Razumljivo je osjećati se nespremnim nakon što mu je dijagnosticirana kronična bolest. Odjednom se vaš život zaustavi i prioriteti se promijene. Vaše zdravlje i dobrobit su vaš glavni fokus i vaša energija posvećena je pronalaženju liječenja.
Putovanje do ozdravljenja nikada nije lako i vjerojatno ćete na tom putu naići na nekoliko prepreka. Jedna od tih prepreka, naravno, je kako platiti troškove liječenja kroničnog stanja.
Ovisno o vašim okolnostima, možda ćete imati zdravstveno osiguranje i dovoljno prihoda za plaćanje liječenja bez previše brige.
Ili, možda se radi o tome da ste u sredini 20-ih, niste osigurani, da radite posao honorarno za 15 dolara na sat. To se dogodilo Meg Wells.
Bila je 2013. godina i Meg je upravo započela magistarski program na Državnom sveučilištu Sonoma. Studirala je upravljanje kulturnim resursima, nadajući se da će jednog dana raditi u povijesnom muzeju kao kustosica.
Meg je imala 26 godina, živi sama i radila je honorarno. Imala je samo dovoljno novca da plati stanarinu i razne školske takse. Ali njezin se svijet spremao za dramatičan zaokret.
Meg je neko vrijeme doživljavala stvari poput lošeg probavnog sustava, plinova i umora. Bila je zaokupljena poslom i postdiplomskim studijama, pa je odložila odlazak liječniku.
Do studenog 2013., međutim, njezini su simptomi postali previše zastrašujući da bi ih se zanemarilo.
„Toliko sam išla u kupaonicu,“rekla je, „i tada sam počela vidjeti krv, i bila sam kao, u redu, nešto je stvarno, stvarno nije u redu.“
Ulcerozni kolitis (UC) je vrsta upalne bolesti crijeva (IBD) koja uzrokuje stvaranje upala i čireva u debelom crijevu. U mnogim slučajevima bolest se razvija sporo i s vremenom se pogoršava.
Točan uzrok stanja nije poznat, ali istraživači vjeruju da genetika, okolišni čimbenici i preaktivan imunološki sustav mogu igrati ulogu.
Krv u stolici je čest simptom UC-a. Kad je Meg primijetila krv, znala je da je vrijeme za pomoć.
Meg u to vrijeme nije imala zdravstveno osiguranje. Morala je platiti stotine dolara iz džepa za sve posjete liječniku, krvne pretrage i testove stolice koliko je bilo potrebno da bi se isključili uobičajeni uzroci simptoma.
Nakon više posjeta, njezin zdravstveni tim uspio je suziti uzrok svojih simptoma na UC, Crohnovu bolest ili rak debelog crijeva.
Jedan od njezinih liječnika sugerirao je da bi bilo pametno pričekati dok ne ima zdravstveno osiguranje prije nego što krene na sljedeći korak - kolonoskopiju. Ovaj postupak može koštati i do 4.000 USD bez pokrića osiguranja.
U trenutku očaja kupila je od brokera plan zdravstvenog osiguranja. Ali kad je saznala da to neće pokriti nijednu zdravstvenu zaštitu u njenoj regiji, morala je otkazati plan.
"Nakon toga, moji su roditelji preuzeli vlast jer sam bila previše bolesna da bih se čak mogla nositi s tim", rekla je Meg. "Do tog trenutka, samo sam krvario i imao sam toliko bola."
Podijelite na Pinterestu
Dobivanje dijagnoze i liječenja
Početkom 2014. Meg se putem Kaiser Permanente uz pomoć svoje obitelji upisala na zdravstveno osiguranje Silver 70 HMO zdravstvenog osiguranja. Da bi održala pokrivenost, plaća premije u iznosu od 360 dolara mjesečno. Ta će se stopa 2019. povećati na 450 USD mjesečno.
Također je odgovorna za plaćanje troškova ili suosiguranja za mnoge lijekove, posjete liječniku, ambulantnu proceduru, bolničku njegu i laboratorijske testove. Samo neke od tih naknada računaju se na njen godišnji odbitak za posjete i ispitivanja liječnika, što je 2.250 dolara. Njezin pružatelj osiguranja također postavlja godišnji maksimum na izdatke za džepne troškove boravka u bolnici, a to je 6.250 dolara godišnje.
Sa zdravstvenim osiguranjem u rukama, Meg je posjetila specijaliste za gastrointestinalne bolesti. Podvrgnuta je kolonoskopiji i endoskopiji gornjeg GI-ja i dijagnosticiran joj je UC.
