Zdravlje i dobrobit dotiču svakog od nas drugačije. Ovo je priča jedne osobe
"Previše ste tvrdoglavi da biste završili u invalidskim kolicima."
To mi je rekao stručni fizioterapeut u mom stanju, Ehlers-Danlos sindrom (EDS) kada sam bio u ranim 20-ima.
EDS je poremećaj vezivnog tkiva koji poprilično utječe na svaki dio moga tijela. Najizazovniji aspekt toga je to što se moje tijelo neprestano ozljeđuje. Moji zglobovi se mogu povisiti i mišići se mogu povlačiti, grčiti ili trzati stotine puta tjedno. Živio sam s EDS-om od svoje 9 godine.
Bilo je vremena kada sam provodio puno vremena razmišljajući o pitanju, što je invalidnost? Svoje prijatelje s vidljivim i više tradicionalno shvaćenim invaliditetom smatrao sam „stvarnim osobama s invaliditetom“.
Nisam se mogao privesti kao osoba s invaliditetom kad bih - izvana - moje tijelo moglo proći zdravo. Svoje sam zdravlje gledao kao na stalno mijenjanje i razmišljao sam o invaliditetu samo o nečemu što je nepopravljivo i nepromjenjivo. Bio sam bolestan, ne onesposobljen, a vožnja invalidskim kolicima bila je samo nešto što bi "pravi ljudi s invaliditetom" mogli učiniti, rekla sam sebi.
Iz godina pretvarajući se da nema ništa loše sa mnom do vremena koje sam proveo probijajući se od boli, većinu svog života s EDS-om sam pričao sa poricanjem.
Tijekom svojih tinejdžerskih godina i ranih 20-ih godina nisam mogao prihvatiti stvarnost svog lošeg zdravlja. Posljedice mog nedostatka samoosjećanja bili su mjeseci provedeni u krevetu - nesposobnost da radim kao rezultat što sam previše gurala svoje tijelo da bih pokušala ići u korak sa svojim „normalnim“zdravim vršnjacima.
Podijelite na Pinterestu
Gurajući sebe da budem "u redu"
Prvi put kad sam koristio invalidska kolica bio sam na aerodromu. Nikada prije nisam razmišljao o korištenju invalidskih kolica, ali dislocirao sam koljeno prije odlaska na odmor i potrebna mi je pomoć da bih prošla kroz terminal.
Bilo je to nevjerojatno iskustvo uštede energije i boli. Nisam razmišljao o tome kao o nečem značajnijem nego da me vodi kroz aerodrom, ali bio je to važan prvi korak u podučavanju kako mi stolica može promijeniti život.
Ako budem iskrena, uvijek sam se osjećala kao da mogu nadmašiti svoje tijelo - čak i nakon što sam živjela s više kroničnih stanja gotovo 20 godina.
Pomoćni uređaji, uglavnom štake, bili su za akutne ozljede, a svaki liječnik koji sam vidio govorio mi je da ako radim dovoljno naporno, na kraju bih mogao biti "u redu".
Nisam bio.
Srušio bih se danima, tjednima, pa čak i mjesecima od preticanja sebe. I predaleko je za mene često ono što bi zdravi ljudi smatrali lijenima. Tijekom godina, moje zdravlje se dodatno smanjivalo i bilo je nemoguće ustati iz kreveta. Hodanje više od nekoliko koraka uzrokovalo mi je tako jaku bol i umor da bih mogao zaplakati u roku od minute od napuštanja svog stana. Ali nisam znao što da radim s tim.
U najgorim vremenima - kad sam se osjećala kao da nemam energije za postojanje - mama bi se pojavila sa starim kolicima moje bake, samo da bi me natjerala da ustanem iz kreveta.
Kleknuo bih i odvela me do trgovina ili samo malo svježeg zraka. Počeo sam je sve više i više koristiti u društvenim prilikama kada sam imao nekoga tko me gurnuo, a to mi je dalo priliku da napustim krevet i imam neki privid života.
Onda sam prošle godine dobila posao iz snova. To je značilo da moram smisliti kako prijeći da ne postignem ništa do napuštanja kuće nekoliko sati iz ureda. I moj društveni život se pokupio, a ja sam žudio za neovisnošću. Ali, opet, moje se tijelo mučilo da zadržim.
Osjećam se nevjerojatno u mojoj stolici
Kroz obrazovanje i izlaganje drugim ljudima na mreži, saznao sam da je moj pogled na invalidska kolica i invaliditet u cjelini divlje pogrešno informiran, zahvaljujući ograničenim prikazima invaliditeta koje sam vidio u vijestima i popularnoj kulturi kako odrastaju.
Počeo sam se identificirati kao invalid (da, nevidljivi nedostaci su stvar!) I shvatio da "dovoljno naporno" da nastavim dalje nije baš poštena borba protiv mog tijela. Uz svu volju u svijetu, nisam uspio popraviti svoje vezivno tkivo.
Bilo je vrijeme da se nabavi fotelja.
Pronalazak pravog za mene bio je važan. Nakon kupovine uokolo, našao sam zamagljen stolicu koja je nevjerojatno udobna i čini mi se nevjerojatno. Bilo mi je potrebno samo nekoliko sati korištenja da mi se stolica za moju snagu osjeća kao dio mene. Šest mjeseci kasnije i dalje me upiru suze kad razmišljam o tome koliko ga volim.
U supermarket sam otišla prvi put nakon pet godina. Mogu ići van, a da to nisam jedina aktivnost koju radim taj tjedan. Mogu biti oko ljudi bez užasa što ću završiti u bolničkoj sobi. Moja stolica za moć dala mi je slobodu kakve se ne mogu sjetiti.
Ali također je važno prepoznati da se u početku invalidska kolica mogu osjećati kao teret. Za mene je prihvaćanje korištenja invalidskih kolica bio proces koji je trajao nekoliko godina. Prijelaz iz mogućnosti hodanja (iako s boli) u redovito izoliranje kod kuće bio je jedan od tuge i ponovnog učenja.
U mladosti mi je bila zastrašujuća ideja da se “zaglavim” u invalidskim kolicima, jer sam to povezala sa gubitkom više sposobnosti hoda. Jednom kad je nestala ta sposobnost i umjesto toga stolica mi je dala slobodu, gledao sam je potpuno drugačije.
Moja razmišljanja o slobodi korištenja invalidskih kolica suprotna su štetnim korisnicima invalidskih kolica koji često dobivaju od ljudi. Mladi koji "izgledaju dobro", ali koriste stolicu, ovo jako žale.
Proveo sam toliko vremena da su mi medicinski profesionalci vjerovali da bih, ako bih koristio stolicu, propao ili odustao na neki način. Ali istina je suprotna.
Moja stolica za moć je priznanje da se za najmanje sitnice ne moram siliti kroz ekstremni nivo boli. Zaslužujem priliku da uistinu živim. I sretan sam što to radim u svojim invalidskim kolicima.
Natasha Lipman je blogerica s kroničnim bolestima i invaliditetom iz Londona. Ona je globalni Changemaker, Rhize Emerging Catalyst i Virgin Media Pioneer. Možete je pronaći na Instagramu, Twitteru i njenom blogu.
