izazov otvorenog korištenja pomalo ispuštenih riječi poput "Vagina" ili davanje glasa za bol uzrokovanu spolnim odnosima.
Ima nade za buđenje internetskih zajednica u kojima ljudi mogu pronaći druge sa svojim (im) stanjima, poput PatientsLikeMe, ili bilo kojeg broja mreža povezanih s poremećajima. Burns čak spominje i jednu grupu pacijenata iz svoje prakse koja je koordinirala vlastitu grupu za podršku osobnoj vulvodiniji.
Također sam počeo radikalno prihvaćati da su neki dani žrtvovani sedatijskim antispazmodicima i lijekovima protiv bolova jer me bolovi probudio prije zore. Neki dan ne mogu prikriti svoj pravi oblik i bolje je ostati neviđen, bez objašnjenja zašto danas ne mogu ići stepenicama.
Da se nisam otresao svih kompliciranih nijansi (prosuđivanje, sažaljenje, nestrpljivost) svaki put kad bih otkrio svoje stanje, veći dio života bih proveo opravdavajući se umjesto da uživam u dobro tempiranim plesnim izletima kad mogu. Kao što je očito u mom nedostatku pseudonima ovdje, prestao sam se ispričavati ili se pravdati.
Možda će se u budućnosti zdjelična medicina morati pojaviti nakon napornih, zaustavljajućih društvenih promjena, kada se zdravlje žena prestane shvaćati kao poseban bonus. Nadam se da možemo započeti s jezikom koji ljudima daje prostor da budu toliko vidljivi ili nevidljivi koliko žele i čine da dolazak Mjeseca (koliko god to došao za vas) izgleda barem manje zloslutno.
Naposljetku, nakon nekoliko mjeseci, umorit ćete se cijelo vrijeme odlagati labavu odjeću na rubu šume i tek započeti šetati pored susjeda.
Chaya Rusk je nevoljna vlasnica mokraćnog mjehura nastanjena u Cambridgeu sa svojim partnerom i njihovom jednookom, polidaktilom mačkom. Uhvatite je kako naručuje samo još jedan mali tanjur i kuha s ogromnim količinama češnjaka kad ne piše o javnom zdravstvu i kroničnim bolestima.
