Nijedna dva razgovora nisu ista. Kada je riječ o dijeljenju dijagnoze HIV-a s obitelji, prijateljima i drugim voljenima, svi to rješavaju drugačije.
To je razgovor koji se ne događa samo jednom. Živjeti sa HIV-om može donijeti rasprave s obitelji i prijateljima u tijeku. Osobe koje su vam najbliže možda će htjeti pitati nove detalje o vašem fizičkom i mentalnom blagostanju. To znači da trebate navigirati koliko želite podijeliti.
Sa druge strane, možda ćete htjeti razgovarati o izazovima i uspjesima u svom životu s HIV-om. Ako je vaš voljeni ne pita, hoćete li ipak dijeliti? Na vama je da odlučite kako otvoriti i dijeliti te aspekte svog života. Ono što za jednu osobu djeluje, možda se ne osjeća dobro za drugu.
Bez obzira na to što se dogodilo, zapamtite da niste sami. Mnogi svakodnevno hodaju ovom stazom, uključujući i mene. Posegnuo sam za četvoricom najnevjerovatnijih zagovornika koje znam i ja saznati više o njihovim iskustvima. Ovdje predstavljam naše priče o razgovoru s obitelji, prijateljima, pa čak i nepoznatim osobama o životu s HIV-om.
Guy Anthony
Dob
32
Živjeti s HIV-om
Guy živi s HIV-om već 13 godina, a prošlo je 11 godina od njegove dijagnoze.
Rodne zamjenice
On / ga / njegov
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
Nikada neću zaboraviti dan kad sam konačno izgovorio majci riječi „živim s HIV-om“. Vrijeme se smrznulo, ali nekako su mi se usne nastavile kretati. Oboje smo držali telefon u tišini, za ono što se osjećalo zauvijek, ali bilo je svega 30 sekundi. Njezin je odgovor kroz suze glasio: "Još si moj sin i uvijek ću te voljeti."
Napisala sam svoju prvu knjigu o živom životu s HIV-om i željela sam joj prvo reći prije nego što je knjiga poslana na pisač. Osjetio sam da je zaslužila da od mene čuje moju HIV dijagnozu, za razliku od člana obitelji ili nekog drugog stranca. Nakon tog dana i tog razgovora, nikad se nisam odricao autoriteta nad svojim pripovijedanjem.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Začudo, moja majka i ja rijetko razgovaramo o svom serostatu. U početku se sjećam da sam bio frustriran činjenicom da me ona ili bilo tko drugi u mojoj obitelji nikada nije pitao o tome kakav je moj život bio živjeti s HIV-om. Ja sam jedina osoba koja u našoj obitelji otvoreno živi s HIV-om. Htjela sam tako očajnički razgovarati o svom novom životu. Osjećao sam se kao nevidljivi sin.
Što se promijenilo?
Sada se ne znojim tako puno razgovora. Shvatio sam da je najbolji način da bilo koga educiramo o onome što uistinu osjeća živjeti s ovom bolešću živjeti POVEZNO i PROZORNO. Toliko sam sigurna u sebe i kako živim svoj život da sam uvijek spremna voditi primjerom. Savršenstvo je neprijatelj napretka i ne bojim se biti nesavršen.
Kahlib Barton-Garcon
Dob
27
Živjeti s HIV-om
Kahlib živi s HIV-om već 6 godina.
Rodne zamjenice
On / ona / oni
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
U početku sam zapravo odlučio ne dijeliti svoj status sa svojom obitelji. Prošle su tri godine prije nego što sam to rekao bilo kome. Odrastao sam u Teksasu, u okruženju koje zapravo nije poticalo dijeljenje te vrste informacija, pa sam pretpostavio da bi bilo najbolje za mene da se bavim svojim statusom sama.
Nakon što sam tri godine držao svoj status vrlo blizak srcu, donio sam odluku da ga javno podijelim putem Facebooka. Tako je moja obitelj prvi put saznala o svom statusu putem videozapisa u točno vrijeme u kojem su saznali svi drugi u mom životu.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Osjećam da je moja obitelj odlučila da me prihvati i prepustila se tome. Nikad me nisu cijenili ili pitali o tome kako je živjeti s HIV-om. S jedne strane, cijenim ih što su me i dalje tretirali isto. S druge strane, volim da je osobno više uloženo u moj život, ali obitelj me gleda kao "snažnu osobu".
Svoj status doživljavam kao priliku i prijetnju. To je prilika jer mi je dala novoosnovanu svrhu u životu. Obvezao sam se vidjeti kako svi ljudi dobivaju pristup skrbi i sveobuhvatnog obrazovanja. Moj status može biti prijetnja, jer se moram pobrinuti za sebe; način na koji danas cijenim svoj život je izvan onoga što sam ikada imao prije dijagnoze.
