Jedno pitanje.
Taj sam završni ispit položio prije 7 godina pa vam nisam mogao reći o čemu je riječ. Ali mogu vam reći čega se sjećam: ispružila sam desnu ruku prema rubu stola, razmišljajući o odgovoru, kad se ponovo počelo grčiti.
Podigla sam punu bocu vode sjedeći na rubu stola lijevom rukom i poslužila je desnom rukom poput kliješta da je otvorim. Do sada se moj mjehur ponašao tako da sam si dopustio mali gutljaj.
Žeđ je bila neugodna, ali izlet u kupaonicu na kateterizaciju rezultirao bi nedovršenim ispitom. Nelagoda, bilo je.
Počeo sam pisati, zaustavljajući svaki odlomak ili dva kako bih ponovno pružio desnu ruku. Uvjeravao sam sebe da je moj profesor svladao umijeće čitanja iscrpljenog rukopisa, što se dogodilo kad sam pisao grčevima. Morao sam brzo napisati, jer bi 3-satni ispit uskoro završio.
Srećom, završio sam s dovoljno vremena da pregledam svoje odgovore, a zatim nastavim razmazati svoju bočicu vode.
"To nije bilo tako loše", pomislila sam. "Nije mi trebalo dodatno vrijeme."
Na fakultetu sam saznao da su se studenti s invaliditetom poput mene trebali prijaviti u ured za usluge invalidnosti prije nego što su postavili službeni zahtjev za smještaj.
Nakon toga zahtjevi će biti navedeni u pismu, čija je kopija dana svakom profesoru na početku svakog semestra.
Pismo ne bi otkrilo prirodu invaliditeta - samo koji smještaj pružiti. Profesorska odgovornost bila je tada odobriti smještaj. Uobičajena je praksa da student preda pismo profesoru, iako ne uvijek.
Nikada nisam razumio zašto bi student, umjesto službe s invaliditetom, ikada bio odgovoran za predaju pisma profesoru kojeg su upravo upoznali. Zastrašujuće je otkrivanje invaliditeta nekome tko je odgovoran za vašu ocjenu, a da ne znate može li biti povratne pogreške.
Profesor sa sveučilišta u Bostonu nedavno je ispitivao jesu li studenti koji su tražili dodatno vrijeme varali. Nevidljivi invaliditet zastrašujuće je "izlaziti", ali imati vidljiv dolazi s vlastitim setom nesigurnosti.
Svaki put kad sam ulazio u učionicu pitao sam se hoće li profesor vidjeti moju stolicu i pomislio da nisam u stanju podnijeti isti obim posla koliko mogu moji kolege s invaliditetom.
Što ako je moj profesor bio poput profesora iz BU-a? Što ako je zahtjev za smještajem jednostavno shvaćen kao varanje?
Kao rezultat toga, uskratio sam mnoštvo pisama profesora i nikada nisam tražio smještaj u učionici osim onoga što se činilo očitim kad me pogledaju
To bi uključivalo građevine namijenjene invalidskim kolicima, dovoljno obavijesti o promjenama lokacije u učionici kako bih mogao u skladu s tim planirati rutu i 10 - 15 minuta pauze ako tečaj traje 3 sata (za kateterizaciju).
Ali mogao bih je - i stvarno bih trebao - iskoristiti više nakon što sam se na koledžu susreo s invaliditetom.
Službe za osobe s invaliditetom rekli su mi što je na raspolaganju. Mogao sam dobiti produljeno vrijeme ispita jer desna ruka još uvijek ima oštećenje živaca (tehnički sam četveroplegičar).
Mogao sam navesti da mogu stići nekoliko minuta kasno u nastavu, ovisno o brzini dizala ili dostupnosti šatla. Mogao sam zatražiti bilježnicu (jer, opet, moja ruka). Mogao sam tražiti da netko pokupi knjige iz knjižnice za mene.
Ali to su bile usluge koje sam prilično ignorirao. Čak i ako su me službe za osobe s invaliditetom podsjetile na smještaj, rijetko sam to spominjao kod profesora. Zašto pitati člana fakulteta za nešto u što sam se uvjerio da bih mogao proći bez njega?
Prvo sam koristila invalidska kolica u srednjoj školi, posljedica nesreće na motornim vozilima. Mnogi moji kolege tada su moj invalidski kolica smatrali razlogom primanja u natjecateljske škole. Bilo je trenutaka kada sam i sam vjerovao u to.
Bio sam odlučan dokazati da moja invalidska kolica nemaju nikakve veze s mojim uspjehom
Taj čip na mom ramenu, kasnije bih naučio, nazvan je "internaliziranim mehanizmom."
I dečko, jesam li to internalizirao. Učinio sam sve što je u mojoj moći da se oduprijem korištenju akademskog smještaja na faksu i magistarskom programu koji je bio moj pravno.
Vodio sam svoje bilješke, izbjegavao piti vodu tijekom duljih predavanja, dohvaćao svoje knjige iz biblioteke (osim ako ih je bilo nemoguće doći) i nikada nisam zatražio produžetak.
Za dobru mjeru, u moj viši rad uključio sam se 2 dana ranije. Nitko ne bi mogao reći da mi je invalidska kolica dala "nepravednu prednost".
