Budući Da Su Osobe S Invaliditetom Zajedno Dovele Moju Obitelj

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17

Činilo mi se gotovo okrutnim trikom da ću ja, najsporiji roditelj u svakom parku ili igralištu, odgajati takvo odvažno dijete.

Mnogo me boli. Od svoje 17 godine bio je gotovo stalna suputnica, teret, sparing partner.

Bila je to borba za koju sam bio siguran da mogu pobijediti, i najveća lekcija u prihvaćanju. Iako nisam izgubio borbu (što će reći, nisam odustao), morao sam se uvesti u duboko znanje da će me fizička bol pratiti gdje god idem.

Ovo je moje tijelo. Naučila sam ga voljeti, naučila sam živjeti u njemu. Harmonija nije uvijek savršena, ali svaki dan pokušavam. Još uvijek mogu osjetiti radost i zadovoljstvo i gracioznost dok osjećam mljevenje kostiju, mišiće grčeve, živce kako pucaju, ponekad spuštajući se s donje kralježnice na koljena do pete.

Naučio sam svoja ograničenja, koliko stepenica mogu krenuti dnevno, koje cipele moram obući, koliko žlica Epsom soli treba mi u kadi da bih se osjećao kao da plutam Mrtvim morem, da slobodno plutam dovoljno da mogu duboko udahnuti.

Naučila sam mog supruga zatražiti pomoć; Naučio sam da mu nisam teret u životu. U bolesti i zdravlja, rekli smo, i on je to mislio.

Ali što je s djetetom? Prije nego što sam ostala trudna, brinula sam se kako će moja bol utjecati na njih, koja će ograničenja biti na njihov život, koja opterećenja

Prva osoba za koju sam rekla da sam trudna, osim supruga, bio mi je fizijatar. Bilo je lijekova o kojima se trebalo raspravljati, onih koje bih morao prestati uzimati i drugih započetih. To je bilo planirano otkako smo suprug i ja prvi put pokušali začeti.

I to se nije razlikovalo od bilo kojeg drugog dijela mog života. Prijave mog liječnika imaju veliku težinu u odlukama naše obitelji. Koliko god sam željela misliti samo na svoju kćer dok je ona rasla u meni, moje je zdravstveno osiguranje često zauzimalo središnju pozornicu.

Ostao sam bez lijekova protiv bolova, uz nadzor više liječnika, i zavrtio na krevetu kad mi je bol pritisnula krvni tlak da pređem granicu između srednje visoke i jednostavno previsoke.

Da li bi mojoj kćeri bilo bolje kad bih svakodnevno šetala stazom? Često sam razmišljao. Hoće li biti dugoročnih učinaka na njeno tijelo u razvoju jer sam nastavio s lijekovima?

Željela sam učiniti sve što mogu kako bi spriječila kćer da zadrži težinu moje boli, a opet, nije se ni rodila kad sam shvatila da ne postoji način da to sačuvam od nje.

Baš kao što je ona bila dio mene, tako je bila i moja bol. To se nije moglo sakriti na tavanu, pa kako bih mogao umanjiti učinak koji bi imao na nju?

Da li bi majka koja nije mogla igrati nogomet oslabila našu vezu? Što ako ne bih mogao složiti blokove na pod. Hoće li me prestati tražiti da igram?

Moja kći rođena je savršena i zdrava i breskvasto ružičasta. Ljubav koju sam prema njoj osjećao bila je tako sveobuhvatna, činilo se da će čak i stranac koji prolazi moći vidjeti dubinu toga.

Nikada u životu nisam osjetila takav osjećaj pripadnosti, meni prema njoj, na bilo koji način koji joj je potreban, koliko god treba, a i šire.

Rani dani roditeljstva bili su mi gotovo jednostavni. Imao sam dvije prethodne operacije kuka, tako da me oporavak C-odjela nije nimalo fazirao, a već sam puno svog života provodio radeći od kuće i često sam zbog invaliditeta bio zatvoren u svoj stan.