Što se promijenilo?
Vremenom sam postao otvoreniji. U ovom trenutku života nisam se mogao brinuti manje o tome kako se ljudi osjećaju prema meni ili mom statusu. Želim biti motivator kako bi se ljudi mogli brinuti, a za mene to znači da moram biti otvoren i iskren.
Jennifer Vaughan
Dob
48
Živjeti s HIV-om
Jennifer živi s HIV-om već pet godina. Dijagnosticirana joj je 2016. godine, no kasnije je otkrila da ju je ugovorila 2013. godine.
Rodne zamjenice
Ona / nju / njezin
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
Budući da su mnogi članovi obitelji znali da sam već tjednima bolesna, svi su čekali da čuju što je to, jednom kad sam dobila odgovor. Zabrinuti su nas rak, lupus, meningitis i reumatoidni artritis.
Kad su se rezultati vratili pozitivno na HIV, iako sam bio u potpunom šoku, nikad nisam dvaput razmišljao da kažem svima što je to. Bilo je olakšanja kad sam dobio odgovor i krenuo naprijed s liječenjem, u usporedbi s pojmom što uzrokuje moje simptome.
Iskreno, riječi su izašle prije nego što sam se naslonila i razmislila. Gledajući unatrag, drago mi je što nisam čuvao tajnu. Pojeo bi me 24/7.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Vrlo mi je ugodno kad koristim riječ HIV kada to učinim oko svoje obitelji. Ne kažem to tihim tonovima, čak ni javno.
Želim da me ljudi čuju i slušaju, ali pazim i da se ne sramim ni članova moje obitelji. Najčešće bi to bila moja djeca. Poštujem njihovu anonimnost svojim stanjem. Znam da me se ne stide, ali stigma im nikad ne bi trebala biti teret.
HIV se sada uzgaja više u smislu mog zagovaračkog rada, nego samog življenja s takvim stanjem. S vremena na vrijeme ugledat ću svoje bivše zakone i oni će reći: "Izgledaš stvarno dobro", s naglaskom na "dobro". I odmah mogu reći da još uvijek ne razumiju što je to.
U tim okolnostima, vjerojatno se držim podalje da ih ispravim iz straha da će mi biti neugodno. Obično se osjećam dovoljno zadovoljno da neprestano vide da sam dobro. Mislim da to ima određenu težinu u sebi.
Što se promijenilo?
Znam da me neki stariji članovi obitelji ne pitaju o tome. Nikad nisam siguran je li to zbog toga što im je neugodno razgovarati o HIV-u ili je to zato što stvarno ne razmišljaju o tome kad me vide. Želio bih pomisliti da bi moja sposobnost da o tome javno razgovaram bila dobrodošla bilo kakva pitanja koja imaju, pa se ponekad pitam ako jednostavno više ne razmišljaju o tome. I to je u redu.
Sasvim sam siguran da moja djeca, dečko i svakodnevno spominjem HIV zbog svog zagovaračkog rada - opet, ne zato što je to u meni. O tome razgovaramo kao da razgovaramo o onome što želimo dobiti u trgovini.
To je samo dio našeg života. Toliko smo ga normalizirali da riječ strah više nije u jednadžbi.
Daniel G. Garza
Dob
47
Živjeti s HIV-om
Daniel živi s HIV-om već 18 godina.
Rodne zamjenice
On / ga / njegov
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
U rujnu 2000. godine hospitaliziran sam zbog nekoliko simptoma: bronhitisa, infekcije želuca i TB, među ostalim problemima. Moja je obitelj bila u bolnici sa mnom kad je liječnik ušao u sobu da mi postavi dijagnozu HIV-a.
Moje T-stanice u to vrijeme bile su 108, pa je moja dijagnoza bila AIDS. Moja obitelj nije puno znala o tome, a po pitanju toga, nisam ni ja.
Mislili su da ću umrijeti. Nisam mislila da sam spremna. Moja velika zabrinutost bila je, hoće li mi kosa rasti i hoću li moći hodati? Kosa mi je ispala. Stvarno sam uzalud što se tiče kose.
S vremenom sam saznao više o HIV-u i AIDS-u te sam mogao naučiti svoju obitelj. Evo nas danas.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Otprilike 6 mjeseci nakon dijagnoze počeo sam volontirati u lokalnoj agenciji. Otišao bih napuniti pakete s kondomima. Od društvenog učilišta dobili smo zahtjev da budemo dio njihovog sajma zdravlja. Namjeravali smo postaviti stol i podijeliti kondome i informacije.
