Multipla skleroza (MS) može biti vrlo izolirajuća bolest. Gubitak sposobnosti hoda može učiniti da se oni koji žive s MS-om osjećaju još izoliranijima.
Iz osobnog iskustva znam da je nevjerojatno teško prihvatiti kada trebate započeti koristiti pomoć za mobilnost poput trske, šetača ili invalidskih kolica.
Ali brzo sam saznao da je korištenje tih uređaja bolje od alternativa, poput pada i ozljeđivanja ili osjećaja izostanka i gubitka osobnih veza.
Evo zašto je važno prestati razmišljati o mobilnim uređajima kao znakovima invaliditeta i umjesto toga početi ih doživljavati i koristiti kao ključeve vaše neovisnosti.
Suočavanje sa svojim strahovima od kanti, šetača i invalidskih kolica
Da budem iskren, priznajem da sam često bio osoba koja me se najviše plašila kad mi je dijagnosticiran MS prije više od 22 godine. Moj je najveći strah bio da ću jednog dana postati ta „žena u invalidskim kolicima“. I da, to je ono što sam sada, oko 2 desetljeća kasnije.
Trebalo mi je vremena da prihvatim da me je ova bolest vodila. Mislim, hajde! Imao sam samo 23 godine kad je moj neurolog izgovorio frazu kojega se najviše bojim: "Imate MS."
Ne može biti tako loše, zar ne? Upravo sam diplomirao na Sveučilištu Michigan-Flint i započeo svoj prvi posao "velike djevojke" u Detroitu. Bila sam mlada, pokretana i puna ambicija. MS mi ne bi stajao na putu.
Ali u roku od 5 godina od dijagnoze, jedva sam uspio pokušati stati na put MS-u i njegovim učincima na mene. Prestala sam raditi i vratila se s roditeljima jer me je bolest brzo nadvladala.
Prihvaćanje vaše nove stvarnosti
Prvo sam počeo koristiti kantu otprilike godinu dana nakon dijagnoze. Noge su mi bile otekle i osjećala sam se neuredno, ali bila je to samo trska. Nije velika stvar, zar ne? Nije mi uvijek bio potreban, pa me odluka da ga upotrijebim nije baš zadivila.
Valjda bi se isto moglo reći i o prelasku s trske u četveronošku do šetača. Ovi uređaji za mobilnost bili su moj odgovor na nemilosrdnu bolest koja mi je stalno postavljala zasjede zbog mijelina.
Stalno sam razmišljao: „Nastavit ću hodati. Nastavit ću se družiti s prijateljima na večerama i zabavama. Bila sam još mlada i puna ambicija.
Ali sve moje životne ambicije nisu bile u skladu s opasnim i bolnim padovima koji sam i dalje imao uprkos svojim pomoćnim sredstvima.
Nisam mogao nastaviti živjeti u strahu da ću se sljedeći put srušiti na pod, pitajući se što će mi sljedeća bolest učiniti. Moja bolest iscrpila je moju nekad bezgraničnu hrabrost.
Bila sam uplašena, pretučena i umorna. Moje posljednje utočište bili su motorizirani skuter ili invalidska kolica. Trebao mi je motorizirani motor jer mi je MS oslabila snagu na rukama.
Kako je moj život došao do ove točke? Upravo sam završio fakultet 5 godina prije ovog trenutka.
Ako sam želio zadržati osjećaj sigurnosti i neovisnosti, znao sam da moram kupiti motorni skuter. To je bila bolna odluka koju je trebao donijeti kao 27-godišnjak. Osjećao sam se posramljeno i poraženo, kao da sam se predao bolesti. Polako sam prihvatio svoju novu stvarnost i kupio svoj prvi skuter.
Tada sam se brzo povratila svog života.
Prihvaćajući svoj novi ključ za neovisnost
Još se borim sa stvarnošću da mi je MS oduzeo sposobnost hodanja. Nakon što je moja bolest prerasla u sekundarno progresivni MS, morala sam se prebaciti na invalidska kolica. Ali ponosan sam na to kako sam svoju invalidska kolica prihvatio kao ključ svog najboljeg života.
Nisam dopustio da se strah najbolje snađe. Bez svog invalidskog kolica nikada ne bih imao samostalnost živjeti u vlastitom domu, steći diplomski studij, putovati širom Sjedinjenih Država i oženiti se Danom, čovjekom mojih snova.
Dan ima MS koji se stalno vraća, a upoznali smo se na MS događaju u rujnu 2002. Zaljubili smo se, vjenčali se 2005. i živjeli sretno nakon toga. Dan me nikad nije znao hodati i nije me prestrašio invalidska kolica.
Evo nečega o čemu smo razgovarali važno je zapamtiti: ne vidim Danine naočale. Oni su upravo ono što mora odjenuti da bi vidio bolje i živio kvalitetan život.
Isto tako, vidi i mene, a ne moja invalidska kolica. Samo je ono što se moram kretati unaprijed i živjeti kvalitetan život usprkos ovoj bolesti.
Polet
Među izazovima s kojima su suočeni ljudi s MS-om odluka o tome je li vrijeme za korištenje pomoćnog uređaja za mobilnost jedan je od najtežih.
Ne bi bilo ovako kada bismo pomaknuli način na koji vidimo stvari poput štapova, šetača i invalidskih kolica. Ovo započinje usredotočenjem na ono što vam dopuštaju da živite zanimljiviji život.
Moj savjet nekoga tko je morao koristiti invalidska kolica posljednjih 15 godina: Navedite svoj mobilni uređaj! Moja invalidska kolica su nazvana Silver and Grape Ape. To vam daje osjećaj vlasništva, a može vam pomoći da se prema njemu odnosite više kao prema svom prijatelju, a ne prema neprijatelju.
Na kraju, pokušajte zapamtiti da korištenje uređaja za mobilnost možda nije trajno. Uvijek se nadam da ćemo svi jednog dana hodati opet kao i prije dijagnoze MS-a.
Dan i Jennifer Digmann aktivni su u zajednici MS-a kao javni govornici, pisci i zagovornici. Oni redovito doprinose svom nagrađivanom blogu i autori su knjige "Unatoč MS-u, Spite MS-u", osobne priče o njihovom životu zajedno s multiplom sklerozom. Možete ih pratiti i na Facebooku, Twitteru i Instagramu.