Rano roditeljstvo se nije osjećalo usamljeno, kao što sam i upozorila da hoće. Osjećao sam se poput prekrasnog mjehurića topline i vezanosti, gdje sam mogao zadovoljiti potrebe svoje sve veće kćeri.

No kako su se njezini okrugli, fleksibilni oblici počeli oblikovati, mišići su joj postajali sve jači, kosti sve tvrđe i počela se kretati, moja su ograničenja postajala sve očitija. Moja kćer je u roku od tjedan dana prešla iz hodanja na trčanje, a svi strahovi koje sam imao oko toga da se držim suzdržavali su se pred mojim očima.

Plakao bih noću, nakon što je zaspala, toliko rastužena da možda nisam bila sve što je trebala taj dan. Da li bi uvijek bilo ovako? Pitao sam se.

Prije dugog vremena pepela je police s knjigama i skakala s klizališta u parku, kao da je vježbala da se pojavljuje na "American Ninja Warrior."

Gledao sam djecu svojih prijatelja kako se kreću s nečim strepnjom iako u velikom svijetu u kojem su sada obitavali, ali moja je kći bacila svoje tijelo kroz svemir, svaku priliku koju je dobila.

Činilo mi se gotovo okrutnim trikom da ću ja, najsporiji roditelj u svakom parku ili igralištu, odgajati takvo odvažno dijete.

Ali nikada nisam poželjela drugačije dijete, nikada nisam poželjela da je moje dijete drugačije od nje. Željela sam samo da budem drugačija, da mogu biti više od onoga što joj treba.

Prvih nekoliko godina njezina života ove su misli redovito okupirale moj mozak. Mogla sam vidjeti samo što mojoj kćeri nedostaje, a ne ono što je dobivala

A onda sam krenula na svoju treću operaciju kuka. Moja kćer bila je 2 1/2 kada se moja obitelj preselila u Colorado na mjesec dana, tako da sam mogao imati težak i prilično dug postupak (8 sati) na lijevom boku, gdje bi se moj IT sastav skupio i ugradio u moj zglob kako bih pružio stabilnost.

Napustila bih je preko noći prvi put, a također bih je morala prestati dojiti, nešto što bih željela da se dogodi na njenoj vremenskoj traci, sigurno ne zbog moje boli ili povrede.

Sve se to osjećalo tako sebično, a ja sam bila puna straha: strah da ne izgubimo vezu, strah od toga što bi je moglo iskoreniti iz njenog doma, neodoljiv strah od smrti tijekom tako intenzivne operacije, strah da bi liječenje moglo na kraju me uzmi od nje.

Majke kažu da moramo biti nesebične da bismo bile dobre, svoju djecu uvijek moramo stavljati pred sebe (majka je jednaka mučenica), i mada ne vjerujem u taj umorni trop i snažno osjećam da na kraju samo boli majke, pokušala sam podsjetiti sebe da ova operacija neće imati samo koristi od mene, već bi i koristila životu moje kćeri.

Počeo bih redovito padati. Svaki put kad bih je pogledao sa zemlje na kojoj bih se iznenada zatekao, vidio sam takav užas u njenim očima.

Htio sam je držati za ruku, a ne trsku. Željela sam, više od ičega, osjećati se kao da mogu bezbrižno trčati za njom, bez osjećaja panike da je ona uvijek izvan mene, da sam uvijek jedan korak od rušenja zemlje. Ova operacija je obećala da će mi to dati.

Moja je kći rođena s velikim srcem - ljubazno je i davanje je za nju jednostavno prirodno stanje - ali čak i znajući da je, poznavajući je, empatija koju je pokazivao tijekom mog oporavka došla kao pravo iznenađenje

Podcijenila sam što moja kćer može podnijeti. Željela je pomoći, svaki dan; željela je biti dio "Mame se osjeća bolje."

Pomogla mi je gurnuti invalidska kolica kad god mi se pružila prilika. Htjela se maziti sa mnom dok sam ležala u krevetu, gladila kosu, trljala ruke. Pridružila se fizikalnoj terapiji što je češće moguće, okrenula je brojčanike na ledenom stroju.

