Svoju ljubav prema književnosti i kreativnom pisanju otkrio sam tijekom svoje starije godine srednje škole u nastavi engleskog jezika gospodina C.
To je bio jedini čas koji sam mogao fizički pohađati, a čak i tada, obično sam ga održavao samo jednom tjedno - ponekad i rjeđe.
Lagan kofer koristio sam kao ruksak da se namotam tako da ga nisam morao podizati i riskirao sam da ozlijedim zglobove. Sjela sam u obloženu učiteljsku stolicu jer su stolice učenika bile previše tvrde i ostavljale modrice na kralježnici.
Učionica nije bila dostupna. Izdvojio sam se. Ali nije postojalo ništa više za mene.
Gospodin C je nosio kravlji kostim svakog petka i svirao Sublime na stereo uređaju i pustio nas da učimo, pišemo ili čitamo. Nije mi bilo dopušteno imati računalo da bih bilježio bilješke, a odbio sam pisar, pa sam uglavnom sjedio ondje, ne želeći privući pažnju na sebe.
Jednog dana gospodin C prišao mi je, usne sinhronizirajući pjesmu koja je puhala i čučnuo dolje pored moje stolice. Zrak je mirisao na kredu i stare knjige. Pomaknuo sam se na svoje mjesto.
"U ponedjeljak ćemo ukrasiti veliku ploču s plakatima s našim omiljenim citatima Sir Gawaina", rekao je. Sjeo sam malo viši, klimujući glavom, osjećajući da je važno da mi to govori - došao je razgovarati sa mnom. Udario je glavom u ritam i otvorio usta:
Svi ćemo sjesti na pod da crtamo, pa biste trebali preskočiti ovaj, a ja ću vam poslati e-poštu s domaćim. Ne brini o tome.
Gospodin C tapšao je po naslonu stolice i počeo pjevati glasnije dok je odlazio.
Bilo je, naravno, dostupnih opcija. Mogli bismo poster staviti na stol u moju visinu. Dio sam mogao nacrtati tamo, ili na posebnom listu, i priložiti kasnije. Mogli bismo napraviti drugu aktivnost koja nije uključivala fine motoričke sposobnosti ili savijanje. Mogao bih nešto upisati. Mogao sam, mogao bih …
Da sam rekao nešto, previše bih se gnjavio. Da sam tražio smještaj, opteretio bih se s učiteljem kojeg sam volio.
Odbio sam. Potopite se niže u moju stolicu. Moje tijelo nije bilo dovoljno važno za to. Nisam mislila da sam dovoljno važna - i što je još gore, nisam htjela biti.
Naš svijet, naša zemlja, naše ulice, naši domovi, oni ne započinju dostupnim - ne bez razmišljanja, niti bez zahtjeva
To pojačava bolnu ideju da tijela s invaliditetom budu opterećena. Prekomplicirani smo - previše napora. Tražimo pomoć od naše odgovornosti. Smještaji su i potrebni i neugodni.
Kad se krećete kroz život sposobne osobe, čini se da su već postavljeni odgovarajući smještaji za tijela s invaliditetom: rampe, dizala, sjedišta u podzemnoj željeznici s prioritetom.
Ali što se događa kad su rampe previše strme? Dizala su premala za invalidska kolica i njegovatelja? Jaz između perona i vlaka previše je nazubljen da bi prešao bez oštećenja uređaja ili tijela?
Kad bih se borio da promijenim sve što nije bilo dostupno mojem tijelu s invaliditetom, morao bih oblikovati društvo između svojih toplih dlanova, protegnuti ga poput kitice i preoblikovati sam svoj sastav. Morao bih pitati, podnijeti zahtjev.
Morao bih biti teret.
Kompliciran aspekt tog osjećaja opterećenja je taj što ne krivim ljude oko sebe. Gospodin C imao je plan lekcija koji se nisam mogao uklopiti i to je bilo u redu za mene. Navikao sam se isključiti iz nepristupačnih događaja.
Prestala sam odlaziti u trgovački centar s prijateljima jer mi se invalidska kolica nisu mogla lako uklopiti u prodavaonice i nisam htjela da propuste haljine i visoke potpetice. Četvrtog jula ostao sam kod kuće kod svojih baka i djedova jer nisam mogao hodati brdima da vidim vatromet s roditeljima i mlađim bratom.
Potrošila sam stotine knjiga i skrivala se ispod pokrivača na kauču kad je moja obitelj odlazila u zabavne parkove, trgovine igračkama i na koncerte, jer da nisam otišla, ne bih mogla sjediti onoliko dugo koliko su željeli ostati, Morali bi otići zbog mene.
Moji su roditelji željeli da moj brat doživi normalno djetinjstvo - jedno s ljuljanjem, isklesanim koljenima. U svom srcu znao sam da se moram ukloniti iz ovakvih situacija kako ga ne bih upropastio svima drugima.