Nekoliko mjeseci kasnije preselila se kući kako bi živjela s roditeljima u Vacavilleu u Kaliforniji.
Do tog trenutka Meg je počela uzimati oralne lijekove koji se koriste za liječenje upala u donjem crijevu. Čak i uz pokriće osiguranja, za taj je tretman mjesečno plaćala oko 350 dolara iz džepa. Ali još je uvijek puno odlazila u kupaonicu, doživljavala je bolove u trbuhu i imala simptome nalik na vrućicu poput bolova u tijelu i zimice.
Meg se također godinama bavila kroničnom boli u leđima. Nakon što je razvila simptome UC-a, bol u leđima se pogoršala.
"Nisam mogla hodati", prisjetila se Meg. "Bio sam ravan na zemlji, nisam se mogao pomaknuti."
Povezala se s novim specijalistom za GI u lokalnoj bolnici, koji ju je uputio na reumatologa. Dijagnosticirao joj je sakroiliitis, a to je upala zglobova koji vašu donju kralježnicu spajaju sa zdjelicom.
U nedavnoj studiji objavljenoj u časopisu Artritis Care and Research, istraživači su otkrili da sakroiliitis pogađa gotovo 17 posto ljudi s UC. Općenitije, upala zglobova je najčešća ne-gastrointestinalna komplikacija IBD-a, izvještava Crohn's & Colitis Foundation.
Megin reumatolog upozorio ju je da mnogi lijekovi koji se koriste za liječenje sakroiliitisa pogoršavaju UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) bio je jedan od rijetkih lijekova koje je mogla uzimati za liječenje oba stanja. Trebala bi posjećivati bolnicu svaka četiri tjedna da od medicinske sestre primi infuziju infliksimaba.
Meg je prestala uzimati oralni lijek na kojem je bila i počela je primati infuzije infliksimaba. Prvih nekoliko godina nije platila ništa iz džepa za ove infuzije. Njezin je osiguravatelj podigao račun od 10.425 dolara po liječenju.
Meg's GI specijalist također je propisao steroidne klime kako bi se smanjio upalu u donjem crijevu. Platila je oko 30 dolara iz džepa kad je napunila recept za ovaj lijek. Morala ga je napuniti samo jednom.
S tim tretmanima, Meg se počela osjećati bolje.
To razdoblje utjehe nije dugo trajalo.
Podijelite na Pinterestu
Većina ljudi s UC prolazi kroz razdoblja remisije koja mogu trajati tjednima, mjesecima ili čak godinama. Remisija je kada simptomi kronične bolesti poput UC nestanu. Ta razdoblja bez simptoma su nepredvidiva. Nikad se ne zna koliko će trajati i kada će vam se dogoditi još jedan bljesak.
Meg je doživjela svoje prvo razdoblje remisije od svibnja 2014. do rujna iste godine. No do listopada je ponovno imala iscrpljujuće simptome UC-a. Krvni testovi i kolonoskopija otkrili su visoku razinu upale.
Tijekom ostatka 2014. i 2015. godine Meg je više puta posjećivala bolnicu kako bi liječila simptome i komplikacije bljeskalice, uključujući bol i dehidraciju.
Njezin specijalist za GI pokušao je kontrolirati bolest lijekovima na recept - ne samo infliksimabom i steroidnim klistirima, već i prednizonom, 6-merkaptopurinom (6-MP), alopuurinolom, antibioticima i drugima. Ali tih lijekova nije bilo dovoljno da je zadrži u stanju remisije.
Nakon još jednog bljeska i hospitalizacije početkom 2016. godine, Meg je odlučila na operaciju kako bi joj uklonila debelo crijevo i rektum. Procjenjuje se da 20 posto ljudi s UC treba operaciju za liječenje stanja.
Meg je prvu od dvije operacije napravila u svibnju 2016. Njezin je kirurški tim uklonio debelo crijevo i rektum te je iskoristio dio tankog crijeva da bi izradio "J-vrećicu". J-torbica bi na kraju poslužila kao zamjena za njezin rektum.
Kako bi imala vremena za liječenje, njezin je kirurg pričvrstio odrezani kraj njenog tankog crijeva na privremeni otvor u trbuhu - stoma kroz koju bi mogla proći stolicu u ileostomsku vrećicu.
Svoju drugu operaciju imala je u kolovozu 2016., kad joj je kirurški tim ponovno spojio tanko crijevo u J-vrećicu. To bi joj omogućilo manje ili više normalnog prolaska stolice, bez ileostomskih kesa.
Prva od tih operacija koštala je 89 495 dolara. U tu naknadu nije bilo uključeno pet dana bolničke skrbi i ispitivanja koja je nakon toga dobila, a koji su koštali još 30.000 dolara.
