Zdravlje i dobrobit različito dotiču život svih. Ovo je priča jedne osobe
Prije nekoliko mjeseci, kad je hladni zrak početkom jeseni pogodio Boston, počeo sam osjećati teže simptome mog genetskog poremećaja vezivnog tkiva, Ehlers-Danlos sindrom (EDS).
Bol po cijelom tijelu, posebno u zglobovima. Umor koji je ponekad bio tako iznenadan i tako nadmoćan da bih zaspao čak i nakon 10 sati kvalitetnog odmora noć prije. Kognitivni problemi zbog kojih sam se borio da se sjetim osnovnih stvari, poput pravila puta i načina slanja e-pošte.
Pričao sam prijatelju o tome, a ona je rekla: "Nadam se da ćete se uskoro osjećati bolje!"
"Osjećam se bolje" je dobronamjerna izjava. Za mnoge ljude koji nemaju Ehlers-Danlos sindrom ili neki drugi kronični invaliditet, teško je zamisliti da se neću samo popraviti
EDS se u klasičnom smislu ne definira kao progresivno stanje, kao što su često multipla skleroza i artritis.
Ali to je cjeloživotno stanje, i mnogi ljudi imaju simptome koji se s godinama pogoršavaju jer kolagen i vezivno tkivo u tijelu slabe.
Realnost je da neću biti bolji. Možda ću naći tretmane i promjene načina života koje poboljšavaju moju kvalitetu života, a ja ću imati dobre i loše dane.
Ali moj je invaliditet cjeloživotni - uopće nije poput oporavka od gripe ili slomljene noge. "Osjećam se bolje", tada samo ne zvuči istinito
Znam da može biti izazovno voditi razgovore s nekim bliskim vama koji ima invaliditet ili kroničnu bolest. Želite im poželjeti dobro, jer to smo naučili pristojno je reći. I iskreno se nadamo da će oni postati "bolji", jer ti je do njih stalo.
A da i ne spominjemo, naše su društvene skripte ispunjene dobrim porukama.
Postoje čitavi dijelovi čestitki za slanje nekome poruke za koju se nadamo da će se uskoro osjećati bolje.
Te poruke djeluju stvarno dobro u akutnim situacijama, kada je netko privremeno bolestan ili ozlijeđen i očekuje da se u potpunosti oporavi za nekoliko tjedana, mjeseci ili čak godina.
Ali za one od nas koji nisu u toj situaciji, slušanje načina da se brzo izliječi može nanijeti više štete nego koristi.
Ova društvena poruka toliko je česta da sam, kad sam bio dijete, uistinu vjerovao da ću se, kad postanem odrasla osoba, magično popraviti
Znao sam da su moji nedostaci doživotni, ali tako duboko internalizirao sam scenarij „ozdravi se“da sam zamislio da ću se jednog dana probuditi - u 22 ili 26 ili 30 - i moći raditi sve ono što moji prijatelji i vršnjaci mogu učiniti lako.
Radio bih 40 sati ili više u uredu bez potrebe da pravim duge pauze ili se redovno razbolim. Trčao bih se prepunim stubištem da bih uhvatio metro, a da nisam ni držao za rukohvat. Mogla bih jesti sve što poželim, a da se ne brinem o posljedicama toga što ću danima nakon toga biti užasno bolesna.
Kad sam završio fakultet, brzo sam shvatio da to nije istina. Još sam se borila s radom u uredu i trebala sam napustiti svoj posao iz snova u Bostonu da bih radila od kuće.
I dalje sam imao invaliditet - i sada znam da ću uvijek biti.
Jednom kad sam shvatio da neću postati bolji, konačno sam mogao raditi na tome da to prihvatim - živim svoj najbolji život u granicama svog tijela.
Prihvaćanje tih ograničenja je za većinu nas mučan proces. No, to je lakše kada imamo prijatelje i obitelj koji su nam na raspolaganju
Ponekad može biti lakše izbaciti pozitivne moći i dobre želje u određenim situacijama. Istinski suosjećati s nekim tko prolazi kroz stvarno teško razdoblje - bilo da je to invaliditet ili gubitak voljene osobe ili preživjeti traumu - teško je učiniti.
