6:15
Alarm se gasi - vrijeme je da se probudite. Moje dvije kćeri se probude oko 6:45 ujutro, pa mi ovo daje 30 minuta vremena "ja". Važno mi je imati neko vrijeme da budem sa svojim mislima.
Za to vrijeme istegnut ću se i baviti se jogom. Mala pozitivna potvrda da ću započeti svoj dan pomaže mi da budem usredotočena usred kaosa.
Nakon što mi je dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC), proveo sam puno vremena smišljajući svoje okidače. Naučila sam odvojiti jedan po jedan trenutak, presudan je za moje sveukupno fizičko i psihičko blagostanje.
8:00 ujutro
Do ovog trenutka moja su djeca odjevena i spremni smo za doručak.
Jedenje uravnotežene prehrane ključno je za remisiju. Moj suprug također ima UC, tako da naše dvije kćeri imaju veći rizik da ga naslijede.
Da bih umanjio njihove šanse da dobiju kondiciju, činim sve što mogu kako bih bio siguran da dobro jedu - čak i ako to znači pripremanje obroka od nule. To troši puno vremena, ali vrijedi ako to znači da će manje vjerovatno dobiti UC.
9:00
Odustajem od starije kćeri u školi, a zatim izvršavam naređenja ili se upuštam u aktivnost sa mlađom sestrom.
Ja imam tendenciju da imam više simptoma UC-a ujutro i možda će trebati višestruka putovanja u kupaonicu. Kad se to dogodi, obično se počnem osjećati krivom jer to znači da će moja mlađa kći kasniti u školu. Ljutim se jer imam osjećaj kao da ona plaća cijenu za moje stanje.
Ili, ponekad će se pojaviti moji simptomi kad izvodim nalog s njom, a ja ću morati sve zaustaviti i pobjeći u najbliži toalet. To nije uvijek lako sa 17 mjeseci.
12:00
Vrijeme je ručka za mlađu kćer i mene. Jedemo kod kuće, tako da sam u stanju pripremiti nešto zdravo za nas.
Nakon što pojedemo, ona se slijeva. Umorna sam i ja, ali moram očistiti i pripremiti večeru. Često je previše izazovno pripremiti večeru kad su moja djeca budna.
Trudim se da svaki vikend planiram za tjedan ispred. Kuham neke obroke u šaržama i zamrzavam ih, tako da imam rezervnu kopiju u slučaju da sam previše zauzet ili previše umoran za kuhanje.
Umor je nuspojava življenja s UC. Frustrirajuće je jer se često osjećam kao da ne mogu ići na korak. Kad mi treba dodatna podrška, oslanjam se na majku. Blagoslovljen sam što je imam kao resurs. Kad mi treba odmor ili pomoć u pripremi obroka, uvijek mogu računati na nju.
Naravno da je i moj muž tamo kad i ja trebam njega. Jednim pogledom u mene, znat će je li vrijeme da zakoračite i pružite ruku. Može ga čuti i na moj glas ako mi treba dodatni odmor. Daje mi hrabrosti koja mi je potrebna da nastavim dalje.
Jaka mreža podrške pomaže mi da se nosim s mojim UC-om. Upoznao sam neke zadivljujuće ljude kroz razne grupe podrške. Inspiriraju me i pomažu mi da ostanem pozitivna.
17:45
Večera je poslužena. Može biti izazovno da moje kćeri pojedu ono što sam napravio, ali dajem sve od sebe kako bih ih ohrabrio.
Moja starija kći počela je pitati o mojim prehrambenim navikama i zašto jedem samo određene namirnice. Ona počinje shvaćati da imam zdravstveno stanje zbog kojeg me boli trbuh kad jedem određenu hranu.
Osjećam se tužno kad joj moram objasniti kako UC utječe na mene. Ali ona zna da radim sve što mogu kako bih svima bila zdrava i mogla birati najbolje. Naravno, nekoliko dana ću biti u iskušenju da ostanem u krevetu i naručim izlazak, ali znam da će biti posljedica ako to učinim. I to me drži pod kontrolom.
20:30
Vrijeme je da svi odemo u krevet. Ja sam iscrpljena. Moj UC me dotrajao.
Moje je stanje postalo dio mene, ali to me ne definira. Večeras ću se odmoriti i napuniti kako bih do sutra mogla biti majka kakva želim biti za svoju djecu.
Ja sam najbolji zagovornik. To mi nitko ne može uzeti. Znanje je snaga, a ja ću nastaviti educirati i podizati svijest o ovoj bolesti.
Ostat ću jak i nastavit ću činiti sve što mogu kako bih bio siguran da UC nikada ne utječe na moje kćeri. Ova bolest neće pobijediti.
