#WeAreNotWaiting | Godišnji samit o inovacijama | Izmjena D podataka | Natječaj za glasove pacijenata
Hashtag #WeAreNotWaiting je skupni vapaj ljudi iz dijabetesne zajednice koji uzimaju stvari u svoje ruke; oni razvijaju platforme i aplikacije te rješenja utemeljena na oblaku i obrnuto dizajniraju postojeće proizvode da bi pomogli ljudima koji boluju od dijabetesa da bolje koriste uređaje i zdravstvene podatke za poboljšane ishode.
Izraz #WeAreNotWaiting skovan je na našem prvom skupu DiabetesMine D-Data ExChange na Sveučilištu Stanford 2013. godine, kada su zagovornici Lane Desborough i Howard Look pokušali sažeti osjećaje dijabetičara i poduzetnika koji preuzimaju odgovornost.
O pokretu #WeAreNotWaiting
Koji je problem riješiti?
Usko grlo inovacija koje nas zadržava.
U ožujku 2014., Forbes je izvijestio:
"Obećanje da će digitalno zdravlje radikalno promijeniti život pacijenata uz ove uvjete i dalje obuhvaća globalnu maštu, inženjerske inovacije i naslove u medijima - svakodnevno. Ali postoji velika veza koja nedostaje svim ružičastim (ponekad zadivljujućim) prognozama i naziva se" interoperabilnost podataka „…”
"Jednostavno rečeno, to je nedostatak standarda i formata za zdravstvene podatke koji se elektronički bilježe kako bi se nesmetano moglo raditi u životu pacijenta s kroničnim stanjem (od kojih su mnogi opasni po život)."
Jasno da to pitanje još nije riješeno!
Kako je započeo?
Kao što je rečeno, oznaka "Ne čekamo" rezultat je grupne rasprave na prvom DiabetesMine D-razmjeni podataka u studenom 2013. na Sveučilištu Stanford.
Suorganizator Howard Look-a, izvršni direktor Tidepoola (također D-tata), vodio je grupnu raspravu koja je rodila ovaj moto, a zatim je o tome izvijestio sljedeći dan na Samitu o inovacijama DiabetesMine 2013., grupi od 120 vođa dijabetesa (zagovornici pacijenata, rukovoditelji ljekarni, FDA, ADA, JDRF, kliničari, mobilni zdravstveni stručnjaci i još mnogo toga).
Također je integriran bio D-Tata i glavni inženjer u Medtronic Lane Desborough, koji je napisao praćenje na Tidepoolovom blogu u kojem je to tako dobro rekao:
Ne čekate …?
Uključeni ljudi rezimiraju pokret s ovim moćnim popisom:
#WeAreNotWaiting premošćavanja nepovezanih otoka podataka.
#WeAreNotWaiting dok naš endokrinolog pokušava sastaviti razdvojene dijelove slagalice podataka.
#WeAreNotWaiting natjecatelji za suradnju.
#WeAreNotWaiting da regulator reguliraju.
#WeAreNotWaiting novosti proizvođača proizvođača.
#WeAreNotWaking da platitelji platiti.
#WeAreNot ne čekamo za mir da su naša djeca s dijabetesom tipa 1 sigurna.
#WeAreNotWaiting da dobijemo pristojan san prvi put nakon godina.
#WeAreNotWaiting da naše dijete može sigurno prespavati u kući prijatelja.
#WeAreNotWaiting da našem djetetu pružimo bolju priliku za uspjeh u školi.
#WeAreNotSekajući da drugi odluče hoćemo li, kada i na koji način pristupiti i koristiti podatke iz vlastitih tijela.
#WeAreNotWaiting izrada aplikacija koje su usredotočene na dizajn i upotrebljivost.
#WeAreNotWaiting da proizvođače uređaja prisilimo na objavljivanje svojih protokola podataka.
#WeAreNotWaiting inzistiramo da pacijenti imaju pristup vlastitim podacima o dijabetesu.
#WeAreNotWaiting omogućiti PWD- ima mogućnost izbora kako vide svoje vlastite podatke o dijabetesu, a ne biti prisiljeni koristiti pomoćni softver koji se isporučuje s njihovim uređajem.
