Pregled
Ako vam je dijagnosticirana idiopatska plućna fibroza (IPF), možda ćete biti puni pitanja o tome što slijedi.
Pulmolog vam može pomoći da smislite najbolji plan liječenja. Oni vam mogu savjetovati i promjene u načinu života koje možete poduzeti kako biste umanjili simptome i postigli bolju kvalitetu života.
Evo 10 pitanja koja možete postaviti svom pulmologu da bi vam pomogao da bolje razumijete i upravljate svojim životom s IPF-om.
1. Što moje stanje čini idiopatskim?
Možda ste poznatiji pojmu "plućna fibroza". Znači ožiljak pluća. Riječ "idiopatska" opisuje vrstu plućne fibroze u kojoj liječnici ne mogu utvrditi uzrok.
IPF uključuje uzorak ožiljaka koji se zove uobičajena intersticijska pneumonija. To je vrsta intersticijske bolesti pluća. Ovi uvjeti oštećuju plućno tkivo pronađeno između vaših dišnih putova i krvotoka.
Iako ne postoji definitivan uzrok IPF-a, postoje neki sumnjivi čimbenici rizika za stanje. Jedan od tih čimbenika rizika je genetika. Istraživači su utvrdili da varijacija gena MUC5B daje 30% rizika od razvoja stanja.
Ostali faktori rizika za IPF uključuju:
- vaše dobi, budući da se IPF obično javlja kod osoba starijih od 50 godina
- vaš spol, jer je vjerojatnije da će muškarci razviti IPF
- pušenje
- komorbidni uvjeti, kao što su autoimuni uvjeti
- okolišni čimbenici
2. Koliko je čest IPF?
IPF zahvaća oko 100.000 Amerikanaca, pa se stoga smatra rijetkom bolešću. Svake godine liječnici dijagnosticiraju 15.000 ljudi u Sjedinjenim Državama sa stanjem.
Širom svijeta oko 13 do 20 na svakih 100.000 ljudi ima to stanje.
3. Što će se dogoditi s mojim disanjem s vremenom?
Svaka osoba koja dobije IPF dijagnozu u početku će imati različitu razinu otežanog disanja. Možda će vam se dijagnosticirati u ranim fazama IPF-a kada samo imate lagano naporno disanje tijekom aerobne tjelovježbe. Ili ste možda imali izraženu kratkoću daha iz svakodnevnih aktivnosti poput hodanja ili tuširanja.
Kako IPF napreduje, možda ćete imati više poteškoća s disanjem. Vaša pluća mogu se udebljati od stvaranja ožiljaka. To otežava stvaranje kisika i njegovo unošenje u vaš krvotok. Kako se stanje pogoršava, primijetit ćete da teže dišete čak i kada ste u mirovanju.
Izgledi za vaš IPF su jedinstveni za vas, ali trenutno nema lijeka. Mnogi ljudi žive oko 3 do 5 godina nakon što im je dijagnosticiran IPF. Neki ljudi žive duže ili kraće, ovisno o brzini bolesti. Simptomi koje biste mogli osjetiti tijekom svog stanja razlikuju se.
4. Što će se s mojim tijelom dogoditi s vremenom?
Postoje i drugi simptomi IPF-a. To uključuje:
- neproduktivni kašalj
- umor
- gubitak težine
- bol i nelagodu u prsima, trbuhu i zglobovima
- palčeve i nožne prste
Razgovarajte sa svojim liječnikom ako se pojave novi simptomi ili pogoršaju. Možda postoje tretmani koji vam mogu olakšati simptome.
5. Postoje li druga stanja pluća koja mogu doživjeti IPF?
Možda imate rizik od nastanka ili razvoja drugih plućnih stanja kada imate IPF. To uključuje:
- Krvni ugrušci
- urušena pluća
- Kronična opstruktivna plućna bolest
- upala pluća
- plućna hipertenzija
- opstruktivna apneja za vrijeme spavanja
- rak pluća
Također možete riskirati ili razviti druga stanja poput gastroezofagealne refluksne bolesti i bolesti srca. Gastroezofagealna refluksna bolest pogađa 9 od 10 osoba s IPF-om.
6. Koji su ciljevi liječenja IPF-a?
IPF nije izlječiv, pa će se ciljevi liječenja usredotočiti na držanje simptoma pod nadzorom. Liječnici će vam pokušati održati stabilnu razinu kisika kako biste mogli dovršiti svakodnevne aktivnosti i vježbe.
