Uvijek sam se ponosila time što sam vrlo neovisna osoba. Kao vlasnica frizerskog salona, moje su tijelo i ruke bile sredstva za život. Život su mi zauzeli posao, teretana, hokej i izlasci u moju omiljenu rupu za zalijevanje. Oduvijek sam bila jedna koja leti po sjedištu hlača kada su u pitanju događaji poput večera ili koncerata. Dolazio bih i odlazio kako mi je drago, a zapravo se nikada nisam zaustavio do otprilike 2009. godine.
Primijetila sam kako rezanje kose i stajanje satima istovremeno postaju teško i bolno. Na kraju sam prestao raditi u potpunosti. Pokušao sam se baviti drugim poslom, misleći da mi je možda potrebna promjena (iako je moja strast prema stylingu kose počela kad sam imala 13 godina). Ali to jednostavno nisam mogao fizički učiniti.
Počeo sam se sramiti sebe i to je stvorilo domino efekt. Sve više sam se fokusirao na bol, ukočenost i svoju nesposobnost da funkcioniram onako kako sam htio. Namjeravao sam saznati više o ovoj bolesti za koju nisam bio spreman.
U 2010. godini dijagnosticiran mi je RA. Nisam bio spreman na tako ogromne promjene u svom životu, i dok sam se vremenom navikao na bol i ukočenost, bilo je mnogo drugih stvari o životu s RA koje bih morao naučiti na putu. To je devet aspekata mog života na koje nisam bio spreman da RA ima utjecaj.
1. Moja karijera
Vjerujem da sam rođen za to raditi frizer, ali to nisam uspio posljednjih sedam godina. Bol i nedostatak stiska u rukama onemogućavaju mi da držim nijedan alat za kosu. Ostaviti to iza sebe bila je najteža odluka koju sam ikad morao donijeti. RA mi je upropastio karijeru. Zapanjujuće je pomisliti da sam započeo vlastiti posao s 20 godina, ali depresivno je i to što sam se morao povući u dobi od 34 godine. Još uvijek me možete uhvatiti u mojoj kupaonici mojim čistim, „sitnicama“i komadima vlastite kose. Ponekad ću biti kod oca i uhvatit će me kako oblikujem njihovu minijaturnu Schnauzerovu kosu na licu. Najgore što sam ikad učinio bilo je kada sam se uhvatio kako brijem mačku Shivu u kuhinjskom sudoperu. Mogu se sada smijati u ovim trenucima.
2. Moj društveni život
Reći da sam život stranke bio bi precjenjivački. Otišao bih u bar i završio pjevajući svoju omiljenu pjesmu, čak i da nije bilo karaoke večeri. Sad me možete naći u mojoj pidžami na kauču. Jednostavno ne mogu trajati vani kao nekada. Između boli i umora, iskreno želim samo otići kući i leći nakon 20 minuta bilo čega. RA je pojačao i moju anksioznost. Otići ću negdje i jedini sam koji ne pije. Ne volim to lažirati; ako se ne osjećam dobro, pogledaj mi lice i znaš to.
3. Moja neovisnost
Kako ide od zarađivanja novca i otvaranja limenke Sprite Zero do onesposobljavanja i čekanja dok muž dođe kući da ga otvori za vas? Glupo je razmišljati. Položio sam tepih, slikao zidove, čak i obnovio električnu energiju s ocem, a da se nije zaglavio (eto, bilo je i to jednom). Sada živim svoj život ovisan o drugima da mi daju mjesta i čak režu BBQ piletinu umjesto mene. Pod uvjetom, lijepo je što me ljudi voze do mjesta, jer se mogu sjetiti kuda idemo. RA ponekad mi također ukrade mozak za pamćenje. Kao, postojao je ovaj put … uh … o čemu sam opet govorio?
4. Moja sposobnost predviđanja vremena
Trebala sam biti meteorolog. Ne stvarno! Moji zglobovi mogu predvidjeti vremenske prilike. Znam kad će kiša padati zbog oteklina na rukama i nekontroliranog bola u cijelom tijelu. Moje tijelo počinje osjećati kao da me je pregazio vlak. Sve mi se zarumeni u licu i počinjem doživljavati glavobolje, koje počinju u dnu lubanje i najvjerojatnije su izazvane upalom i degeneracijom u vratu. Izrasline boney koje imam na raznim mjestima počinju još više pokazivati oblik. To je poput izložbe apstraktne umjetnosti, ali za RA. Iako u ovoj bolesti nema ništa lijepo, nakon što znate simptome možete reagirati na odgovarajući način.
