Između relapsa osobe koje imaju relapsu-remitentnu multiplu sklerozu (RRMS) možda nemaju vidljive simptome ili se mogu čak poboljšati. Neki se osjećaju dovoljno dobro da bi isključili lijekove.
Međutim, odstupanje od liječenja moglo bi utjecati na vaš dugoročni ishod.
MS je autoimuni poremećaj u kojem imunološki sustav tijela napada vlastiti mijelin. Ovaj zaštitni štit izolira sluznicu živčanih vlakana. Mijelin je ključan za pravilno funkcioniranje živčanog sustava.
MS lijekovi djeluju suzbijanjem nekih aktivnosti imunološkog sustava tijela. To štiti mijelin i sprječava daljnje uništavanje mijelinskog omotača.
Jednom kada prestanete uzimati MS lijekove, vaš imunološki sustav može postati preaktivan i ponovno napasti vaš mijelin. Možda nemate nikakvih znakova da se to polako događa dok ne bude prekasno, a imate relaps.
Što se događa kad preskočite lijekove
Lijekovi neće izliječiti MS, ali trebali bi smanjiti učestalost i ozbiljnost napada i spriječiti razvoj novih moždanih lezija. Neki lijekovi također mogu usporiti napredovanje MS-a, smanjujući buduću invalidnost.
"Kliničke studije pokazuju da je kod pacijenata koji su imali terapeutsku prazninu u trajanju od 90 dana ili više gotovo dvostruko vjerojatnije da će doživjeti ozbiljni recidiv", kaže dr. Gabriel Pardo, direktor Centra za izvrsnost multiple skleroze Medicinskog zaklada Oklahoma.
„Važno je da pacijenti pronađu rutinu koja im odgovara i koje se mogu pridržavati“, kaže on.
„Pacijenti se mogu osjećati dobro između relapsa, ali u stvari bolest napreduje i možda se neće oporaviti od svog sljedećeg recidiva. Bolest još uvijek napreduje, iako pacijent to ne zna. Mozak ima sjajnu sposobnost da se popravi i pronađe nove putove. Ali ako stvorite blokadu puta, mozak će ga ponekad zaobići, ali ne cijelo vrijeme."
Kako poboljšati odnos liječnik-pacijent
Dobra komunikacija s liječnikom je ključna za pravilno upravljanje MS-om.
"Primarno je pitanje za pacijente s MS-om osigurati postojanje otvorene komunikacije između pacijenta i liječnika", uvjerava dr. Karen Blitz iz Medicinskog centra Sveto ime u Teanecku u New Jerseyju.
"Pitanje je da ljudi žele biti dobri pacijenti i ugoditi liječniku, a možda ne stvaraju probleme koje je potrebno izravnije istražiti."
"Na primjer, pacijent može biti neskladan jer ima umor od injekcija ili probleme s kožom zbog opetovanih injekcija i prelaska na oralne lijekove može biti dobra opcija", dodaje dr. Blitz.
"Liječnici moraju postaviti prava pitanja i ispitati funkcioniranje pacijenta, a ne samo vršiti rutinske testove ili mjeriti mišićnu snagu."
"Liječnik bi vas trebao pitati koji su vaši ciljevi", kaže dr. Saud Sadiq, direktor i glavni istraživač Tisch MS Centra u New Yorku. Zatim možete napraviti plan liječenja za koji se možete složiti s točno definiranim ciljevima.
"Kada se pacijenti žale ili ne slijede plan liječenja, to je obično zato što su ti ciljevi mutni i ne razumiju što se događa", kaže dr. Sadiq.
Oni idu kući ne znajući kako djeluju najnoviji propisani lijekovi; nema praćenja.
"Ako mi dođete s boli, pitati ću vas gdje je na ljestvici boli. Ako je 8, cilj će mu biti 2. Pokušati ću s nekoliko medicinskih pristupa i reći ću vam da me nazovete za dva tjedna. Ako nije bolje, povećat ću dozu ili prebaciti lijekove."
Da biste poboljšali svoj odnos sa liječnikom i učinkovitije komunicirali, slijedite ove savjete:
- Vodite dnevnik svojih simptoma i pitanja. Donesite ga sa sobom na svaki sastanak, tako da ćete imati vodič za razgovor s liječnikom i nećete zaboraviti ništa važno.
- Pokušajte biti što otvoreniji sa svojim liječnikom. Iako neke teme mogu biti neugodno razgovarati, vaš liječnik ih je vjerojatno već čuo i prije je tu da vam pomogne.
- Postavljati pitanja. Kad god vam liječnik predloži novi test ili liječenje, pitajte kako će vam on pomoći i koje nuspojave mogu izazvati.
- Obavezno shvatite. Ako bilo koja od preporuka liječnika nije jasna, zamolite ih da ih ponovo objasne.
Potražite liječenje depresije
Depresija je daleko češća u osoba s MS-om nego kod ljudi s drugim bolestima, čak i rakom.
"Ne znamo zašto", kaže dr. Pardo. "Otprilike 50 posto pacijenata oboljelih od MS-a postat će depresivno u jednom ili drugom trenutku."
Nemojte se sramiti ili se sramiti razgovarati s liječnikom o vašim problemima s raspoloženjem. Antidepresivi poput Prozaca i drugih SSRI mogu vam pomoći da se osjećate bolje. Talk terapija ili kognitivna bihevioralna terapija (CBT) također mogu biti od velike pomoći.
Pridružite se grupi podrške za MS. Dijeljenje savjeta, informacija i osjećaja za suočavanje s MS-om spriječit će vas da se osjećate izolirano. Vaše poglavlje Nacionalno društvo za MS može vam pomoći pronaći lokalnu grupu ili internetski forum.
