Jackie Zimmerman živi u Livoniji u Michiganu. Potrebno je nekoliko sati vožnje od njezine kuće do Clevelanda u Ohiju - putovanje na koje je nebrojeno puta odlazila zbog liječničkih pregleda i operacija.
"[Bilo je to vjerojatno putovanje od 200 dolara svaki put kad bih išla tamo, između hrane, plina, vremena i svih stvari", rekla je.
Ta putovanja samo su dio troškova koje je Jackie morala platiti da bi upravljala svojim ulceroznim kolitisom (UC), kroničnim stanjem s kojim živi godinama.
UC je vrsta upalne bolesti crijeva (IBD) koja uzrokuje stvaranje upala i čireva na unutarnjoj sluznici debelog crijeva (debelog crijeva). Može uzrokovati umor, bol u trbuhu, rektalno krvarenje i druge simptome. Također može dovesti do različitih komplikacija, od kojih su neke opasne po život.
Za liječenje stanja, Jackie i njezina obitelj platili su tisuće dolara premije osiguranja, kaucija i odbitka. Plaćali su i novac iz džepa za putovanja, lijekove bez recepta (OTC) i druge troškove skrbi.
"Ako govorimo o tome što je platilo osiguranje, mi smo barem u rasponu od milijun dolara", rekla je Jackie.
"Vjerojatno sam u rasponu od 100 000 USD. Vjerojatno više zato što ne razmišljam o svakom odbitku svakog posjeta."
Dobivanje dijagnoze
Jackie je dijagnosticirana UC nakon što je desetak godina živjela sa gastrointestinalnim (GI) simptomima.
"Iskreno sam imala simptome ulceroznog kolitisa vjerovatno 10 godina prije nego što sam vidjela liječnika o tome", rekla je, "ali tada sam bila u srednjoj školi i bilo je neugodno."
U proljeće 2009. godine u stolici je vidjela krv i znala je da je vrijeme za posjet liječniku.
Otišla je kod lokalnog stručnjaka za GI. Savjetovao je Jackie da promijeni način prehrane i propisao joj neke dodatke prehrani.
Kad takav pristup nije uspio, izveo je fleksibilnu sigmoidoskopiju - vrstu postupka koja se koristi za ispitivanje rektuma i donjeg dijela debelog crijeva. Uočio je znakove kazivanja s UC-a.
"Do tada sam se već rasplamsala", prisjetila se Jackie.
Ali koliko god to iskustvo bilo strašno, ništa nije moglo pripremiti Jackie za izazove s kojima će se susresti u narednim godinama.
'Zastrašujuće' troškove skrbi
Podijelite na Pinterestu
U vrijeme kad joj je dijagnosticirana, Jackie je radila puno radno vrijeme. U početku joj nije trebalo propustiti puno posla. Ali ubrzo su se njezini simptomi pojačali i trebalo joj je više vremena da upravlja s UC-om.
"Kako su se stvari gomile, i to vrlo brzo, bio sam puno u bolnici. Bio sam u ER vjerojatno svaki tjedan mjesecima. Dulje sam boravio u bolnici ", nastavila je," nedostajalo mi je mnogo posla, i definitivno me nisu plaćali za taj slobodni dan."
Ubrzo nakon dijagnoze, liječnik GI-a Jackie propisao joj je mesolamin (Asacol), oralni lijek za smanjenje upale u debelom crijevu.
Ali nakon što je započela s lijekovima, razvila se nakupina tekućine oko srca - rijetka nuspojava mesalamina. Morala je prestati koristiti lijek, podvrći se operaciji srca i provesti tjedan dana na odjelu intenzivne njege (ICU).
To je bio prvi od mnogih skupih postupaka i produženog bolničkog boravka koji bi je imao kao posljedicu svog stanja.
Jackie se upisala u program zdravstvenog osiguranja koji bi pomogao pokriti troškove njege. Kad bi postalo preteško priuštiti joj mjesečne premije od 600 dolara, roditelji bi joj pritekli u pomoć.
Nema mogućnosti na izborima
Jackie također ima multiplu sklerozu (MS), autoimunu bolest koja ograničava neke lijekove koje može uzimati.
Zbog tih ograničenja, njezin liječnik nije mogao propisati biološke lijekove poput infliksimaba (Remicade), koji se često koriste za liječenje UC-a ako mesalamin nije na stolu.
Propisali su joj budesonid (Uceris, Entocort EC) i metotreksat (Trexall, Rasuvo). Nijedan od tih lijekova nije djelovao. Činilo se kao da je operacija možda najbolja opcija.
"U tom trenutku, nastavila sam opadati u smislu wellnessa", dodala je, "i bez ičega brzog rada, počela sam razgovarati o tome da vidim kirurga."
Tada su započela Jackiejeva putovanja u kliniku Cleveland u Ohiju. Morala bi prijeći državne linije da bi dobila njegu koja joj je potrebna.
Četiri operacije, tisuće dolara
Na klinici u Clevelandu, Jackie će se podvrgnuti operaciji za uklanjanje svog debelog crijeva i rektuma i stvoriti rezervoar poznat kao "vrećica J". Ovo bi joj omogućilo pohranjivanje stolice i prosljeđivanje analno.
