Načini Zagovaranja Ankilozantnog Spondilitisa

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17

Ako nešto kupite putem veze na ovoj stranici, možda ćemo zaraditi malu proviziju. Kako ovo funkcionira.

Kad sam prvi put otišao liječniku razgovarati o bolnim simptomima koje sam proživio, rečeno mi je da je to samo "kontaktna iritacija." Ali bila sam u izrazitoj boli. Svakodnevni zadaci bili su previše izazovni i izgubila sam želju za druženjem. I da stvar bude još gora, osjećao sam se kao da niko zapravo ne razumije ili ne vjeruje kroz što prolazim.

Prošle su godine prije nego što sam napokon molio doktora da preispita moje simptome. Do tada su se pogoršale. Razvio sam bol u leđima, bolove u zglobovima, kronični umor i probleme s probavom. Liječnik mi je jednostavno savjetovao da jedem bolje i više vježbam. Ali ovaj put sam prosvjedovao. Ubrzo nakon toga dijagnosticiran mi je ankilozirajući spondilitis (AS).

Nedavno sam napisao esej o svom iskustvu života sa AS-om. U djelu, koje će biti dio antologije pod nazivom "Izgaraj to", otvaram se o gnjevu koji sam osjećao kada mi je prvi put dijagnosticirano stanje. Bila sam bijesna na liječnike koji su naizgled odbacili ozbiljnost mojih simptoma, bila sam bijesna što sam morala proći diplomsku školu, a ljutila sam se na svoje prijatelje koji nisu mogli razumjeti.

Iako mi je postavljanje dijagnoze bilo teško putovanje, veliki izazovi s kojima sam se suočio na putu naučili su me važnosti zagovaranja za sebe, prijatelje, obitelj, liječnike i bilo koga drugog koga su voljni slušati.

Evo što sam naučio.

Educirajte se o stanju

Dok su liječnici dobro upućeni, važno je pročitati svoje stanje kako biste se osjećali osposobljenim da postavljate pitanja svom liječniku i budete uključeni u proces odlučivanja o vašem planu njege.

Pozovite se u liječničku ordinaciju s nizom informacija. Na primjer, počnite pratiti svoje simptome zapisujući ih u bilježnicu ili u aplikaciji Notes na vašem pametnom telefonu. Također, pitajte roditelje o njihovoj zdravstvenoj anamnezi ili ako u obitelji ima nečega što biste trebali imati na umu.

I na kraju, pripremite popis pitanja koja trebate postaviti svom liječniku. Što ste spremniji za svoj prvi sastanak, bolji će vam liječnik moći postaviti točnu dijagnozu i uputiti vas na pravi tretman.

Jednom kad sam obavio svoje istraživanje na AS-u, osjećao sam se puno samouvjerenije razgovarajući sa svojim liječnikom. Prekrila sam sve svoje simptome, a također spomenula da moj otac ima AS. To je, pored ponavljajuće očne boli koju sam doživio (komplikacija AS zvane uveitis), upozorilo doktora da me testira na HLA-B27 - genetski marker povezan s AS-om.

Budite precizni s prijateljima i obitelji

Drugima može biti jako teško shvatiti kroz što prolazite. Bol je vrlo specifična i osobna stvar. Vaše iskustvo boli može se razlikovati od onog kod buduće osobe, posebno ako nemaju AS.

Kada imate upalnu bolest poput AS, simptomi se mogu mijenjati svaki dan. Jednog dana biste mogli biti puni energije, a sljedećeg ste iscrpljeni i čak ne možete istuširati.

Naravno, takvi usponi i padovi mogu zbuniti ljude o vašem stanju. Vjerojatno će vas pitati i kako biste mogli biti bolesni ako izvana izgledate tako zdravo.

Da bih pomogao drugima da razumiju, procijenit ću bol koju osjećam na skali od 1 do 10. Što je veći broj, bol je ekstremnija. Također, ako sam napravio društvene planove koje moram otkazati ili ako moram rano napustiti događaj, svojim prijateljima uvijek kažem da je to zato što se ne osjećam dobro, a ne zato što se loše provodim. Kažem im da ih želim stalno pozivati, ali da ponekad moram i da budu fleksibilni.

Onaj tko nije simpatičan prema vašim potrebama vjerojatno nije netko koga želite u svom životu.

Naravno, stajanje za sebe može biti teško - pogotovo ako se još uvijek prilagođavate novostima svoje dijagnoze. U nadi da ću pomoći drugima, volim podijeliti ovaj dokumentarac o stanju, simptomima i liječenju. Nadamo se da će gledatelju dobro razumjeti koliko oslabiti AS može biti.

Izmijenite svoje okruženje

Ako vam je potrebno da svoje okruženje prilagodite potrebama, tada to učinite. Na primjer, na poslu, od voditelja ureda tražite stalan stol ako su dostupni. Ako ne, razgovarajte s menadžerom o tome kako ga dobiti. Preuredite stavke na stolu tako da vam ne trebaju daleko posegnuti za stvarima koje su vam često potrebne.

Kada pravite planove s prijateljima, tražite da lokacija bude otvoreniji prostor. Znam za mene, sjedenje u prepunom baru sa sitnim stolovima i prisiljavajući me kroz rojeve ljudi da dođem do šanka ili kupaonice mogu pogoršati simptome (moji uski bokovi! Oh!).

Oduzeti

Ovaj je život vaš i nitko drugi. Da biste živjeli svoju najbolju verziju, morate se zalagati za sebe. To može značiti izlazak iz svoje zone komfora, ali ponekad su one najteže što bismo mogli učiniti za sebe. U početku vam se može činiti zastrašujućim, ali kad to jednom riješite, zalaganje za sebe bit će jedna od najvažnijih stvari koje ste ikada učinili.

Lisa Marie Basile pjesnica je, autorica knjige "Light Magic for Dark Times" i osnivačica časopisa Luna Luna. Piše o wellnessu, oporavku od traume, tuzi, kroničnim bolestima i namjernim životom. Njeni radovi mogu se naći u The New York Timesu i časopisu Sabat, kao i u člancima Narratively, Healthline i mnogim drugim. Nju možete pronaći na lisamariebasile.com, kao i na Instagramu i Twitteru.