Malo je ljudi spremno primiti dijagnozu multiple skleroze (MS). Oni koji to rade ipak nisu daleko sami. Prema Zakladi za multiplu sklerozu, više od 2,5 milijuna ljudi živi s MS-om širom svijeta.
Normalno je imati puno pitanja o svojoj novoj dijagnozi. Dobivanje odgovora na pitanja i učenje o stanju pomaže mnogim ljudima da se osposobe za upravljanje MS-om.
Evo nekoliko pitanja koja trebate postaviti svom liječniku tijekom sljedećeg sastanka.
Koje ću simptome osjetiti?
Vjerojatno su upravo vaši simptomi pomogli liječniku da dijagnosticira MS. Ne javljaju se svi isti simptomi, pa je teško predvidjeti kako će vaša bolest napredovati ili točno koje ćete simptome osjećati. Vaši simptomi će također ovisiti o mjestu zahvaćenih živčanih vlakana.
Uobičajeni znakovi i simptomi MS uključuju:
- ukočenost ili slabost, obično utječu na jednu stranu tijela u isto vrijeme
- bolno kretanje očiju
- gubitak ili poremećaj vida, obično na jedno oko
- ekstremni umor
- trnce ili „bodljikavi“osjećaj
- bol
- osjeti električni udar, često prilikom pomicanja vrata
- podrhtavanje
- pitanja ravnoteže
- vrtoglavica ili vrtoglavica
- pitanja crijeva i mjehura
- Nerazgovjetan govor
Iako se točan tijek vaše bolesti ne može predvidjeti, Nacionalno društvo za MS izvješćuje da 85 posto oboljelih od MS-a ima relapsu-remiting multiple skleroze (RRMS). RRMS karakterizira povratak simptoma nakon kojeg slijedi razdoblje remisije koje može trajati mjesecima ili čak godinama. Ti se relapsi također nazivaju pogoršanjem ili nadutošću.
Oni koji imaju primarni progresivni MS općenito imaju pogoršanje simptoma tijekom mnogih godina, bez perioda recidiva. Obje vrste MS imaju slične protokole liječenja.
Kako MS utječe na životni vijek?
Većina ljudi koji žive s MS-om žive duge, produktivne živote. U prosjeku, ljudi s MS-om žive oko sedam godina manje od opće američke populacije. Povećana znanja o cjelokupnoj zdravstvenoj i preventivnoj njezi poboljšavaju rezultate.
Smatra se da je razlika u očekivanom trajanju života posljedica komplikacija teškog MS-a, poput problema s gutanjem i infekcija prsnog koša i mokraćnog mjehura. Uz brigu i pažnju usmjerene na smanjenje tih komplikacija, mogu predstavljati manji rizik za pojedince. Wellness planovi koji pomažu u smanjenju rizika od srčanih bolesti i moždanog udara također pridonose duljem trajanju života.
Koje su moje mogućnosti liječenja?
Trenutno nema lijeka za MS, ali postoje mnogi učinkoviti lijekovi. Vaše mogućnosti liječenja dijelom ovise o tome da li ste dobili dijagnozu primarne progresivne ili relapsirajuće MS. U oba slučaja, tri glavna cilja liječenja su:
- modificirati tijek bolesti usporavanjem aktivnosti MS-a tijekom duljih razdoblja remisije
- liječiti napade ili relaps
- upravljanje simptomima
Okrelizumab (Ocrevus) je lijek odobren od FDA koji usporava pogoršanje simptoma u primarnom progresivnom MS-u. Vaš liječnik može vam propisati i ocrelizumab ako imate relapsu s MS-om. Od svibnja 2018. ocrelizumab je jedina terapija za modificiranje bolesti (DMT) koja je dostupna za primarno progresivni MS.
Za relapsirajuće MS, prva linija liječenja obično je nekoliko drugih DMT-a. Budući da je MS autoimuni poremećaj, ovi lijekovi uglavnom djeluju na autoimuni odgovor kako bi se smanjila učestalost i ozbiljnost relapsa. Neke DMT liječnik daje intravenskom infuzijom, dok se drugi daju injekcijom kod kuće. Beta interferoni obično se propisuju za smanjenje rizika od recidiva. Oni se daju injekcijom pod kožom.