Empatizacija zahtijeva da sjednemo s nekim tamo gdje su, čak i ako je mjesto na kojem su mračno i zastrašujuće. Ponekad to znači sjediti uz nelagodu što znate da ne možete „popraviti“stvari.
Ali istinski slušanje nekoga može biti smislenije nego što mislite.
Kad netko sluša moje strahove - poput toga kako se brinem da mi se invalidnost pogorša i svih stvari koje više ne bih mogao učiniti - biti svjedokom u tom trenutku snažan je podsjetnik da sam viđen i voljen.
Ne želim da netko pokuša prikriti nered i ranjivost situacije ili svojih emocija govoreći mi da će stvari biti u redu. Želim da mi kažu da čak i kad stvari nisu uredu, i dalje su tu za mene.
Previše ljudi vjeruje da je najbolji način da mi bude podrška "riješiti" problem, a da me uopće ne pitate što sam od njih potreban
Što ja zapravo želim?
Želim da mi dopuste da objasnim izazove zbog kojih sam se liječio, a da mi ne pruže neželjene savjete.
Pružanje savjeta kad je nisam pitao samo zvuči kao da kažete: "Ne želim čuti za vašu bol. Želim da učinite više na poboljšanju, tako da više ne moramo razgovarati o tome."
Želim da mi kažu da nisam teret ako se moji simptomi pogoršaju i moram otkazati planove ili još više koristiti svoj štap. Želim da kažu da će me podržati osiguravajući da su naši planovi dostupni - tako što ću uvijek biti tu za mene, čak i ako ne mogu raditi iste stvari kao nekada.
Osobe s invaliditetom i kroničnim bolestima neprestano prepravljaju naše definicije wellnessa i onoga što znači osjećati se bolje. Pomaže kad su ljudi oko nas voljni učiniti istu stvar.
Ako se pitate što reći kad se vaš prijatelj neće osjećati bolje, započnite s njima (ne s njima)
Normalizirajte postavljajući pitanje: "Kako vas mogu trenutno podržati?" I provjerite koji pristup ima najviše smisla u određenom trenutku.
"Želite li da samo slušam? Želiš li da suosjećam? Tražite li savjet? Bi li pomoglo da sam i ja ljuta zbog istih stvari kao i ti?"
Kao primjer, moji prijatelji i ja često ćemo odrediti vrijeme u kojem svi možemo jednostavno izbaciti svoje osjećaje - nitko neće ponuditi savjet ako to ne zatraži, i svi ćemo suosjećati umjesto da nudimo plahote poput „Samo nastavi gledati svijetla strana!"
Određivanje vremena za razgovor o našim najtežim emocijama pomaže i da ostanemo povezani na dubljoj razini, jer nam daje posvećen prostor da budemo iskreni i sirovi o svojim osjećajima, bez brige da ćemo biti otpušteni.
Pitanje - "što trebate od mene?" - jedna je od koje bismo mi mogli imati koristi češće pitati jedno drugo
Zato, primjerice, kad se moj zaručnik vrati kući s posla nakon napornog dana, pobrinem se da je pitam upravo to.
Ponekad joj otvorimo prostor za oduška o onome što je bilo teško, a ja samo slušam. Ponekad ću odjeknuti njezin bijes ili obeshrabrenje, nudeći izjavu koja joj je potrebna.
Drugi put zanemarimo cijeli svijet, napravimo pokrivač i gledamo „Deadpool“.
Ako sam tužna, bilo zbog moje onesposobljenosti ili samo zbog toga što me moja mačka ignorira, to je sve što želim - i sve tko stvarno želi: Da me se čuje i podrži na način koji kaže: "Vidim te, ja volim te, a ja sam tu zbog tebe."
Alaina Leary je urednica, menadžerica društvenih medija i spisateljica iz Bostona, Massachusetts. Trenutno je pomoćnica urednika časopisa Equally Wed i urednica društvenih medija za neprofitnu organizaciju Trebamo raznolike knjige.
