"Imate MS." Bez obzira na to kako izgovoreni od strane liječnika primarne njege, vašeg neurologa ili nekog drugog važnog, ove tri jednostavne riječi imaju doživotni učinak.
Za osobe sa multiplom sklerozom (MS) „dijagnostički dan“je nezaboravan. Za neke je šok čuti da sada žive s kroničnim stanjem. Za druge je olakšanje znati što uzrokuje njihove simptome. Ali bez obzira kako ili kada dolazi, svaki dan dijagnoze MS-a jedinstven je.
Pročitajte priče tri osobe koje žive s MS-om i pogledajte kako su se nosili s dijagnozom i kako im je danas.
Matthew Walker, dijagnosticiran 2013. godine
Podijelite na Pinterestu
"Sjećam se da sam čuo" bijelu buku "i nisam se mogao usredotočiti na raspravu sa svojim liječnikom", kaže Matthew Walker. "Malo se sjećam onoga o čemu smo razgovarali, ali mislim da sam samo buljila nekoliko centimetara od njegovog lica i izbjegavala kontakt očima s mojom majkom koja je bila i sa mnom. … To je prevedeno u moju prvu godinu s MS-om, a ja to ne shvaćam ozbiljno."
Kao i mnogi, Walker je pretpostavljao da ima MS, ali nije se želio suočiti s činjenicama. Dan nakon što mu je i službeno postavljena dijagnoza, Walker se preselio širom zemlje - od Bostona, Massachusetts, do San Francisca u Kaliforniji. Ovaj fizički potez omogućio je Walkeru da svoju dijagnozu sačuva u tajnosti.
"Oduvijek sam bio vrsta otvorene knjige, pa se sjećam da mi je najteža bila želja da to ostane tajno", kaže on. "A misao:" Zašto se toliko brinem reći nekome? Je li to zato što je tako loša bolest?"
Osjećaj očaja nekoliko mjeseci kasnije natjerao ga je da pokrene blog i objavi videozapis na YouTubeu o svojoj dijagnozi. Izlazio je iz dugogodišnje veze i osjećao je potrebu da podijeli svoju priču, kako bi otkrio da ima MS.
"Mislim da je moj problem bio više odricanja", kaže on. "Da se mogu vratiti u prošlost, u životu bih počeo raditi drugačije."
Danas obično rano govori drugima o svojoj MS-u, posebno djevojkama koje je želio vidjeti.
"To je nešto s čime se morate baviti i to je nešto s čime će biti teško riješiti se. Ali osobno se meni u tri godine život drastično poboljšao i to je od dana kad sam dijagnosticiran do danas. Nije nešto što će pogoršati život. To ovisi o vama."
Ipak, želi da i drugi s MS-om znaju da je reći drugima na kraju njihova odluka.
"Jedina ste osoba koja će se svakodnevno suočiti s ovom bolešću, a vi ste jedini koji će se morati interno baviti svojim mislima i osjećajima. Dakle, nemojte osjećati pritisak da radite nešto što vam nije ugodno."
Danielle Acierto, dijagnosticirana 2004. godine
Podijelite na Pinterestu
Kao viša u srednjoj školi, Danielle Acierto je već imala mnogo na umu kad je otkrila da ima MS. Kao 17-godišnjakinja nikad nije ni čula za bolest.
"Osjećala sam se izgubljeno", kaže ona. "Ali zadržao sam je, jer što ako nije ni za što vrijedilo plakati?" Pokušao sam ga reproducirati kao da mi nije ništa. Bilo je to samo dvije riječi. Nisam htio dopustiti da me definira, pogotovo ako ni sam još nisam znao definiciju te dvije riječi."
Liječenje joj je počelo odmah injekcijama, što je uzrokovalo jake bolove po cijelom tijelu, kao i noćno znojenje i groznicu. Zbog tih nuspojava, direktorica škole rekla je da može rano odlaziti svakog dana, ali Acierto nije to želio.
"Nisam željela da se prema meni postupa drugačije ili s nekom posebnom pažnjom", kaže ona. "Željela sam da se prema meni postupa kao prema svima drugima."
Dok je još pokušavala shvatiti što se događa s njezinim tijelom, bili su i njezina obitelj i prijatelji. Njena je mama pogrešno otkrila "skoliozu", dok su je neki od njenih prijatelja počeli uspoređivati s rakom.
"Najteži dio kazivanja ljudima bio je objašnjavanje što je MS", kaže ona. „Slučajno su u jednom tržnom centru u blizini počeli ispuštati narukvice MS-a. Svi moji prijatelji kupili su narukvice da me podrže, ali zapravo nisu ni znali što je to."
Nije pokazivala nikakve vanjske simptome, ali stalno je osjećala da joj je život sada ograničen zbog svog stanja. Danas ona shvaća da to jednostavno nije istina. Njezin savjet novo dijagnosticiranim pacijentima je da ne odustanu.
"Ne smijete dopustiti da vas obuzme jer još uvijek možete raditi sve što želite", kaže ona. "Zadržava vas samo vaš um."
Valerie Hailey, dijagnosticirana 1984. godine
Podijelite na Pinterestu
Nerazgovjetan govor. To je bio prvi simptom MS-a Valerie Hailey. Liječnici su prvo rekli da ima infekciju unutarnjeg uha, a zatim su je optužili za drugu vrstu infekcije prije nego što su joj dijagnosticirali "vjerojatnu MS." Bilo je to tri godine kasnije, kad je imala samo 19 godina.
"Kad su mi prvi put postavili dijagnozu, nije se razgovaralo o [MS] i nije bilo u vijestima", kaže ona. "Nemate nikakve informacije, znali ste samo ono što ste o tome čuli, a to je bilo zastrašujuće."
Zbog toga je Hailey odvojila vrijeme govoreći drugima. Držala je to u tajnosti od svojih roditelja, a samo je rekla svom zaručniku jer je mislila da on ima pravo znati.
"Bojala sam se što će pomisliti ako bih silazila niz prolaz s bijelim trskom umotanim u kraljevsko plavu boju ili invalidskim kolicima ukrašenim u bijelo i biserima", kaže ona. "Dao sam mu mogućnost da se povuče ako se ne želi baviti s bolesnom ženom."
Hailey se uplašila svoje bolesti, a bojala se reći drugima zbog stigme povezane s njom.
"Izgubiš prijatelje jer misle:" Ona ne može učiniti ovo ili ono. " Telefon samo postupno prestaje zvoniti. Sada nije tako. Izlazim i radim sve sada, ali to su trebale biti zabavne godine."
Nakon ponavljajućih problema sa vidom, Hailey je morala napustiti svoj posao iz snova kao certificirani oftalmološki i eksimerni laserski tehničar u bolnici Stanford i otići u trajni invaliditet. Bila je razočarana i ljuta, ali gledajući unatrag, osjeća sreću.
"Ova se grozna stvar pretvorila u najveći blagoslov", kaže ona. „Mogao sam uživati u tome što sam bio dostupan svojoj djeci kad god su mi bili potrebni. Gledati ih kako odrastaju bilo je nešto što bih sigurno propustila da sam pokopan u svojoj profesiji."
Danas cijeni život mnogo više nego ikad prije, a drugim nedavno dijagnosticiranim pacijentima poručuje da uvijek postoji svijetla strana - čak i ako to ne očekujete.