#WeAreNotWaiting da biste olakšali uklanjanje podataka s uređaja.
#WeAreNotWaiting okupiti najbolje i najsvjetlije umove iz cijelog svijeta kako bismo vam pomogli u poboljšanju stvari za osobe s invaliditetom.
#WeAreNotWiting za lijek.
Još u 2014. poduzetnica i zagovornica D-a, Anna McCollister-Slipp, rekla je za Forbes:
Srećom, velikim dijelom zahvaljujući širokom pokretu #WeAreNotWaiting, vremena se mijenjaju!
Tko su neki od ključnih igrača?
"Nesscout", zvani CGM u oblaku, bio je ogroman pokretač i potres. Ovo sada međunarodna zajednica u osnovi je hakirano rješenje koje omogućuje bilo kojem korisniku Dexcom CGM (kontinuiranog monitora glukoze) da struji podatke kako bi se prikazali na gotovo bilo kojem uređaju, bilo gdje, u stvarnom vremenu.
Zajednica Nightscout sada je veća od 30.000 i zastupljena u preko 30 zemalja.
PWD Dana Lewis i njezin partner Scott Leibrand raketirali su D-svijet razvijajući #OpenAPS - domaću umjetnu gušteraču koju sada koriste stotine pacijenata širom svijeta. Dana je postala slavna osoba za ovo djelo, čak i kad se angažirani korisnici inoviraju u to.
"Petlje" se odnosi na odrasle i djecu koji imaju roditelje koji su odlučili izgraditi zatvorene petlje za svoje obitelji koristeći ove domaće tehnologije.
Neprofitna organizacija Tidepool sa sjedištem u Palo-Altu također je bila pokretač i pokretač, razvijajući platformu za dijabetes na bazi uređaja u oblaku.
CGM tvrtka Dexcom, čija je tehnologija bila katalizator ove inovacije i ostaje u srži, nedavno je napravila povijesni potez postajući prvi ikad najveći dobavljač medicinskih uređaja koji je odobrio FDA za pokretanje javnog aplikacijskog sučelja (API) - za razliku od vlasničkih, zatvorenih platformi podataka koje koristi većina medicinskih i tehnoloških tvrtki. S tim su u osnovi "probili" put za industrijsku suradnju sa strpljivim inovatorima.
U listopadu 2017. JDRF je objavio poziv za otvorene protokole u novijoj tehnologiji umjetnih gušterača (AP) - što znači da guraju tvrtke za proizvodnju inzulinskih pumpi i ostale proizvođače uređaja da otvoreno rade i stvaraju kod i dokumentaciju slobodno dostupnu javnosti. To će omogućiti partnerima i neovisnim programerima da nadograđuju svoju tehnologiju i potaknuti interoperabilnost uređaja i podatkovnih sustava.
Također u listopadu 2017. FDA je napravila priličan revolucionarni potez najavivši novi program za ubrzane mobilne zdravstvene tehnologije. Sedam od devet tvrtki u pilot programu radi na tehnologiji dijabetesa. Ovo će utrti put mnogim inovatorima - čak i malim, neovisnim odijelima - kako bi brži odobrili novi medicinski softver i izdali pacijentima.
Naša DiabetesMine D-razmjena podataka postala je poznata kao ključno središte najsuvremenijih tehnoloških inovacija dijabetesa - „uradi sam“i šire.
Kada je sljedeći događaj razmjene D-podataka?
Izmjena podataka DiabetesMine D odvija se dva puta godišnje: jednom u lipnju, u vrijeme i mjesto velikog godišnjeg sastanka američke udruge za dijabetes; i u jesen, u kombinaciji s našim godišnjim samitom o inovacijama DiabetesMine u sjevernoj Kaliforniji. Za određene datume i detalje, pošaljite nam poruku na [email protected].
Kako se možete uključiti?
Recite nam na čemu možda radite s obzirom na otvorene sustave za upravljanje dijabetesom - tako da vas možemo dodati na popis relevantnih igrača i projekata uključenih u razmjenu D-podataka i šire.
I što god učinite, budite sigurni da pratite pokret zajednice #WeAreNotWaiting na Twitteru!