Druga operacija koštala je 11.000 dolara, plus 24.307 dolara za trodnevnu bolničku njegu i testiranje.
Meg je provela još 24 dana u bolnici na liječenju pankreatitisa, pouchitisa i postoperativnog ileusa. Ovi troškovi koštali bi je kumulativnih 150.000 dolara.
Sveukupno, Meg je bila hospitalizirana šest puta u 2016. Prije kraja posjete, postigla je godišnju granicu koju je odredio njezin osiguravatelj za trošak izvan svog džepa za bolnički boravak. Samo je za prvu operaciju trebala platiti 600 dolara.
Njezino je osiguravajuće društvo podiglo ostatak kartice - stotine tisuća dolara bolničkih računa koje bi njezina obitelj inače morala platiti da nije osigurana.
Tekući testovi i liječenje
Od svoje posljednje hospitalizacije u 2016. godini, Meg je bila na lijekovima za upravljanje njezinim stanjem. Također je pratila pomno uravnoteženu prehranu, uzimala probiotske dodatke i prakticirala jogu kako bi održala crijeva i zglobove zdravima.
Nijedan od tih tretmana nije toliko skup koliko je boravak u bolnici, ali ona i dalje plaća značajan iznos u mjesečnim premijama osiguranja, troškovima plaćanja sufinanciranja i naknadama osiguranja.
Primjerice, od 2014. je imala barem jednu kolonoskopiju godišnje. Za svaki od tih postupaka plaćala je 400 dolara troškova u džepu. Procjenila je i svoj J-torbicu nakon operacije, što ju je koštalo 1.029 dolara u naknadi za džep.
Još prima infuziju infliksimaba za liječenje bolova u zglobovima. Iako sada dobiva jednu infuziju svakih osam tjedana umjesto svakih šest tjedana. Isprva nije plaćala ništa iz džepa za ove tretmane. No od 2017. godine, zbog promjene njihove veće politike, njezin je osiguravatelj počeo primjenjivati naknadu za suosiguranje.
Prema novom modelu osiguranja osiguranja, Meg plaća 950 dolara iz džepa za svaku infuziju infliksimaba koju primi. Njen godišnji odbitni iznos ne odnosi se na te troškove. Čak i ako pogodi svoju ocjenu, morat će platiti tisuće dolara godišnje za primanje tih tretmana.
Joga smatra korisnom za upravljanje boli i oslobađanje od stresa. Spuštanje razine stresa pomaže joj da izbjegne baklje. Ali redovito pohađanje nastave joge može biti skupo, pogotovo ako plaćate posjete umjesto ako umjesto mjesečne propuste.
Meg većinu svoje joge radi kod kuće, koristeći aplikaciju za telefon u iznosu od 50 dolara.
Podijelite na Pinterestu
Zarađivati za život
Iako je uspjela završiti magisterij, Meg je teško pronašla i zadržala posao dok je upravljala simptomima UC-a i kroničnih bolova u zglobovima.
"Počela bih razmišljati o izlascima, počela bih razmišljati o lovu na posao, svemu, a onda bi mi zdravlje odmah počelo propadati", prisjetila se Meg.
Postala je financijski ovisna o svojim roditeljima koji su joj važan izvor podrške.
Pomogli su u pokrivanju troškova mnogih testova i tretmana. Oni su zagovarali u njeno ime kad je bila previše bolesna za komunikaciju s pružateljima zdravstvenih usluga. Osigurali su joj emocionalnu podršku kako bi se lakše nosila s učincima kroničnih bolesti na njezin život.
"Teško je zapravo uhvatiti istinsku, cjelovitu sliku onoga što ima ovakva bolest tebi i tvojoj obitelji", rekla je Meg.
Ali stvari su počele tražiti gore. Otkad joj je Meg uklonjena debelo crijevo i rektum, imala je mnogo manje simptoma GI. Vidjela je poboljšanje s bolovima u zglobovima.
Meg je počela raditi od kuće kao slobodna spisateljica i fotografkinja, što joj daje kontrolu nad time gdje i koliko dugo radi. Ima i blog o hrani, Meg je dobro.
Na kraju se nada da će postati financijski dovoljno neovisna da sama upravlja troškovima života s kroničnom bolešću.
„Mrzim da mi roditelji moraju pomoći,“rekla je, „da sam 31-godišnjakinja koja se još uvijek mora pouzdati u pomoć i financijsku potporu svojih roditelja. Stvarno mrzim to i želim pokušati pronaći način na koji mogu to jednostavno prenijeti nad sobom."
