Kako vidimo oblike svijeta kakav smo izabrali - i dijeljenje uvjerljivih iskustava može uokviriti način na koji se odnosimo jedni prema drugima na bolje. Ovo je moćna perspektiva
Kao netko tko ima kroničnu bolest, ne bih se morao zalagati za sebe kada sam u najmanjoj mjeri bolestan. Je li previše očekivati da će liječnici povjerovati riječima koje moram izbaciti usred bolova, nakon što sam se odvukao u hitnu pomoć? Pa ipak, toliko često sam otkrio da liječnici samo gledaju moju povijest pacijenata i aktivno ignoriraju većinu onoga što sam rekao.
Imam fibromijalgiju, stanje koje uzrokuje kroničnu bol i umor, zajedno s popisom veša za veš. Jednom sam otišao k reumatologu - specijalistu za autoimune i sistemske bolesti mišićno-koštanog sustava - kako bih pokušao bolje upravljati svojim stanjem.
Predložio mi je da isprobam vježbe s vodom, jer je dokazano da vježba s malim učinkom poboljšava simptome fibromijalgije. Pokušao sam objasniti mnoge razloge zašto ne mogu ići na bazen: preskupo je, treba previše energije samo ulaskom i izlaskom kupaćeg kostima, loše reagiram na klor.
Odgurnuo je svaki prigovor u stranu i nije ga poslušao kada sam pokušao opisati pristupne prepreke vježbanju vodom. Moje živo iskustvo u mom tijelu doživljavalo se kao manje vrijedno od njegove diplome. Izašao sam iz ureda plačući od frustracije. Štoviše, zapravo nije ponudio korisne savjete za poboljšanje moje situacije.
Ponekad kad liječnici ne slušaju, to može biti opasno po život
Imam bipolarni poremećaj otporan na liječenje. Ne podnosim selektivne inhibitore ponovne pohrane serotonina (SSRI), liječenje depresije prvog reda. Kao i kod mnogih s bipolarnim poremećajem, i SSRI me čine manirom i povećavaju samoubilačke misli. Ipak su liječnici više puta ignorirali moja upozorenja i ionako im ih propisali, jer možda jednostavno još nisam našao „pravi“SSRI.
Ako odbijem, etiketiraju me neskladnom.
Dakle, završim ili u sukobu s mojim davateljem ili uzimam lijek koji mi neminovno pogoršava stanje. Povrh svega, porast samoubilačkih misli često me je sletio u bolnicu. Ponekad također moram uvjeriti liječnike u bolnici da ne, ne mogu uzeti SSRI. Ponekad me sleti u neki čudan prostor - boreći se za svoja prava kad me također ne zanima nužno živim li ili ne.
Ovih dana više volim da me označe kao nekompatibilnost, nego da rizikujem svoj život uzimajući lijekove za koje znam da su loši za mene. Ipak nije lako samo uvjeriti liječnike da znam o čemu govorim. Pretpostavlja se da previše koristim Google ili da "zlostavljam" i nadoknađujem simptome.
Kako mogu uvjeriti liječnike da sam informirani pacijent koji zna što se događa s mojim tijelom i samo želim partnera u liječenju, a ne diktatora?
Godinama sam mislio da sam problem ja. Mislila sam da ako mogu samo pronaći pravu kombinaciju riječi, tada će liječnici razumjeti i pružiti mi potreban tretman. Međutim, razmjenjujući priče s drugim kronično bolesnim ljudima, shvatio sam da i u medicini postoji sustavni problem: Liječnici često ne slušaju svoje pacijente.
Što je još gore, ponekad jednostavno ne vjeruju u naša doživljena iskustva.
Briar Thorn, aktivist s invaliditetom, opisuje kako su njihova iskustva s liječnicima utjecala na njihovu mogućnost pružanja medicinske skrbi. "Bila sam prestravljena odlaziti liječnicima nakon što sam provela 15 godina što su me optuživali za simptome debljanjem ili rečeno da to zamišljam. Otišao sam na hitne slučajeve samo u hitnim situacijama i opet nisam vidio nijednog drugog doktora dok nisam postao previše bolestan da bih mogao funkcionirati nekoliko mjeseci prije navršene 26. godine. Pokazalo se da je to bio mialgični encefalomielitis."