Umjesto da sakrivam svoju bol od nje, kao što sam dugo radila ili barem pokušavala, poželio sam je svom iskustvu, a ona je odgovorila želeći naučiti više.

Imao je tako istinsko razmatranje u svim njezinim postupcima, čak i najmanjim gestama. Naša veza nije slomljena, već je ojačana.

Počeli smo razgovarati o tome kako se "mamino tijelo" razlikuje i potrebna mu je posebna briga, a kako je neka krivnja koju sam osjećao zbog onoga što bi joj moglo nedostajati odletjela, pojavio se neočekivani ponos.

Učio sam svoju kćer suosjećanju i gledao sam kako se ta pomisao širi kroz njezin život. (Prvi put kad je vidjela velike ožiljke na nozi od operacije, pitala ih je može li ih dodirnuti, a zatim mi je rekla koliko su lijepe, koliko sam lijepa.)

Moja kćer, koja sada ima 5 godina, uvijek je prva koja me pita kako može pomoći ako imam loš dan. Osjećaj ponosa za nju što može pomoći u brizi za mene

I premda je često podsjećam da briga za mene nije njezin posao - "Moj je posao brinuti se za vas", kažem joj - kaže mi da to voli raditi, jer to rade ljudi koji vole jedni druge, Više nije bespomoćna kad ne mogu ustati iz kreveta. Gledam kako se proljeće na djelu, nježno miče noge za mene, tražeći da joj pružim ruke. Vidio sam kako njeno samopouzdanje raste u tim trenucima. Ovi zadaci pomogli su joj da se osjeća jakim, osjećala se kao da može napraviti promjenu i da vidi da različita tijela i naši jedinstveni izazovi nisu nešto što mogu sakriti.

Shvaća da tijela nisu ista, da je nekima od nas potrebna više pomoći nego drugima. Kad provodimo vrijeme s prijateljima i osobama s invaliditetom, bilo da su fizički, razvojni ili intelektualni, u njoj je vidljiva zrelost i prihvaćanje, što žele mnogi njezini vršnjaci.

Prošlog ljeta obavio sam četvrtu operaciju, ovu na desnom boku. Moja kćerka i ja pisale smo poeziju i zajedno igrale igre u krevetu, gledale toliko filmova o psima i pingvinima i više pasa, i obojale jedan pored drugog, jastuk podvijen pod naše noge. Donosila mi je jogurt da jedem sa svojim lijekom i svaki dan mi je pričala priče iz kampa kad se vraćala kući.

Pronašli smo ritam koji će nam poslužiti u budućnosti - obavit ću još najmanje dvije operacije u narednih 10 godina - i neprestano pronalazimo nove načine da budemo zajedno koji ne uključuju visok nivo tjelesna aktivnost.

Pustio sam svog oca da se bavi takvom vrstom zabave.

Kad pitam kćer kakva želi biti kad odraste, najčešće će reći liječnika

Isti je odgovor koji je dala otkad smo otišli u Colorado na moju operaciju.

Ponekad će reći da želi biti umjetnica ili pisac poput mene. Ponekad želi biti inženjer za robote ili znanstvenik.

Ali bez obzira na to koji posao ona mislila, uvijek mi je sigurna da će istaknuti kako god izgledala njezina budućnost, bez obzira na put karijere u konačnici, postoji jedna stvar za koju apsolutno zna da želi nastaviti raditi: pomaganje ljudima.

"Zato što se tada osjećam najbolje", kaže ona, i znam da je to istina.

Thalia Mostow Bruehl esejistica, fikcija i slobodna spisateljica. Objavila je eseje u časopisima The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble i mnogim drugim, a radila je i za Playgirl i Esquire. Njezina je fikcija objavljena u 12. ulici i 6S, a gostovala je u NPR-u The Takeaway. Živi u Chicagu sa suprugom, kćeri i zauvijek šteneom, Henryjem.