12 Ulaganja koja bi trebala imati svaka osoba u RA »
5. Moj modni smisao
Većina ljudi koji me vide u teretani ili kod doktora vjerojatno se pitaju: "Je li to Groundhog Day ili je ona nosila istu odjeću zadnji put kad sam je vidio?" Moj RA čini moje zglobove nestabilnim, pa ćete me često vidjeti kako nosim košulju Sabers s mojim omiljenim ružičastim džemperom i tim rastezljivim trapericama koje sam kupio u Targetu. Najlakše se povlačim i spuštam bez otežavanja ramena ili bokova. Iako volim misliti da izgledam slatko bez obzira na to što nosim, moja je moda doista zauzela stražnje sjedalo otkad sam se razbolela. Također sam morala odrezati kosu jer ne mogu ruke staviti na glavu da bih oprala kosu ili je oblikovala. Većinu dana jednostavno kapah i kažem: "Eh, to je dovoljno dobro."
6. Moje sjećanje
Svi dožive malo zaborava, ali imam trenutke potpunog gubitka memorije. Moja je kuhinja prekrivena kalendarima, podsjetnicima na sastanke i bilješkama o tome u koje sam vrijeme zadnji put nahranio pse, pa čak i ako su jutros pili. Iskreno se ne sjećam što sam radio jučer, ali mogu se sjetiti svog petog rođendana. Čudno, ali istinito. Nikad nisam vjerovao da se RA može miješati s tvojim mozgom; Mislila sam da bi to mogli biti lijekovi, ali iskusila sam i ovaj gubitak pamćenja kad ne uzimam ništa. Pronašao sam načine kako da prevladaju moždane magle tako što ću biti strpljiv prema sebi.
7. Moja stopala
Veličina 8 cipela, veličine 10 prstiju! Ne, istina je. Moji nožni prsti su otišli u svom smjeru. Pretpostavljam da bi ih mogli nazvati udarcima čekića, jer se osjećaju kao da im je netko koristio čekić. Jao! Kupnja cipela je zanimljiva. Moram biti sigurna da ima dovoljno mjesta za moje nožne prste, ali i računati koliko su mi uska stopala. Osjećam se kao da bih trebao nositi cipele s klaunom. Liječnici spominju riječi "ortoped" i "cipele" u istoj rečenici, ali mislim da nisam sasvim spreman za sve to. U međuvremenu, samo ću pokušati ispružiti kutiju cipela s cipelama jer su mi nožni prsti odlučili preuzeti noge!
Ovako je provoditi dan s RA »
8. Moja sposobnost disanja
Ne pušim, ali postoje dani kad se zasigurno osjećam kao da jesam. Moj RA utječe na moja pluća. Kad vježbam ili hodam stubama, nadilazim se. Osjećam se kao da na mom prsima ima slona. Iscrpljujuće je i nepredvidljivo. Neki su dani bolji od drugih, a ne mogu točno predvidjeti vremenske prilike ili okolne čimbenike - to se jednostavno događa. Često me boli u grudima - oni to zovu kostohondritis.
9. Moja sposobnost suočavanja sa stresom
Nepotrebno je reći da je stres sa svim mojim tijelom velik dio mog života. Većinu vremena mogu se staviti na autopilot i dogovoriti se, ali postoje oni dani u kojima sam samo udario u zid od opeke. Neusposobnost da se popravim i vratim u svoj stari život nešto je što me frustrira. Ne želim se vratiti na posao i razgovarati s ljudskim bićem, umjesto razgovora koje vodim sa svojim psima ili čak sa sobom. Osjećam se kao da se nosim s gubitkom - gubitkom svog prijašnjeg života. Povremeno se bavim čudnim stvarima kako bih se nasmijao, poput nošenja svinjskih repova u teretanu sa svijetlo žutom košuljom. Moj sarkazam je drugi način da se nosim sa stresom. Nalazim načine kako se nasmijati stvarima zbog kojih bismo inače isticali.
RA mi je promijenio život. Morao sam napustiti karijeru i svoj društveni život. Ali također sam uspio pronaći nove stvari u kojima sam dobar. Uspjela sam pronaći načine kako se smijati, voljeti i prihvaćati. Tokom vremena koje mi je trebalo da napišem ovo, izgubio sam bocu vode, alarm za lijekove se gasi već pola sata, a moji psi uspjeli su prožvakati pola bijelog kopče za koju sam mislila da je u mojoj kosi. Kroz kaos učim nove načine kako se nositi i biti sretan, ublažiti svoju bol i pokušati pomoći drugima da upravljaju svojim putem kroz ovu tajanstvenu bolest zvanu RA.
Gini Mara dijagnosticiran je RA tijekom 2010. Uživa u hokeju i doprinosi CreakyJointsu. Povežite se s njom na Twitteru @ginasabres.
