Preko 2,3 milijuna ljudi širom svijeta živi s multiplom sklerozom. I većina njih dobila je dijagnozu u dobi između 20 i 40 godina. Dakle, kako je primati dijagnozu u mladoj dobi kada mnogi pokreću karijeru, stupaju u brak i osnivaju obitelji?
Za mnoge, prvi dani i tjedni nakon dijagnoze MS-a nisu samo šok za sustav, već tečaj nesreće o stanju i svijetu za koji jedva znaju da postoje.
Ray Walker to zna iz prve ruke. Ray je primio dijagnozu MS-a koji se vraća-ponavljajući 2004. godine u dobi od 32 godine. Također, on je i voditelj proizvoda ovdje u Healthlineu i odigrao je glavnu ulogu u savjetovanju za MS Buddy, iPhone i Android aplikaciju koja povezuje ljude koji imaju MS jedan s drugim za savjet, podršku i još mnogo toga.
Sjeli smo razgovarati s Rayom o njegovim iskustvima tijekom prvih nekoliko mjeseci nakon dijagnoze i zašto je vršnjačka podrška toliko bitna svima koji žive s kroničnim stanjem.
Kako ste prvo saznali da imate MS?
Bio sam na golf terenu kad sam dobio poziv od liječničke ordinacije. Sestra je rekla: "Bok Raymond, zovem vam da zakažem vašu kralježničnu slavinu." Prije toga, upravo sam otišao liječniku jer sam nekoliko dana imao trnce ukočenosti na rukama i nogama. Doktor me je ponovno dao i nisam čuo ništa dok me nije nazvao kičmeni dio. Zastrašujuće stvari.
Podijelite na Pinterestu
Koji su bili sljedeći koraci?
Ne postoji test za MS. Proći ćete cijeli niz testova i, ako je nekoliko pozitivnih, liječnik može potvrditi dijagnozu. Budući da niti jedan test ne kaže: "Da, imate MS", doktori to polako provode.
Vjerojatno je prošlo nekoliko tjedana prije nego što će liječnik reći da imam MS. Napravio sam dva spinalna slavina, evocirani potencijalni test očiju (koji mjeri koliko brzo se ono što vidite dođe do vašeg mozga), a zatim godišnje MRI.
Jeste li bili upoznati s MS-om kad ste dobili dijagnozu?
Uopće nisam bio. Znala sam samo jedno, da je Annette Funicello (glumica iz 50-ih) imala MS. Nisam ni znao što misli MS. Nakon što sam čuo da postoji mogućnost, odmah sam počeo čitati. Nažalost, pronalazite samo najgore simptome i mogućnosti.
Koji su vam u početku bili najveći izazovi i kako ste se nosili s njima?
Jedan od najvećih izazova kad sam prvi put dijagnosticiran je sortiranje svih dostupnih podataka. Postoji vrlo puno za čitati u stanju poput MS-a. Ne možete predvidjeti njegov tijek i ne može se izliječiti.
Jeste li osjećali kao da imate dovoljno sredstava s kojima se možete nositi s MS-om, i fizički i psihički?
Nisam baš imao izbora, jednostavno sam se morao baviti. Bila sam tek udana, zbunjena i, iskreno, pomalo uplašena. U početku je svaki bol, bol ili osjećaj MS. Zatim nekoliko godina ništa nije MS. To je emocionalni koturaljkaš.
Tko su ti bili glavni izvori savjeta i podrške tijekom tih prvih dana?
Moja nova supruga bila je tu zbog mene. Knjige i internet su također bili glavni izvor informacija. Na početku sam se teško naslonio na Nacionalno društvo za multiplu sklerozu.
Za knjige sam počeo čitati biografije o putovanjima ljudi. Isprva sam se naslonio na zvijezde: Richard Cohen (suprug Meredith Vieira), Montel Williams i David Lander bili su dijagnosticirani otprilike u to vrijeme. Zanimalo me kako MS utječe na njih i njihova putovanja.
Kad su od vas zatražili da se konzultirate o aplikaciji MS Buddy, koje su značajke koje ste smatrali najintelektualnijim da programeri uđu u pravu?
Bilo mi je važno da njeguju odnos mentorskog tipa. Kad vam se prvi put dijagnosticira, izgubljeni ste i zbunjeni. Kao što sam rekao prije, toliko je informacija vani, na kraju se utapate.
Osobno bih volio da MS veteran kaže da je sve u redu. A MS veterani imaju toliko znanja za dijeljenje.
Prošlo je više od deset godina od vaše dijagnoze. Što vas motivira za borbu protiv MS-a?
Zvuči kliše, ali moja djeca.
Što je jedna stvar u vezi s MS-om koju želite da drugi razumiju?
Samo zato što sam ponekad slab, to ne znači da i ja ne mogu biti jak.
Oko 200 ljudi dijagnosticira MS svaki tjedan samo u Sjedinjenim Državama. Aplikacije, forumi, događaji i grupe na društvenim mrežama koji povezuju ljude koji imaju MS međusobno mogu biti od vitalne važnosti za sve koji traže odgovore, savjete ili samo nekoga s kime mogu razgovarati.
Imate li MS? Pogledajte našu zajednicu Living with MS na Facebooku i povežite se s ovim vrhunskim MS blogerima!