Pored upravljanja progresijom, mnogi ljudi koji žive s MS-om uzimaju lijekove za liječenje simptoma koji se javljaju tijekom napada ili recidiva. Mnogi se napadi rješavaju bez dodatnog liječenja, ali ako su teški, liječnik vam može propisati kortikosteroid poput prednizona. Kortikosteroidi mogu brzo smanjiti upalu.
Vaši simptomi će varirati i potrebno ih je liječiti pojedinačno. Lijekovi će ovisiti o simptomima koje imate i uravnotežiti će se s rizikom nuspojava. Na raspolaganju je nekoliko oralnih i aktualnih lijekova za svaki simptom, poput boli, ukočenosti i grčeva. Tretmani su također dostupni za upravljanje drugim simptomima povezanim s MS-om, uključujući anksioznost, depresiju i probleme s mjehurom ili crijevima.
Uz lijekove se može preporučiti i druga terapija, poput rehabilitacije.
Koje su nuspojave liječenja?
Mnogi lijekovi protiv MS dolaze s rizicima. Na primjer, okrelizumab može povećati rizik za neke vrste raka. Mitoksantron se obično koristi samo za napredne MS zbog njegove povezanosti s karcinomom krvi i potencijalne štete zdravlju srca. Alemtuzumab (Lemtrada) povećava rizik od infekcije i razvoja drugog autoimunog poremećaja.
Većina MS lijekova ima relativno male nuspojave, poput simptoma nalik gripi i iritacije na mjestu ubrizgavanja. Budući da je vaše iskustvo s MS-om jedinstveno za vas, vaš liječnik bi trebao razgovarati o potencijalnim prednostima liječenja, uzimajući u obzir nuspojave lijekova.
Kako se mogu povezati s drugima koji žive s MS-om?
Podsticanje povezanosti ljudi koji žive s MS-om dio je cilja Nacionalnog MS društva. Organizacija je razvila virtualnu mrežu gdje ljudi mogu učiti i razmjenjivati iskustva. Možete saznati više ako posjetite web stranicu NMSS.
Vaš liječnik ili medicinska sestra također mogu imati lokalne resurse u kojima možete upoznati druge u MS zajednici. Možete potražiti i poštanski broj na web lokaciji NMSS za grupe u vašoj blizini. Dok se neki radije povezuju putem interneta, drugi žele razgovarati među osobama o tome što je MS značio za njih.
Što još mogu učiniti za upravljanje MS-om?
Izbor zdravijih načina života može vam pomoći u upravljanju simptomima MS-a. Studije su otkrile da su ljudi s MS-om koji vježbaju poboljšali snagu i izdržljivost, zajedno s boljim radom mjehura i crijeva. Također je pronađeno da vježba poboljšava raspoloženje i razinu energije. Pitajte svog liječnika za uputnicu fizikalnom terapeutu koji ima iskustva u radu s ljudima koji imaju MS.
Zdrava prehrana može poboljšati razinu energije i pomoći vam u održavanju zdrave težine. Ne postoji određena dijeta s MS-om, ali preporučuje se dijeta s malo masnoća i mnogo vlakana. Mala istraživanja sugeriraju da dodavanje omega-3 masnih kiselina i vitamina D može biti korisno za MS, ali potrebno je još istraživanja. Nutricionist s iskustvom MS-a može vam pomoći odabrati pravu hranu za optimalno zdravlje.
Otkrivanje pušenja i ograničavanje unosa alkohola također su otkrili blagotvorno onima koji imaju MS.
Polet
Povećana svijest, istraživanje i zastupanje značajno su poboljšali izglede za ljude koji žive s MS-om. Iako nitko ne može predvidjeti tijek vaše bolesti, MS se može upravljati pravilnim liječenjem i zdravim načinom života. Obratite se članovima MS zajednice kako biste dobili podršku. Razgovarajte otvoreno sa svojim liječnikom o svojim problemima i radite zajedno na stvaranju plana koji najbolje odgovara vašim potrebama.
