Dragi nedavno dijagnosticirani ratnik protiv multiple skleroze,
Žao mi je što čujem vašu nedavnu dijagnozu multiple skleroze (MS). Ne bih želio ovaj život nikome, ali moram vas uvjeriti da niste sami. I koliko god jednostavno zvučalo, sve će biti u redu.
Dijagnosticiran mi je MS prije sedam godina. Jednog dana sam se probudio i nisam mogao osjetiti noge ili hodati. Otišao sam u hitnu, uvjeravajući sebe da je infekcija i neki će antibiotici to popraviti. Vratio bih se „meni“za samo nekoliko dana.
MR od tog dana pokazao je višestrukih ozljeda na mom mozgu, vratu i kralježnici. Te noći mi je dijagnosticiran MS.
Dali su mi pet dana visokih doza steroida, a zatim su mi poslali naredbu da se vratim kod mojih roditelja kako bih se izliječio. Spakirao sam torbu i otišao iz DC-a u Pittsburgh na nekoliko tjedana. Rekao sam svome šefu da se vraćam i ostavio sam popis suradnika sa suradnikom.
Nikad se nisam vratio. Zvuči dramatično, ali to je istina.
Nekoliko tjedana nakon povratka roditeljima, imao sam još jedan povratak koji me je ljeto sletio u bolnicu. Nisam mogao razgovarati zbog disartrije, nisam mogao hodati i imao sam ozbiljne poteškoće. Moje tijelo nije reagiralo na steroide ili lijek za liječenje bolesti. Čak smo pokušali s plazmaferezom, postupkom koji filtrira štetna antitijela iz krvi.
Proveo sam osam tjedana u bolničkoj rehabilitaciji, gdje sam naučio jesti s ponderiranim priborom, naučio novi način razgovora koji ne zvuči kao ja, i naučio sam se kako hodati s štakama ruku.
Bilo je to najstrašnije iskustvo u mom životu. Ali gledajući unatrag, toga se ne sjećam.
Sjećam se da se moja obitelj svakodnevno pojavljivala. Sjećam se kako su moji prijatelji posjećivali slatkiše i ljubav. Sjećam se terapijskih pasa, medicinskih sestara koje su moju sobu imenovale "princeza apartman", i mog fizikalnog terapeuta koji me gurnuo jer je znao da mogu podnijeti to. Sjećam se da sam postao ratnik.
MS mijenja život. Ako vam je dijagnosticiran MS, imate dva izbora: Možete postati žrtva ili preko nje možete postati ratnik.
Ratnik je hrabar borac. Hrabro je živjeti prilagođeni život u svijetu koji nije takav prilagođen osobama. Hrabro je ustajati svaki dan i boriti se protiv vlastitog tijela sa stanjem koje nema lijeka. Možda to sada ne osjećate, ali vi ste ratnik.
Od tog prvog ljeta doživio sam uspon i padova. Prolazio bih kroz mnogo više simptoma koji mijenjaju život. Proveo sam cijelu godinu u invalidskim kolicima prije nego što sam se ponovno naučio hodati - opet - s štakovima ruku. Natjecao bih se u maratonu u ležećem triciklu.
Nastavio bih se boriti. Nastavio bih se prilagođavati. I nastavio bih živjeti neograničeno dok bih bio ograničen.
Ponekad ne volim dijeliti svoje putovanje s novo dijagnosticiranom, jer ne želim da vas zastraši. Ne želim da se plašite mogućnosti, što ako i frustracija.
Nadam se da će se to sve dogoditi tema je svega što se dogodi, to će biti u redu. Možete privremeno izgubiti sposobnost vida, ali vaša će druga čula rasti. Možda ćete se javiti problemi s mobilnošću, ali radit ćete s fizikalnim terapeutom koji će vam pomoći utvrditi treba li vam pomoć i ponovno se kretati. Možda imate čak i problema s mjehurom, ali to nakon činjenice čini neke smiješne priče.
Nisi sam. Postoji velika zajednica drugih ljudi s MS-om poput vas. Iako je svaki slučaj MS drugačiji, možemo ga dobiti i jer ga imamo. U tome je puno utjehe.
Puno je nade u dostupne terapije za upravljanje bolestima. Dok MS nema lijeka, postoje lijekovi koji pomažu usporavanju napredovanja. Možda ste ga tek započeli ili možda još uvijek razgovarate sa svojim neurologom o tome koji je najbolji. Nadamo se da ste uspjeli pronaći onaj koji vam pomaže.
Što god trenutno osjećali, osjetite to. Odvojite vrijeme za prilagodbu. Ne postoji pravi način za rješavanje ove bolesti. Morate samo pronaći ono što djeluje za vas i vaše putovanje.
Ti češ biti u redu.
Ti si ratnik, sjećaš se?
Ljubav, Eliz
Eliz Martin je zagovornica kronične bolesti i invaliditeta koja svoj životni vijek dijeli s multiplom sklerozom. Njezin omiljeni način zagovaranja je dijeljenje kako živjeti bez ograničenja, dok su ograničeni, često koristeći mobilnost i prilagodljiva pomagala. Možete je pronaći na Instagramu @thesparkledlife, sa sadržajem koji je mješavina sass, iskra i bočnih tema koje nadilaze povremene.