Moja bol, umor, moje potrebe bile su teret. Nitko to nije trebao izgovoriti naglas (a to nikada nisu učinili). To mi je pokazao naš nepristupačni svijet
Kako sam odrastao, bavio se fakultetom, dizao utege, isprobao jogu, radio na svojoj snazi, bio sam u mogućnosti učiniti više. Izvana mi se činilo da sam opet sposoban za tijelo - kolica i potkoljenice skupljajući prašinu - ali stvarno sam naučio kako sakriti bol i umor kako bih se mogao pridružiti zabavnim aktivnostima.
Pretvarao sam se da mi nije teret. Natjerao sam se - vjerujem da sam normalan jer je bilo lakše.
Proučavala sam prava invalidnosti i zagovarala druge za cijelo svoje srce, strast koja još više izgara. Vrištat ću dok mi glas ne bude sirov da smo i mi ljudi. Zaslužujemo zabavu. Volimo muziku, piće i seks. Potrebni su nam smještaj do ravnog igrališta, kako bismo pružili fer, pristupačne mogućnosti.
Ali kad je riječ o mom vlastitom tijelu, moj internalizirani mehanizam sjedi poput teškog kamenja u mojoj srži. Otkrivam da favoriziram karte kao da su arkadne ulaznice, štedeći se kako bih mogao priuštiti veće kada mi zatrebaju.
Možete li posuđe posložiti? Možemo li ostati u večeras? Možete li me odvesti u bolnicu? Možete li me obući? Možete li provjeriti moje rame, rebra, bokove, gležnjeve, čeljust?
Ako pitam previše, prebrzo, ponestaće mi karata.
Dolazi trenutak kada se pomaganje osjeća kao smetnja ili obaveza, ili dobročinstvo ili nejednakost. Kad god zamolim za pomoć, misli mi govore da sam beskoristan i potreban i gust teški teret.
U nepristupačnom svijetu svaki smještaj koji nam treba treba postaje problem ljudima oko nas, a mi smo teret koji moramo govoriti i reći: "Pomozite mi."
Nije lako privući pažnju na svoje tijelo - na stvari koje ne možemo učiniti na isti način kao sposobna osoba.
Tjelesne sposobnosti često određuju koliko netko "koristan" može biti, a možda je to razmišljanje ono što treba promijeniti da bismo vjerovali da imamo vrijednost
Babysat sam za obitelj čiji je najstariji sin imao Downov sindrom. Išao sam s njim u školu kako bih mu pomogao da se pripremi za vrtić. Bio je najbolji čitatelj u svom razredu, najbolji plesač, a kad bi imao poteškoća sjediti, nas dvoje bi se nasmijali i rekli da ima mrave u hlačama.
Vrijeme zanatstva bilo mu je najveći izazov, a on će škare bacati po podu, trgati papire, sokove i suze koje su mu mokrile lice. Iznio sam to svojoj majci. Predložio sam dostupne škare koje bi mu se lakše mogle kretati.
Odmahnula je glavom, uskih usana. "U stvarnom svijetu ne postoje posebne škare", rekla je. "A mi imamo velike planove za njega."
Pomislio sam: Zašto u stvarnom svijetu ne mogu postojati "posebne škare"?
Da ima svoj par, mogao bi ih odvesti bilo gdje. Mogao je izvršiti zadatak na način na koji je trebao jer nije imao iste fine motoričke sposobnosti kao ostala djeca u svom razredu. To je bila činjenica i u redu je.
Imao je toliko mnogo više od svojih fizičkih sposobnosti: njegove šale, njegova ljubaznost, plesne poteze s mračnim hlačama. Zašto je bilo važno koristi li škare koje su se malo lakše klizale?
Mislim mnogo o ovom pojmu - "stvarnom svijetu". Kako je ova majka potvrdila moja vlastita uvjerenja o mom tijelu. Da u stvarnom svijetu ne možete biti onemogućeni - ne bez traženja pomoći. Ne bez boli i frustracije i borbe za alate potrebne za naš uspjeh.
Stvarni svijet, kako znamo, nije dostupan i moramo odabrati hoćemo li se u njega prisiliti ili pokušati promijeniti.
Stvarni svijet - sposobni, isključivi, stvoren da stavi na prvo tjelesne sposobnosti - krajnji je teret za naša invalidna tijela. I upravo se to treba promijeniti.
Aryanna Falkner pisac je invalid s Buffala u New Yorku. Kandidatkinja je za fikciju na Sveučilištu Bowling Green State u Ohiju, gdje živi sa svojim zaručnikom i njihovom lepršavom crnom mačkom. Njeno se pisanje pojavilo ili je u izradi u Blanket Sea and Tule Review. Pronađite nju i slike svoje mačke na Twitteru.