7. Kako tretiram IPF?
Liječenje IPF-a usredotočit će se na upravljanje simptomima. Tretmani za IPF uključuju:
lijekovi
Američka Uprava za hranu i lijekove odobrila je 2014. godine dva nova lijeka: nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet). Ovi lijekovi ne mogu preokrenuti oštećenje pluća, ali mogu usporiti ožiljke plućnog tkiva i napredovanje IPF-a.
Pulmonalna rehabilitacija
Plućna rehabilitacija može vam pomoći upravljati disanjem. Nekoliko stručnjaka će vas naučiti kako upravljati IPF-om.
Plućna rehabilitacija može vam pomoći:
- saznajte više o svom stanju
- vježbajte bez pogoršanja disanja
- jedite zdravije i uravnotežene obroke
- dišite s većom lakoćom
- uštedite energiju
- navigirajte emocionalne aspekte svog stanja
Kiseonička terapija
Uz terapiju kisikom, dobit ćete izravnu opskrbu kisikom kroz nos maskom ili nosnim zupcima. To vam može olakšati disanje. Ovisno o ozbiljnosti vašeg IPF-a, liječnik vam može preporučiti da ga nosite u određeno vrijeme ili cijelo vrijeme.
Transplantacija pluća
U nekim slučajevima IPF-a možda ćete biti kandidat za transplantaciju pluća za produljenje života. Ovaj se postupak uglavnom provodi samo kod osoba mlađih od 65 godina bez drugih ozbiljnih zdravstvenih stanja.
Proces primanja transplantacije pluća može trajati mjesecima ili dulje. Ako primite transplantaciju, morat ćete uzimati lijekove kako tijelo ne bi odbacilo novi organ.
8. Kako mogu spriječiti pogoršanje stanja?
Da biste spriječili pogoršanje simptoma, trebali biste prakticirati dobre zdravstvene navike. Ovo uključuje:
- prestati pušiti odmah
- redovito perite ruke
- izbjegavajući kontakt s ljudima koji su bolesni
- cijepljenje protiv gripe i upale pluća
- uzimanje lijekova za druga stanja
- boravak izvan područja sa niskim kisikom, poput aviona i mjesta sa visokim nadmorskim visinama
9. Koje prilagodbe načina života mogu izvršiti kako bih poboljšao svoje simptome?
Podešavanja životnog stila mogu olakšati vaše simptome i poboljšati vašu kvalitetu života.
Pronađite načine kako ostati aktivan s IPF-om. Vaš pulmološki tim za rehabilitaciju može preporučiti određene vježbe. Također možete otkriti da hodanje ili upotreba opreme za vježbanje u teretani ublažava stres i čini vas jačim. Druga je mogućnost redovito izlaziti iz hobija ili u društvene grupe.
Jedenje zdrave hrane također vam može dati više energije kako biste održali svoje tijelo jakim. Izbjegavajte prerađenu hranu s visokim udjelom masti, soli i šećera. Pokušajte jesti zdravu hranu poput voća, povrća, integralnih žitarica i mršavih proteina.
IPF može utjecati i na vaše emocionalno blagostanje. Pokušajte s meditacijom ili nekim drugim oblikom opuštanja kako biste smirili tijelo. Dosta sna i odmora također može pomoći vašem mentalnom zdravlju. Ako se osjećate depresivno ili tjeskobno, obratite se svom liječniku ili profesionalnom savjetniku.
10. Gdje mogu pronaći podršku za svoje stanje?
Pronalaženje mreže za podršku važno je kada vam je dijagnosticiran IPF. Možete pitati svoje liječnike za preporuke ili ga možete pronaći na mreži. Obratite se i obitelji i prijateljima i javite im kako vam mogu pomoći.
Grupe podrške omogućuju vam interakciju sa zajednicom ljudi koja ima neke iste izazove kao i vi. Možete podijeliti svoja iskustva s IPF-om i naučiti o načinima upravljanja u suosjećajnom, razumljivom okruženju.
Oduzeti
Živjeti s IPF-om može biti izazov, i fizički i psihički. Zato je tako važno aktivno vidjeti svog pulmologa i pitati ih o najboljim načinima upravljanja vašim stanjem.
Iako ne postoji lijek, nekoliko je koraka koje trebate poduzeti za usporavanje napredovanja IPF-a i postizanje veće kvalitete života.