Kad liječnici rutinski sumnjaju u vaša proživljena iskustva, to može utjecati na to kako promatrate sebe. Liz Droge-Young, spisateljica s invaliditetom, objašnjava, „Bez obzira na količinu posla koji radim na svojoj unutarnjoj vrijednosti i na to što sam stručnjak za ono što osjećam, što sam nečuven, zanemaren i u koga sumnja profesionalac kojeg društvo smatra konačnim arbitar zdravstvenog znanja ima način destabilizacije moje vrijednosti i povjerenja u svoje iskustvo."
Melanie, aktivistica s invaliditetom i kreatorica glazbenog festivala kroničnih bolesti #Chrillfest, govori o praktičnim implikacijama pristranosti u medicini. "Imao sam bezbrojna iskustva doktora koji me nisu poslušali. Kad razmišljam o tome da budem crna žena židovskog porijekla, najčešći problem koji imam imam su liječnici koji smanjuju vjerojatnost da ću imati bolest koja je statistički manje uobičajena u Afroamerikancima."
Sustavna pitanja Melanie iskustva opisali su i drugi marginalizirani ljudi. Osobe veličine i žene govorile su o svojim poteškoćama u dobivanju medicinske skrbi. Trenutno je predloženo zakonodavstvo koje omogućuje liječnicima da odbiju liječenje transrodnih bolesnika.
Istraživači su također primili na znanje pristranosti u medicini
Nedavna istraživanja pokazala su da liječnici propisuju manje lijekova protiv bolova crnim pacijentima u odnosu na bijele pacijente s istim stanjem. Studije su pokazale da liječnici često imaju zastarjela i rasistička uvjerenja o crnim pacijentima. To može dovesti do opasnih života kada liječnici vjerovatnije vjeruju u rasističku konstrukciju od svojih crnaca.
Nedavno mučno iskustvo Serene Williams s rođenjem djece dodatno pokazuje sve previše česte predrasude s kojima se crne žene suočavaju u medicinskim situacijama: mizoginoar ili kombinirane učinke rasizma i seksizma na crne žene. Nakon porođaja morala je više puta tražiti ultrazvuk. U početku su se liječnici riješili brige o Williamsu, ali na kraju je ultrazvuk pokazao ugruške opasne po život. Da Williams nije uspio uvjeriti liječnike da je saslušaju, možda je umrla.
Iako mi je trebalo više od desetljeća da konačno razvijem tim za milosrdnu njegu, još uvijek postoje specijalnosti za koje nemam doktora na koga se mogu obratiti.
Ipak imam sreće što sam napokon našao liječnike koji žele biti partneri u skrbi. Liječnici iz mog tima nisu ugroženi kad iznesem svoje potrebe i mišljenja. Oni prepoznaju da sam ja, iako sam stručnjak za medicinu, stručnjak za svoje tijelo.
Primjerice, nedavno sam liječniku opće prakse pokrenuo istraživanje o ne-opioidnim lijekovima protiv bolova. Za razliku od drugih liječnika koji odbijaju poslušati prijedloge pacijenata, moj liječnik općenito je smatrao moju ideju, a ne da se osjeća napadnuto. Pročitala je istraživanje i složila se da je to obećavajući tijek liječenja. Lijekovi su značajno poboljšali moju kvalitetu života.
To bi trebala biti osnova svih medicinskih usluga, a ipak je tako nevjerojatno rijetka.
U stanju medicine postoji nešto trulo, a rješenje je upravo pred nama: Liječnici moraju više slušati pacijente - i vjerovati nam. Budimo aktivni sudionici naše zdravstvene skrbi i svi ćemo imati bolji ishod.
Liz Moore je kronično bolesna i neurodivergentna aktivistkinja i spisateljica. Žive na svom kauču na ukradenoj zemlji Piscataway-Conoy u području metroa DC. Možete ih pronaći na Twitteru ili pročitati više njihovih radova na liminalnest.wordpress.com.
