Živim s kroničnim ulceroznim kolitisom (UC) već devet godina. Dijagnosticiran mi je u siječnju 2010. godine, godinu dana nakon što mi je otac preminuo. Nakon što sam bio u remisiji pet godina, moj se UC vratio s osvetom 2016. godine.
Od tada se borim s leđima i još uvijek se borim.
Nakon što sam iscrpio sve lijekove koje je odobrila FDA, nisam imao izbora nego da odradim prvu od tri operacije u 2017. Imao sam ileostomiju, gdje su mi kirurzi uklonili debelo crijevo i dali mi privremenu vrećicu za ostomiju. Nekoliko mjeseci kasnije kirurg mi je uklonio rektum i stvorio J-vrećicu u kojoj još uvijek imam privremenu vrećicu za ostomiju. Moja posljednja operacija bila je 9. kolovoza 2018. godine, gdje sam postao član J-torb kluba.
U najmanju ruku bilo je dugo, neumorno i neodoljivo putovanje. Nakon svoje prve operacije počeo sam se zalagati za svoje kolege upalne bolesti crijeva, ostomate i ratnike J-torbe.
Prebacio sam zupčanike u svojoj karijeri kao modni stilist i uložio svoju energiju u zagovaranje, oslobađanje svijesti i edukaciju svijeta o ovoj autoimunoj bolesti putem mog Instagrama i bloga. To je moja glavna strast u životu i srebrna obloga moje bolesti. Moj je cilj dovesti glas u to tiho i nevidljivo stanje.
Postoje mnogi aspekti UC-a o kojima vam nije poznato ili ljudi izbjegavaju razgovarati o njima. Poznavanje nekih od ovih činjenica omogućilo bi mi da se bolje razumijem i mentalno pripremim za svoje putovanje naprijed.
Ovo su UC taburei za koje bih volio da sam znao prije devet godina.
lijekovi
Jedna stvar koju nisam znao kad su mi prvi put postavili dijagnozu je da će trebati vremena da se ovo čudovište stavi pod kontrolu.
Također nisam znala da može doći do točke kad vaše tijelo odbacuje sve lijekove koje pokušate. Moje tijelo doseglo je granicu i prestalo reagirati na sve što bi mi pomoglo da održim remisiju.
Prošlo je oko godinu dana dok nisam pronašla pravu kombinaciju lijekova za svoje tijelo.
kirurgija
Nikad u milijun godina nisam pomislio da ću trebati operaciju ili da će me UC natjerati na operaciju.
Prvi put kad sam čuo riječ "operacija" bilo je sedam godina kada sam imao UC. Prirodno sam ispustila pogled jer nisam mogla vjerovati da je to moja stvarnost. Ovo je bila jedna od najtežih odluka koje bih morao donijeti.
Osjećao sam se potpuno zaslijepljen svojom bolešću i medicinskim svijetom. Bilo je dovoljno teško prihvatiti činjenicu da ova bolest nema lijeka i da nema konkretnog uzroka.
Na kraju sam morao podvrći tri velike operacije. Svaki od njih oduzeo mi je fizički i psihički utjecaj.
Mentalno zdravlje
UC utječe na više od vaše unutrašnjosti. Mnogi ljudi ne govore o mentalnom zdravlju nakon dijagnoze UC. Ali stopa depresije veća je kod ljudi koji žive s UC u usporedbi s drugim bolestima i općom populacijom.
To ima smisla za nas, one koji se time bave. Ipak, nisam čuo za mentalno zdravlje sve do prije nekoliko godina kada sam se morao suočiti s velikim promjenama u svojoj bolesti.
Uvijek sam imao tjeskobu, ali uspio sam je maskirati do 2016. godine kada se moja bolest ponovila. Imao sam napade panike jer nikad nisam znao kako će mi proći dan, ako ga odvedem u kupaonicu i koliko dugo će bol trajati.
Bol koju podnosimo gora je od porođajnih bolova i može trajati i isključivati cijeli dan, zajedno s gubitkom krvi. Sama stalna bol mogla bi svakoga dovesti u stanje tjeskobe i depresije.
Teško se nositi s nevidljivom bolešću plus problemima mentalnog zdravlja povrh svega. Ali, vidjeti terapeuta i uzimati lijekove koji se mogu nositi s UC može vam pomoći. Toga se ne treba sramiti.
