"Hoćete li završiti u invalidskim kolicima?"
Kad bih imao dolar za svaki put kad bih čuo nekoga kako kaže da sam od dijagnoze multiple skleroze (MS) prije 13 godina imao dovoljno novca da kupim Alinker. Više o tome kasnije.
Unatoč 13 godina neobaveznog dokaza o poznavanju mnogih ljudi koji žive s MS-om koji ne koriste invalidska kolica, čini se da će javnost uvijek misliti da kuda vodi ovo cijelo putovanje MS-om.
A izraz "završiti" u invalidskim kolicima je manje nego povoljan, zar ne? Kao i na isti način na koji obavljate poslove u nedjelju popodne, ili kako završite s ravnom gumom nakon što pogodite u otvor.
Yikes, čovječe. Nije čudo da ljudi s MS-om, kao što sam ja, žive svoj život s tim strahom zamotanim u prezir koji je prekriven prosudbom kada je u pitanju ideja o potrebi mobilnog uređaja.
Ali ja kažem zajebavati to.
Trenutno ne trebam uređaj za mobilnost. Moje noge djeluju sasvim dobro i još uvijek su prilično jake, ali otkrio sam da, ako ga koristim, to ima ogroman utjecaj na to koliko daleko mogu ići ili koliko dugo mogu raditi sve što radim.
Natjerao me da počnem razmišljati o uređajima za mobilnost, iako se osjećate nervozno - što je znanstveni izraz za nešto od čega vas je društvo naučilo da se bojite i sramite.
"Kockanje" je ono što osjećam kada razmišljam o tome kako bi moja samovrijednost mogla utjecati ako počnem koristiti uređaj za mobilnost. Tada se pojačava krivnja koju imam čak i za razmišljanje jedne takve mogućnosti.
Sramotno je da, čak i kao aktivist za prava invalidnosti, ne mogu uvijek izbjeći to urođeno neprijateljstvo prema osobama s tjelesnim invaliditetom.
Dakle, dajem sebi dozvolu za testiranje pomagala za pokretljivost bez vlastitog prosuđivanja - što mi zapravo omogućava da se ni ja ne brinem za tuđe
Neka vrsta ovog nevjerojatnog iskustva gdje se udubite u ono što će vam možda trebati u budućnosti, samo da biste vidjeli kako se osjećate dok još imate izbora.
Što me dovodi do Alinkera. Ako ste bili u tijeku s vijestima o MS-u, do sad znate da Selma Blair ima MS, a ona se brine po gradu na Alinkeru, koji je bicikl za mobilnost koji će se koristiti umjesto invalidskih kolica ili šetača za one koji još uvijek imaju puna upotreba njihovih nogu.
Potpuno je revolucionaran kad je riječ o pomagalima za mobilnost. To vam podiže razinu očiju i pruža potporu da se vlastita težina odmakne od stopala i nogu. Zaista sam htio isprobati, ali ove se bebe ne prodaju u trgovinama. Stoga sam kontaktirao Alinker i pitao kako mogu testirati.
A ne biste li znali, postojala je jedna gospođa koja živi 10 minuta udaljeno od mene koja mi je ponudila da posudim njezino na dva tjedna. Hvala, Universe, što sam stvorio upravo ono što sam želio.
Ukrcao sam se na Alinker, koji je za mene bio prevelik, pa sam stavio neke klinove i zaletio se na cestu - i onda sam se zaljubio u bici za hodanje koji je 2000 dolara
Moj suprug i ja volimo šetati noću, ali ovisno o danu koji smo imali, ponekad su naše šetnje znatno kraće nego što bih voljela da budu. Kad sam imao Alinker, umorne noge mi više nisu bile nemese, i mogla sam držati korak s njim dok god smo htjeli hodati.
Eksperiment s Alinkerom natjerao me na razmišljanje: Gdje bih drugdje u životu mogao upotrijebiti pomoć u pokretu koja bi mi omogućila da stvari radim nabolje iako još uvijek mogu redovito tehnički koristiti noge?
Kao netko tko trenutno prelazi granicu između radno sposobnih i invalida, provodim puno vremena razmišljajući o tome kada će mi možda trebati fizička podrška - a diskriminatorna sramota oluje slijedi nedaleko. To je pripovijest za koju znam da je moram osporiti, ali nije lako u društvu koje već može biti tako neprijateljski nastrojeno prema ljudima.
Dakle, odlučio sam raditi na prihvaćanju prije nego što to postane trajni dio mog života. A to znači da budem voljan biti neugodan dok testiram pomagala za mobilnost, a također razumijem privilegiju koju imam u ovom scenariju.
Sljedeće mjesto koje sam probao bilo je u zračnoj luci. Dao sam sebi dozvolu za korištenje invalidskih kolica do mojih vrata, koja su bila na kraju zemlje, aka najudaljenija vrata od sigurnosti. Nedavno sam vidio prijatelja kako to radi i to je nešto što mi iskreno nikada nije palo na pamet.
Međutim, ovoliko šetnja obično me isprazni kad dođem do vrata i tada moram otputovati i sve ponoviti za nekoliko dana da dođem kući. Putovanje je iscrpljujuće koliko i jest pa ako korištenje invalidskih kolica može pomoći, zašto ne isprobati?
Tako sam i učinio. I to je pomoglo. Ali zamalo sam razgovarao o tome na putu do aerodroma i dok sam čekao da me pokupe.
U invalidskim kolicima osjećao sam se kao da namjeravam pojačati svoju „invalidnost“svijetu, izlažući je svima kako bi je mogli vidjeti i presuditi
Kao kad parkirate na hendikepiranom mjestu, a kad izađete iz automobila, osjećate se kao da morate početi šepati ili nešto što će vam dokazati da doista trebate to mjesto.
Umjesto da poželim slomljenu nogu na sebi, sjetio sam se da sam ovo testirao. Ovo je bio moj izbor. I odmah sam osjetio da se sud koji sam se očitovao u vlastitoj glavi počeo dizati.
Lako je koristiti uređaj za mobilnost kao predavanje ili čak odustajanje. To je samo zato što smo naučeni da ništa drugo osim vlastita dva stopala nije manje. I da u trenutku kada potražite podršku, pokazujete i slabost.
Dakle, uzmimo to natrag. Pokušajmo se baviti mobilnim uređajima, čak i kad nam ne trebaju svaki dan.
Pred sobom imam još nekoliko godina prije nego što zaista moram redovito razmotriti korištenje mobilnog uređaja. Ali nakon nekoliko testiranja, shvatio sam da ne trebate izgubiti potpunu kontrolu nad svojim nogama kako biste ih smatrali korisnim. A to je za mene bilo moćno.
Jackie Zimmerman je savjetnik za digitalni marketing koji se fokusira na neprofitne organizacije i organizacije povezane sa zdravstvom. Kroz rad na svojoj web stranici nada se povezivanju s velikim organizacijama i nadahnjuje pacijente. Počela je pisati o životu s multiplom sklerozom i iritabilnom bolešću crijeva ubrzo nakon dijagnoze kao načina za povezivanje s drugima. Jackie se 12 godina bavi zagovaranjem i imala je čast predstavljati zajednice MS i IBD na raznim konferencijama, glavnim govorima i panel diskusijama.
