Kako vidimo oblike svijeta kakav smo izabrali - i dijeljenje uvjerljivih iskustava može uokviriti način na koji se odnosimo jedni prema drugima na bolje. Ovo je moćna perspektiva
Ja sam autističan - i da budem iskren, umorio sam se od roditelja djece s autizmom koji dominiraju u razgovoru o zagovaranju autizma.
Nemojte me krivo shvatiti. Nevjerojatno sam zahvalna što sam odrasla s dva roditelja koji su se istovremeno zalagali za mene i podučavali me samozastupanju.
Frustrirajuće je kad su ljudi poput mojih roditelja - koji odgajaju autističnu i hendikepiranu djecu, ali koji nisu sami invalidi - uvijek jedini stručnjaci za ljude koji zapravo žive s invaliditetom.
Kad čitam o problemima koji utječu na zajednicu autizma, želim čuti od osoba s autizmom
Želim da osoba s autizmom gleda na to kako doći do smještaja na radnom mjestu ili kako izgleda navigavanje po predavanjima po fakultetima kao student.
Kad bih čitao priču o tome kako osobe s autizmom mogu stvarati pristupačne rasporede nastave, želio bih čuti prije svega od sadašnjih ili bivših studenata autistike s fakulteta. S čime su se borili? Koje su resurse koristili? Kakav je bio ishod?
Bilo bi u redu da su u priču uključeni i izvori poput savjetnika za upis na fakultet, nekoga tko radi u uredu za osobe s invaliditetom ili profesora. Oni bi mogli zaokružiti priču nudeći insajdersku perspektivu o tome što autistični studenti mogu očekivati i kako najbolje zagovarati za naše potrebe.
Ali rijetko je vidjeti takvu priču. Stručnjaci o osobama s invaliditetom o vlastitom životu često se previđaju i podcjenjuju iako smo godinama - a u nekim slučajevima i cijeli život - proveli s našim invaliditetom.
Mi smo oni koji našu zajednicu, potrebe za pristupom, smještaj i kulturu najbolje razumiju - ali često smo u pozadini razgovora o invalidnosti
Kada sam pisao o tome kako sam izrazito empatičan kao autistična osoba, intervjuirao sam odrasle osobe s autizmom koji su htjeli odagnati mit da autistični ljudi ne mogu biti empatični. Iskoristio sam svoje životno iskustvo i iskustvo drugih odraslih s autizmom da razbijem zašto mnogi autistični ljudi griješe kao nerazumni i nedostaju im empatije.
Bilo je to nevjerojatno iskustvo.
Osobe s autizmom u svojim 30-im i 40-ima obraćale su mi se da su rekli da je ovo prvi put da čitaju bilo što o autizmu i empatiji koje su preuzele takav pristup, ili ih je napisala autistična osoba umjesto roditelja ili istraživača.
Ovo ne bi trebalo biti neuobičajeno. Previše često autistični ljudi nisu pozvani dijeliti svoju stručnost.
Roditelji djece s invaliditetom također su važni i ja razumijem potrebu za njima specifičnim resursima
Može vam biti korisno pročitati o najboljim načinima da pomognete svom djetetu da se invalidom kreće svijetom. Samo želim da ti resursi uključuju i glasove s invaliditetom.
No, zar ne bi bilo nevjerojatno da vodič za rad na poslima sa djetetom koje ima ADHD ima savjete posebno od odraslih osoba s ADHD-om, koji znaju i razumiju kako je biti dijete koje se bori da se sjeti da mora oprati suđe dva puta tjedno?
Odrasli s ADHD-om dobivaju savjete - iz života doživljenog iskustva i liječenja kod svojih kliničara - i znaju što može ili ne mora djelovati na način koji roditelj koji nema ADHD ne bi želio.
Na kraju dana, kada osnažujemo ljude da dijele svoje glasove i iskustva, svi pobjeđuju.
Korištenje osoba s invaliditetom kao stručnjaka za naše živote i iskustva također preobražava način na koji gledamo na invalidnost
Umjesto da se osobe s invaliditetom pozicioniraju kao ljudi kojima je pomoć potrebna, a roditelji kao stručnjaci koji nam mogu pomoći, to nas pozicionira kao zagovornike koji najbolje razumiju naše nedostatke i potrebe.
Okviruje nas kao ljude koji mogu donositi aktivne odluke, a ne čije se odluke donose umjesto nas. Pruža nam angažiranu ulogu u našem životu i načinu prikazivanja pripovijesti o invalidnosti (i o našem specifičnom stanju).
Bilo da smo živjeli s invaliditetom čitav život ili smo ih tek stekli, osobe s invaliditetom znaju kako je živjeti u našem umu i tijelu.
Duboko razumijemo kako izgleda kretanje svijetom, zagovaranje sebe, zahtijevanje pristupa, stvaranje inkluzije.
To je ono što nas čini stručnjacima - i vrijeme je da se naša stručnost vrednuje.
Podijelite na Pinterestu
Alaina Leary je urednica, menadžerica društvenih medija i spisateljica iz Bostona, Massachusetts. Trenutno je pomoćnica urednika časopisa Equally Wed i urednica društvenih medija za neprofitnu organizaciju Trebamo raznolike knjige.