Kirurgija nije lijek
Ljudi mi uvijek kažu: "Sad kad si imao ove operacije, izliječio si se, zar ne?"
Odgovor je: ne, nisam.
Nažalost, još uvijek ne postoji lijek za UC. Jedini način na koji sam mogao ući u remisiju je bio operacija na uklanjanju mog debelog crijeva (debelog crijeva) i rektuma.
Ta dva organa rade više nego što ljudi misle da čine. Moje tanko crijevo sada radi sve.
I ne samo to, već je i moj J-torbica veći rizik od pouchitisa, a to je upala moje J-torbice. Ovo često može rezultirati potrebom trajne vrećice za ostomy.
zahodi
Kako je ova bolest nevidljiva, ljudi su obično šokirani kad im kažem da imam UC. Da, mogu se činiti zdravim, ali stvarnost je da ljudi ocjenjuju knjigu po naslovnici.
Kao ljudi koji žive s UC-om, često nam je potreban pristup zahodu. Odlazim u kupaonicu četiri do sedam puta dnevno. Ako budem vani i treba mi kupatilo što prije, pristojno ću objasniti da imam UC.
U većini slučajeva zaposlenik me pusti da koristim njihovu kupaonicu, ali lagano oklijeva. Drugi put postavljaju više pitanja i ne dozvoljavaju mi. Ovo je tako neugodno. Već me boli, a onda me odbacuju jer ne izgledam bolesno.
Tu je i problem što nema pristup kupaonici. Bilo je slučajeva da me je ova bolest izazvala nesrećama, primjerice kad sam u javnom prijevozu.
Nisam bio svjestan da će mi se takve stvari dogoditi i volio bih da me dignu glave, jer je to vrlo ponižavajuće. I danas me ljudi ispituju i to uglavnom zbog toga što ljudi nisu svjesni ove bolesti. Dakle, uzimam vremena da educiram ljude i u prvi plan dovedem ovu tihu bolest.
hrana
Prije dijagnoze jela sam sve i svašta. Ali drastično sam smršala nakon dijagnoze jer je određena hrana izazvala iritaciju i pojavu plamena. Sada bez mog debelog crijeva i rektuma hrana koju mogu jesti je ograničena.
O ovoj je temi teško raspravljati jer su svi s UC različiti. Za mene se moja prehrana sastojala od blagih, mršavih, dobro kuhanih proteina poput piletine i mljevene puretine, bijelih ugljikohidrata (poput obične tjestenine, riže i kruha) i čokolade.
Jednom kad sam ušao u remisiju, ponovno sam mogao jesti svoju omiljenu hranu, poput voća i povrća. Ali nakon mojih operacija, hranu s visokim sadržajem vlakana, začinjenu, prženu i kiselu hranu postalo je teško razgraditi i probaviti.
Promjena prehrane ogromna je prilagodba, a posebno utječe na vaš društveni život. Mnogo dijeta bilo je proba i pogrešaka koje sam naučio sam. Naravno, možete vidjeti i nutricionista koji je specijaliziran za pomaganje ljudima s UC.
Oduzeti
Sjajna formula za prevladavanje mnogih tabua i teškoća koje dolaze s ovom bolešću je sljedeća:
- Pronađite sjajnog liječnika i gastrointestinalnog tima i izgradite snažan odnos s njima.
- Budite vlastiti zagovornik.
- Pronađite podršku obitelji i prijatelja.
- Povežite se s kolegama iz UC rata.
Imam svoju J-torbicu već šest mjeseci, a još uvijek imam puno uspona i padova. Nažalost, ova bolest ima mnogo glava. Kad riješite jedno pitanje, pojavit će se drugi. Nikad nije kraj, ali svako putovanje ima glatke ceste.
Svim mojim kolegama iz UC rata, molim vas da znate da niste sami i da postoji svijet koji smo tu zbog vas. Snažni ste, i shvatili ste ovo!
Moniqua Demetrious je 32-godišnja žena rođena i odrasla u New Jerseyju, s kojom je u braku malo više od četiri godine. Strasti su joj moda, planiranje događaja, uživanje u svim vrstama glazbe i zalaganje za autoimunu bolest. Ona nije ništa bez njene vjere, njezin otac koji je sada anđeo, njezin suprug, obitelj i prijatelji. Više o njenom putovanju možete pročitati na njenom blogu i njenom Instagramu.
