Prije otprilike sedam tjedana rečeno mi je da moja kćer može imati juvenilni artritis (JIA). Bio je to prvi odgovor koji je imao smisla - i nije me potpuno prestravio - nakon višemjesečnih posjeta bolnici, invazivnih ispitivanja i uvjerenja da moja kćer ima sve, od meningitisa, tumora mozga do leukemije. Evo naše priče i što učiniti ako vaše dijete ima slične simptome.
Jednostavno sam znao da nešto nije u redu …
Ako biste me pitali kako je sve počelo, vodio bih vas u posljednji tjedan u siječnju kada se moja kćer počela žaliti na bolove u vratu. Samo, nije se zapravo žalila. Spomenula bi nešto o povrijeđenom vratu, a zatim bi pobjegla igrati. Shvatio sam da je možda spavala smiješno i nešto povukla. Bila je tako sretna i inače neopterećena onim što se događalo. Sigurno nisam bio zabrinut.
To je trajalo otprilike tjedan dana nakon što su započele početne žalbe. Pokupio sam je u školi i odmah sam znao da nešto nije u redu. Kao prvo, nije trčala pozdraviti me kao što to obično čini. Kad je hodala, ona se malo uspavala. Rekla mi je da je boli koljeno. Bila je zabilješka učitelja u kojoj se spominje da se žalila na vratu.
Odlučio sam sutradan nazvati liječnika na sastanak. Ali kad smo se vratili kući, ona fizički nije mogla hodati stubama. Moja aktivna i zdrava četverogodišnjakinja bila je lokva suza, moleći me da je nosim. I kako je noć prolazila, stvari su se samo pogoršavale. Sve do trenutka kada se srušila na pod, urlajući o tome koliko je boli vrat, koliko boli hodati.
Odmah sam pomislila: To je meningitis. Nahodao sam je gore i dolje na Hitnu pomoć.
Kad je ondje stiglo, postalo je jasno da nikako ne može saviti vrat bez da se trgnu od boli. I dalje je imala tu hipu. Ali nakon početnog pregleda, rendgenskih snimaka i krvnih pretraga, liječnik kojeg smo vidjeli uvjeren je da to nije bakterijski meningitis niti hitan slučaj. "Sljedeće jutro se obratite svom liječniku", rekla nam je nakon otpusta.
Sutradan smo došli k liječniku moje kćeri. Nakon pregleda moje djevojčice, naručio je MRI glave, vrata i kralježnice. "Samo želim biti sigurna da se tamo ništa ne događa", rekla je. Znao sam što to znači. Tražila je tumore u glavi moje kćeri.
Za bilo kojeg roditelja ovo je agonija
Bio sam prestravljen sljedeći dan dok smo se pripremali za MRI. Moju kćer trebalo je staviti pod anesteziju zbog starosti i dva sata koja će joj trebati da ostane potpuno mirna. Kad me je liječnik nazvao sat vremena nakon završetka postupka kako bi mi rekao da je sve jasno, shvatio sam da zadržavam dah 24 sata. "Vjerojatno je dobila neku čudnu virusnu infekciju", rekla mi je. "Dajmo joj tjedan dana, a ako joj je vrat još uvijek ukočen, želim je ponovo vidjeti."
Tijekom sljedećih nekoliko dana činilo se da mi se kći popravlja. Prestala se žaliti za vratom. Nikad nisam zakazao sastanak.
Ali u sljedećim tjednima, ona je nastavila primati manje pritužbe na bol. Zglob joj je povrijedio jedan dan, a koljeno drugi. Činilo mi se kao normalno rastuća bol. Shvatio sam da možda još uvijek prevladava bez obzira što joj je virus uzrokovao bolove u vratu. To je bilo sve do onog dana krajem ožujka kad sam je pokupio iz škole i ugledao isti pogled agonije u njenim očima.
Bila je to još jedna noć suza i boli. Sljedećeg jutra razgovarao sam s njezinim liječnikom molivši me za pregled.
Na stvarnom sastanku, moja je djevojčica izgledala dobro. Bila je sretna i razigrana. Osjećao sam se gotovo blesavim što sam bio toliko neodlučan što ju je primio. No, tada je njezin liječnik počeo ispit i brzo je postalo jasno da je zapešće moje kćeri bilo čvrsto začepljeno.
Njezin je liječnik objasnio da postoji razlika između artralgije (bolova u zglobovima) i artritisa (upale zgloba.) Ono što se događalo na zglobu moje kćeri bilo je očito drugo.
Osjećala sam se grozno. Nisam imao pojma da je njezin zglob izgubio čak i svaki pokret. Ne najviše se žalila, a to su njezina koljena. Nisam je primijetio kako izbjegava korištenje zapešća.