Proces bi se sastojao od tri operacije raspoređenih u devetomjesečnom razdoblju. Ali zbog nepredviđenih komplikacija trebalo je četiri operacije i više od godinu dana. Prvu operaciju imala je u ožujku 2010. godine, a posljednju u lipnju 2011. godine.
Nekoliko dana prije svake operacije, Jackie je primljena u bolnicu na predoperativne pretrage. Također je ostala nekoliko dana nakon svakog postupka daljnjeg testiranja i njege.
Tijekom svakog boravka u bolnici, njeni su roditelji dolazili u obližnji hotel kako bi joj mogli pomoći u tom postupku. "Govorimo tisuće dolara iz svog džepa, samo da bismo bili tamo", rekla je Jackie.
Svaka operacija koštala je 50.000 dolara ili više, od čega je velik dio naplatio njenom osiguravajućem društvu.
Njezin je osiguravatelj osigurao godišnju odbitku od 7000 USD, ali u drugoj polovici 2010. ta je tvrtka prestala poslovati. Morala je pronaći drugog davatelja i dobiti novi plan.
Tražiti pomoć
U lipnju 2010. Jackie je ostala bez posla.
Zbog bolesti i liječničkih obaveza propustila je previše posla.
"Nazvali bi me nakon operacije i rekli:" Hej, kad se vraćaš? " I zapravo nema načina da ljudima objasnite ono što ne znate - rekla je.
Nisam bio tamo dovoljno. Bili su milostivi zbog toga, ali otpustili su me”, rekla je za Healthline.
Jackie je primala 300 dolara tjedno naknade za nezaposlene, što je za nju bilo previše novca da bi se kvalificirala za državnu pomoć - ali nedovoljno da pokrije troškove života i troškove medicinske skrbi.
"Polovina mjesečnog dohotka u tom bi trenutku bila moja isplata osiguranja", rekla je.
Nakon svoje četvrte operacije, Jackie je imala redovne preglede na klinici u Clevelandu radi praćenja njezinog oporavka. Kad je razvila upalu svoga J-vrećice, što je uobičajena komplikacija operacije, imala je potrebno više putovanja u Cleveland radi daljnje njege.
Stres od osiguranja
Podijelite na Pinterestu
Kirurgija je napravila veliku razliku u Jackie kvaliteti života. S vremenom se počela osjećati puno bolje i na kraju se vratila poslu.
U proljeće 2013. godine dobila je posao kod jednog od velikih proizvođača automobila u Michiganu. To joj je omogućilo da odustane od skupog plana osiguranja koji je kupila i umjesto toga se upiše u plan sponzoriran od strane poslodavca.
"Zapravo sam uzela njihovo osiguranje, osiguranje mog poslodavca, prvi put zato što sam se osjećala kao da sam dovoljno stabilna da primim posao i da sam vjerovala da ću neko vrijeme biti tamo", prisjetila se.
Njezin šef razumio je njezine zdravstvene potrebe i potaknuo je da uzme slobodno vrijeme kad treba. Na tom je poslu ostala oko dvije godine.
Kada je napustila taj posao, kupila je osiguranje putem burze državnih osiguranja koja je bila uspostavljena Zakonom o povoljnoj skrbi („Obamacare“).
2015. godine započela je drugi posao u neprofitnoj organizaciji. Zamijenila je svoj ACA plan za drugi plan koji sponzorira poslodavac. To je djelovalo dobro neko vrijeme, ali znala je da to nije dugoročno rješenje.
"Osjećala sam se kao da ostajem na tom poslu duže nego što sam htjela zbog stvari poput osiguranja", rekla je.
Imala je relaps MS-a ranije te godine i trebalo bi joj osiguranje da pokrije troškove upravljanja oba uvjeta.
Ali u trenutnoj političkoj klimi, ACA se osjećao previše nestabilno da bi Jackie mogao kupiti drugi plan osiguranja putem državne razmjene. To ju je ostavilo ovisnom o planu kojeg sponzorira poslodavac.
Morala je nastaviti raditi posao koji joj je uzrokovao puno stresa - nešto što može pogoršati simptome i MS-a i UC-a.
Predviđajući sljedeći povratak
Jackie i njen dečko vjenčali su se u jesen 2018. Kao supružnik, Jackie se mogla upisati u svoj plan osiguranja kojeg sponzorira poslodavac.
"Imala sam veliku sreću da sam uspjela sklopiti osiguranje svog supruga, da smo se odlučili vjenčati u pravo vrijeme", rekla je.
Ovaj plan daje joj pokrivenost koja joj je potrebna za upravljanje više kroničnih zdravstvenih stanja dok radi kao samozaposleni savjetnik za digitalni marketing, pisac i zagovornik pacijenata.
Iako su joj GI simptomi trenutno pod nadzorom, ona zna da bi se to u svakom trenutku moglo promijeniti. Osobe sa UC mogu doživjeti duge periode remisije koji mogu biti praćeni „bljeskovima“simptoma. Jackie ima smisla uštedjeti dio zarađenog novca, očekujući potencijalni povratak.
"Zarađeni novac je beskrajan, a novac se brzo zaustavlja kada ne možete ići na posao", dodala je, "tako da je to zaista skupo mjesto."