Agencija je u Južnom Teksasu, malom gradu koji se zove McAllen. Razgovori o seksu, seksualnosti, a posebno HIV-u, tabu su. Nitko od osoblja nije bio dostupan za prisustvo, ali željeli smo prisustvo. Ravnatelj me pitao jesam li zainteresiran za prisustvo. Ovo bi mi bilo prvi put da javno govorim o HIV-u.
Otišla sam, razgovarala o sigurnom seksu, prevenciji i testiranju. Nije bilo lako kao što sam očekivao, ali tijekom dana postajalo je manje stresno razgovarati. Uspio sam podijeliti svoju priču i to je započelo moj proces ozdravljenja.
Danas idem u srednje škole, fakultete i sveučilišta u okrug Orange u Kaliforniji. Razgovarajući sa studentima, priča je s godinama rasla. Uključuje rak, stomu, depresiju i druge izazove. Opet, evo nas danas.
Što se promijenilo?
Moja obitelj se više ne bavi HIV-om. Oni znaju da ja to znam upravljati. Zadnjih 7 godina imao sam dečka i on jako dobro zna o toj temi.
Rak je došao u svibnju 2015., a kolostomija u travnju 2016. Nakon nekoliko godina boravka protiv antidepresiva, odstranjujem ih.
Postao sam nacionalni zastupnik i glasnogovornik HIV-a i AIDS-a usmjeren na obrazovanje i prevenciju mladih. Bio sam dio nekoliko odbora, vijeća i odbora. Više sam sigurna u sebe nego kad sam prvi put dijagnosticirana.
Dva puta sam izgubila kosu tijekom HIV-a i raka. Ja sam SAG glumac, Reiki Master i stand-up strip. I, opet, evo nas danas.
Davina Conner
Dob
48
Živjeti s HIV-om
Davina živi s HIV-om već 21 godinu.
Rodne zamjenice
Ona / nju / njezin
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
Uopće se nisam ustručavao reći svojim voljenima. Bila sam uplašena i trebala sam nekoga obavijestiti, pa sam se odvezla u kuću jedne od svojih sestara. Pozvao sam je u svoju sobu i rekao joj. Obje smo pozvale moju mamu i dvije moje dvije sestre da im kažemo.
Moje tetke, ujaka i svi rođaci znaju moj status. Nikad nisam imao osjećaj da se bilo tko osjeća neugodno sa mnom nakon što je saznao.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Svaki dan kad mogu. Zastupnik sam već četiri godine i smatram da se o tome mora razgovarati. O tome svakodnevno razgovaram na društvenim mrežama. Koristim svoj podcast kako bih razgovarao o tome. Također razgovaram s ljudima iz zajednice o HIV-u.
Važno je obavijestiti druge da HIV još uvijek postoji. Ako mnogi od nas kažu da smo zagovornici, onda je naša dužnost priopćiti ljudima da moraju koristiti zaštitu, testirati se i na sve gledati kao da im je dijagnosticirana dok ne saznaju drugačije.
Što se promijenilo?
Stvari su se s vremenom puno promijenile. Prije svega, lijek - antiretrovirusna terapija - daleki je put prije 21. godine. Više ne moram piti 12 do 14 tableta. Sada uzmem jedan. I više se ne osjećam bolesno od lijekova.
Žene sada mogu imati bebe koje nisu rođene s HIV-om. Pokret UequalsU, ili U = U, mijenja se igra. Pomaže tolikim ljudima kojima je dijagnosticirana da znaju da nisu zarazni, što ih je psihički oslobodilo.
Postao sam tako glasan o životu sa HIV-om. Znam da je time pomagao drugima da znaju da mogu živjeti i sa HIV-om.
Guy Anthony je cijenjeni aktivist za HIV / AIDS, vođa zajednice i autor. Dijagnosticiran s HIV-om kao tinejdžer, Guy je svoj odrasli život posvetio nastojanju neutralizacije lokalne i globalne stigmatizacije vezane uz HIV / AIDS. Objavio je Pos (+) tively Beautiful: Afirmacije, zagovaranje i savjeti na Svjetski dan borbe protiv AIDS-a u 2012. Ova zbirka nadahnjujućih pripovijesti, sirovih slika i potvrđujućih anegdota zaslužio je Guya i to što je imenovan jednim od 100 najboljih čelnika prevencije HIV-a ispod 30 godina od strane magazina POZ, jednog od prvih 100 crnih LGBTQ / SGL vođa u nastajanju koje će pratiti Nacionalna koalicija za crno pravosuđe i jednog od DBQ magazina LOUD 100 koji je jedini LGBTQ popis od 100 utjecajnih ljudi u boji. U novije vrijeme Guy je Next Big Thing Inc. proglašen jednim od najboljih 35 tisućljetnih utjecaja.i kao jedna od šest „Crnih tvrtki koje biste trebali znati“u magazinu Ebony.