Naravno, sad kad sam znala, vidjela sam načine na koji je prekomjerno nadoknadila zglob u svemu što radi. Još uvijek nemam pojma koliko je dugo trajalo. Samo me ta činjenica ispunjava glavnom maminom krivnjom.
Mogla bi se baviti time cijeli život …
Još jedan set X-zraka i krvnih djela vratio se uglavnom u normalu i tako smo ostali da shvatimo o čemu se radi. Kako mi je objasnio liječnik moje kćeri, postoji mnogo stvari koje mogu uzrokovati artritis u djece: nekoliko autoimunih stanja (uključujući lupus i Lyme-ovu bolest), juvenilni idiopatski artritis (kojih postoji nekoliko vrsta) i leukemiju.
Lagala bih kad bih rekla da me posljednja još uvijek ne drži noću.
Odmah smo upućeni na dječjeg reumatologa. Mojoj kćeri dva puta dnevno stavljali su naproksen da pomogne u borbi protiv bolova dok radimo na pronalaženju službene dijagnoze. Volio bih da mogu reći da je sam po sebi sve popravio nabolje, ali imali smo nekoliko prilično intenzivnih epizoda boli u posljednjih nekoliko tjedana. Na puno načina, čini se da se moja kćer samo pogoršava.
Još smo u fazi dijagnoze. Liječnici su prilično sigurni da ona ima neku vrstu JIA-e, ali može proći i do šest mjeseci od prvobitne pojave simptoma da bi se to sigurno znalo i mogli su prepoznati koji tip. Moguće je da je ono što vidimo još uvijek reakcija na neki virus. Ili bi mogla imati jednu od tipova JIA-e od koje se većina djece oporavi nakon nekoliko godina.
Moguće je i da bi to moglo biti nešto s čime se bavi cijeli život.
Evo što učiniti kad se vaše dijete počne žaliti na bolove u zglobovima
Trenutno ne znamo što slijedi. Ali zadnjih mjesec dana puno sam čitao i istraživao. Učim da naše iskustvo nije sasvim neuobičajeno. Kad se djeca počnu žaliti na stvari poput bolova u zglobovima, u početku ih je teško shvatiti ozbiljno. Napokon ih je malo, a kad izbace pritužbu, a zatim pobjegnu igrati, lako je pretpostaviti da je riječ o nečemu manjem ili onim zloglasnim rastućim bolovima. Naročito je lako pretpostaviti nešto malo kad se krvni rad vrati u normalu, što se može dogoditi tijekom prvih nekoliko mjeseci početka JIA.
Pa kako znati kada ta bol zbog koje se žale nije samo nešto normalno što sva djeca prolaze? Evo jednog mog savjeta: vjerujte svojim instinktima.
Za nas se puno toga svodilo na mamino crijevo. Moje dijete prilično dobro podnosi bol. Vidio sam je kako trči glavom prvo u visoki stol, kako se vraća natrag zbog sile, samo da skoči ravno u smijeh i spremna je nastaviti dalje. Ali kad ju je zbog ove boli svela na stvarne suze … znala sam da je to nešto stvarno.
Može biti puno uzroka bolova u zglobovima kod djece s puno popratnih simptoma. Klinika u Clevelandu nudi popis kojim roditelje usmjeriti u razlikovanju rastućih bolova od nečeg ozbiljnijeg. Simptomi na koje treba pripaziti uključuju:
- uporna bol, bol ujutro ili nježnost ili oteklina i crvenilo u zglobu
- bolovi u zglobovima povezani s ozljedom
- šepanje, slabost ili neobična nježnost
Ako vaše dijete ima bilo koji od ovih simptoma, mora ih pregledati liječnik. Bolovi u zglobovima u kombinaciji s trajnom visokom groznicom ili osipom mogu biti znak nečeg ozbiljnijeg, pa odmah odvedite dijete liječniku.
JIA je nešto rijetko, a pogađa gotovo 300 000 novorođenčadi, djece i tinejdžera u Sjedinjenim Državama. Ali JIA nije jedino što može uzrokovati bolove u zglobovima. Kada ste u nedoumici, uvijek biste trebali slijediti crijeva i voditi dijete kod liječnika koji vam može pomoći u procjeni njihovih simptoma.
Leah Campbell spisateljica je i urednica koja živi u gradu Anchorage na Aljasci. Samohrana majka po izboru nakon niza događaja koji su doveli do usvajanja njezine kćeri, Lea je također autorica knjige „Samohrana neplodna žena” i opširno je pisala o temama neplodnosti, usvajanja i roditeljstva. Možete se povezati s Leah putem Facebooka, njene web stranice i Twittera.