Dok ovo pišem, ja sam usred rasplamsavanja. Cijeli dan sam zaglavljen u krevetu, spavajući pola. Dobio sam temperaturu i postao dehidriran i slab. Lice mi je oteklina. Moja mama, još jednom moja medicinska sestra, donosi mi ručak, čašu za čašu vode i Gatorade, alelu đumbira i paketiće leda. Pomaže mi iz kreveta, ostaje kod vrata dok se ja bacam gore. Odvodi me do kreveta da se odmorim kad završim.
Iako je to primjer koliko je moja mama nevjerojatna, ne mogu vam reći koliko me to malo osjeća. U mojoj se glavi igraju bljeskovi bolničkih scena s TV-a. Patetična sam pacijentkinja, uvijajući se u sebe dok me mama drži za ruku. Ja sam dijete koje ne može učiniti ništa za sebe.
Samo želim leći na pod i nitko mi ne pomaže ustati.
Ovo je epizoda iz mog života s kroničnom bolešću. Ali to nisam tko sam. Pravi ja? Ja sam crv knjiga - glasan je čitatelj koji u prosjeku čita jednu knjigu tjedno. Pisac sam, stalno mi vrti priče u glavi prije nego što ih stavim na papir. Ambiciozna sam. U svom dnevnom poslu radim 34 sata tjedno, a onda dođem kući i radim na slobodnom pisanju. Pišem eseje, kritike i proze. Pomoćnik sam urednika časopisa. Volim raditi. Imam velike snove. Volim stajati na vlastitim nogama. Ja sam žestoko neovisna žena.
Ili barem želim biti.
Borba za definiranje neovisnosti
Neovisnost mi postavlja puno pitanja. U mojoj glavi, neovisnost je sposobno tijelo koje može učiniti sve što želi 95 posto vremena. Ali to je samo to: to je sposobno tijelo, "normalno" tijelo. Moje tijelo više nije normalno, i nije prošlo već 10 godina. Ne mogu se sjetiti kad sam posljednji put nešto radio bez razmišljanja o posljedicama, a zatim planirao stvari tjedan dana nakon događaja, kako bih smanjio štetu.
Ali to radim iznova i iznova kako bih dokazao da sam neovisan. Da budem u toku s prijateljima. Tada se na kraju oslanjam na svoju mamu dok se ona brine za mene.
Sad kad moje tijelo nije tako sposobno, znači li to da sam ovisan? Priznat ću da trenutno živim s roditeljima, mada se ne sramim to reći sa 23 godine. Ali radim svakodnevni posao koji tolerira moje česte izostane i moram rano odlaziti na sastanke, mada to ne plaća dobro. Kad bih pokušao biti sam, ne bih preživio. Moji roditelji plaćaju moj telefon, osiguranje i hranu, a ne naplaćuju mi stanarinu. Samo plaćam sastanke, automobil i studentske zajmove. Čak i tada je moj proračun prilično tijesan.
Sretan sam na puno načina. U stanju sam održati posao. Za puno ljudi s ozbiljnijim problemima vjerojatno zvučim savršeno zdravo - i neovisno. Nisam nezahvalna zbog svoje sposobnosti da radim stvari za sebe. Znam da ima mnogo ljudi koji su čak i ovisniji od mene. Izvana možda ne izgleda kao da se oslanjam na druge. Ali jesam i ovo je moja borba s definiranjem neovisnosti.
Osjećaj neovisnosti u vremenima ovisnosti
Mogli biste reći da sam neovisan u svojim sredstvima. Odnosno, neovisna sam koliko mogu biti. Je li to policajac? Ili se jednostavno prilagođava?
Ova stalna borba me razdvaja. U mislima pravim planove i popise obaveza. Ali kad pokušam, ne mogu ih sve napraviti. Moje tijelo jednostavno neće funkcionirati na način da učini sve. Ovo je moj život s nevidljivom bolešću.
Teško je to dokazati, kad vam je teško doslovno stajati na nogama.
Različite vrste neovisnosti
Jednom sam pitao mamu misli li da sam neovisna. Rekla mi je da sam neovisna jer imam kontrolu nad svojim umom: neovisni mislilac. Nisam to ni pomislio. Bio sam previše zauzet fokusiranjem na ono što moje tijelo ne može učiniti bez pomoći. Zaboravila sam na svoj um.
Kroz godine mijenjala su me iskustva s kroničnom bolešću. Postao sam jači, odlučniji. Ako sam bolestan, ne mogu izdržati da trošim dan, iako ga ne mogu kontrolirati. Dakle, čitam. Ako ne znam čitati, gledam dokumentarni film, tako da mogu nešto naučiti. Uvijek mislim na nešto što mogu učiniti da se osjećam produktivno.
Svaki dan radim mučninu, bol i nelagodu. U stvari, kako sam se nedavno nosio sa bolešću pomogao sam sposobnoj prijateljici s vlastitim želučanim problemima. Rekla mi je da je moj savjet božji.
Možda tako izgleda neovisnost. Možda nije tako crno-bijelo koliko sam ja sklonija gledanju, već je sivo područje koje nekim danima izgleda svjetlije, a kod drugih tamnije. Istina je da ne mogu biti neovisna u svim osjetilima riječi, ali možda trebam nastaviti tražiti načine na koje mogu. Jer možda biti neovisan samo znači znati razliku.
Erynn Porter ima kroničnu bolest, ali to je nije spriječilo da dobije fakultetsku diplomu za kreativno pisanje od New Hampshire Institute of Art. Trenutno je pomoćnik urednika časopisa Quail Bell i recenzent knjige za Chicago Review of Books and Electric Literature. Objavljena je ili je u izlaganju u Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag i Ravishly. Često je možete pronaći dok jede slatkiše dok uređuje vlastiti rad. Ona tvrdi da su slatkiši savršeno jelo za uređivanje. Kad Erynn ne uređuje, čita s mačkom zavijenom pored nje.