Ali istina, moj invalidski kolica - ili moja paraliza - nikada mi nije davao prednost. Ako ništa drugo, bio sam u velikoj situaciji.
Kateterizacija traje oko 10 minuta, što je značilo da je barem jedan sat moga dana već posvećen oslobađanju mog mjehura. Moje su bilješke bile nered u dane kad nisam ponio laptop. A desna mi je ruka bila stisnuta tijekom poluvremena i finala - i to ne samo jednom, nego mnogo, puno puta - što je činilo neugodnim za kompletiranje.
Povrh toga, 15 sati tjedno posvetio sam fizikalnoj terapiji.
I sve traje dulje kad sjednete. To uključuje tuširanje, odijevanje i jednostavno prelazak iz točke A u točku B. Moj redoviti nedostatak vremena značio je da sam bio prisiljen posvetiti manje vremena svom školskom radu, društvenom životu i snu.
Zanemario sam činjenicu da moj smještaj postoji s razlogom. Čak i nakon što sam poznavao svoje profesore, i dalje sam osjećao potrebu da izbjegavam ono što mi se činilo kao da tražim uslugu
Morao sam se suočiti s činjenicom da sam imao pošteno Božje zdravstveno stanje koje je zakonski zahtijevalo smještaj. Pretvaranje da sam nekako iznad odobrenog smještaja samo je naštetilo mom iskustvu na faksu.
I nisam sama. Nacionalni centar za invaliditet u učenju izvijestio je da je od 94 posto učenika s teškoćama u učenju koji su dobili smještaj u srednjoj školi, samo 17 posto njih dobilo smještaj na fakultetu.
Studenti se mogu izbjeći prijaviti za usluge možda zato što se i oni poput mene osjećaju odlučnim da budu što je moguće neovisniji ili su nervozni zbog „izlaska“.
Sustav podrške osobama s invaliditetom na mnogim fakultetima može studentima otežati dokazivanje da imaju invaliditet učenja.
U nekim slučajevima učenici možda nisu znali za postupak registracije invaliditeta, ali također je vrlo vjerojatno da stigma i dalje igra ulogu u nedovoljnom prijavljivanju.
Nedavno je na jednom fakultetu čak bilo diskriminirano studente koji su otkrili mentalno zdravlje u procesu prijema.
Jasno je da su ti studenti nedovoljno svjesni i da se nešto mora promijeniti.
Kako sam odrastao (i moj san postao dragocjenija roba), shvatio sam da više ne mogu biti u stanju prema sebi
Trenutno na doktorskom programu naučila sam se govoriti za sebe i koristiti svoj smještaj.
Zahtijevao sam da se učionice premjeste u zgrade pogodnije za invalidska kolica i zatražio sam dodatno vrijeme na dugom ispitu jer sam znao da ću morati kateterizirati srednji ispit. I to radim sada bez isprike, nadajući se da će se i drugi u mojoj zajednici osjećati opunomoćenim za isto.
Ali zabrinutosti zbog upravljanja vremenom ne bi mogle biti posljednja slama koja će me (ili bilo kojeg učenika) navesti da tražim i koristim smještaj. Niti osoba sa invaliditetom nikada ne bi trebala pasti da jednostavno "upravlja" na štetu vlastitog zdravlja ili sna.
Osobe s invaliditetom čine najveću manjinu u zemlji i svatko može postati invalid u bilo kojem trenutku. Svatko treba smještaj u nekom trenutku svog života; neki će im trebati na faksu.
Ali to bi zahtijevalo da sveučilišta daju prednost studentima s invaliditetom - ne kao um ili obvezu, već kao iskrena obveza.
Povećanje financiranja usluga za osobe s invaliditetom, nudeći profesionalni razvoj kako bi se educiralo osoblje i nastavni kadar o smještaju, obraćali se studentima s invaliditetom i studentima s invaliditetom, te aktivno zapošljavanje fakulteta s invaliditetom moglo bi pomoći u normalizaciji smještaja i ojačavanju ideje da je invalidnost raznolikost, a raznolikost je njeguju.
Zamislite kako bi studenti s invaliditetom mogli napredovati u kampusu ako bi znali da njihov invaliditet neće biti stigmatiziran, već dobrodošli
Teško je internalizirati kapitalizam kada se invalidnost normalizira i kada fakultet ima infrastrukturu za smještaj bez da se student plaši presude.
Upućivanje moje invalidnosti omogućilo mi je da završim isti posao koji bih završio bez smještaja - ali s netaknutim mojim stanjem.
Mora se dogoditi promjena u kulturi visokog obrazovanja. Invalidnost nije isključivo medicinsko stanje; to je prirodno stanje koje pridonosi raznolikosti kampusa.
Kako sve veći broj sveučilišta želi cijeniti različitost, slijedi da visokoškolske ustanove trebaju studente s invaliditetom na kampusu. Oni bi trebali raditi u ime tih učenika da bi uspjeli.
Valerie Piro doktorska je studentica povijesti na Sveučilištu Princeton, gdje se njezin rad fokusira na siromaštvo na ranosrednjovjekovnom zapadu. Njeno je pisanje predstavljeno u The New York Timesu, Inside Higher Edu i Hiperallergiji. Na blogu themightyval.com piše o životu s paralizom.
