Ako imate Parkinsonovu bolest ili ste njegovateljica Parkinsonove bolesti, znate da stanje utječe na više od tjelesnih pokreta. To je mnogo više od drhtanja, ukočenosti i povremenog problema s ravnotežom.
Zamolili smo Facebook zajednicu Živjeti s Parkinsonovom bolešću da podijeli neke od najosjetljivijih stvari koje su ljudi rekli o stanju. Evo nekoliko stvari koje su čuli - i ono što bi željeli da su čuli umjesto toga.
Parkinsonova bolest je kronična, degenerativna bolest. To znači da se simptomi s vremenom pogoršavaju. Svaki je slučaj individualan, tako da vaš prijatelj izgleda ili proživljava može se potpuno razlikovati od člana obitelji koji pati od iste bolesti.
Nemoguće je predvidjeti gdje će vaš prijatelj biti za godinu dana, a kamoli za deset godina. Motorički simptomi često su prvi znakovi Parkinsonove bolesti. Ovi simptomi uključuju poteškoće s ravnotežom, poteškoće u hodu ili stajanju te drhtanje u mirovanju. Međutim, ti simptomi mogu biti pokazatelji i drugih stanja. Zbog toga mogu proći godine prije nego što netko primi službenu dijagnozu.
Dok se većini ljudi oboljelih od Parkinsonove bolesti dijagnosticira nakon 60. godine, bolest može utjecati na sve starije od 18 godina. Iako trenutno nema lijeka za to, novi tretmani, lijekovi i operacije omogućuju pojedincima da žive ispunjen i produktivan život - ne bez obzira na dob u kojoj im je dijagnosticirana.
Više od milijun Amerikanaca ima Parkinsonove, uključujući Michaela J. Foxa, Muhammada Alija i Lindu Ronstadt. Postavljanje točne dijagnoze može biti težak i dugotrajan proces. To je zato što ne postoji nijedan dijagnostički test. Povrh svega, svaki je slučaj drugačiji i svi će imati različit plan liječenja.
Istraživanje je otkrilo da su ostajanje pozitivno i proaktivni dva najbolja načina za usporavanje pogoršanja simptoma i napredovanje bolesti.
Parkinson uglavnom utječe na motoričke sposobnosti, ali također može značajno utjecati na raspoloženje osobe. Zapravo, blizu 60 posto osoba s bolešću u nekom trenutku doživi blagu ili umjerenu depresiju. Depresija može vašem prijatelju otežati obavljanje određenih aktivnosti koje su nekad voljeli.
Umjesto da se vratite na stražnje sjedalo i čekate da vam se prijatelj obraća, preuzmite inicijativu sami. Nazovite i pogledajte želite li ići u kratku šetnju s vama ili se pridružiti vama i vašoj obitelji u kinima. Ako mislite da bi radije ostali kod kuće, iznenadite ih domaćom večerom koju ćete vas dvoje podijeliti. Male geste poput ovih mogu značajno utjecati na opće raspoloženje i kvalitetu vašeg prijatelja.
Postoji nekoliko lijekova za Parkinsonovu bolest, ali bolest nije reverzibilna ili izlječiva. Budući da bolest može utjecati na kogniciju, onima koji imaju bolest često je teško ostati na vrhu svojih lijekova. Uobičajeno je da ljudi uzimaju više lijekova u različito vrijeme tijekom dana. Vaš se prijatelj može teško sjetiti je li uzimao njihove lijekove ili kada su predviđeni za uzimanje sljedeće doze. Ako to primijetite, pitajte možete li nešto učiniti da pomognete. Postavljanje podsjetnika na njihov telefon ili čak stavljanje ljepljive bilješke u njihov hladnjak pokazuje da ste tu zbog njih.
Iskustvo svake osobe s Parkinsonovim jedinstvom je jedinstveno. Zbog toga je nemoguće znati kroz što netko prolazi. Oba simptoma Parkinsonove bolesti i koliko brzo napreduje razlikuju se od osobe do osobe. Dakle, čak i ako ste imali člana obitelji ili nekog drugog prijatelja s bolešću, malo je vjerojatno da će se oni osjećati na isti način. Pitajući je li vašem prijatelju potrebna pomoć, pokazujete da vam je stalo i želite pomoći da njihova bolest postane lakše upravljana.
