Država Briga Za Alzheimerovu I Srodnu Demenciju

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17

Alzheimerova bolest je najčešći uzrok demencije. Postupno utječe na čovjekovo pamćenje, prosuđivanje, jezik i neovisnost. Nekada skriveni teret obitelji, Alzheimerova bolest postaje dominantna briga za javno zdravstvo. Njen broj je porastao i nastavit će se zabrinjavajućom brzinom dok milijuni više Amerikanaca prerastaju u bolest, a lijek ostaje izvan dosega.

Trenutačno 5,7 milijuna Amerikanaca i 47 milijuna ljudi širom svijeta živi s Alzheimerovom bolešću. Očekuje se da će se taj rast povećati za 116 posto u zemljama s visokim dohotkom između 2015. i 2050., te za čak 264 posto u zemljama s nižim i srednjim dohotkom tijekom tog razdoblja.

Alzheimer je najskuplja bolest u Sjedinjenim Državama. Godišnji rashod za sirovu količinu iznosi više od 270 milijardi dolara, ali cestarina koju uzimaju i pacijenti i njegovatelji je neizmjerna. Bitni razlog što Alzheimer ne košta više je zahvaljujući 16,1 milijuna neplaćenih njegovatelja koji su preuzeli upravljanje bolešću svojih najmilijih. Ovaj nesebični zadatak štedi naciji više od 232 milijarde dolara godišnje.

Jedan od 10 Amerikanaca starijih od 65 godina živi s Alzheimerovom bolešću ili srodnom demencijom. Dvije trećine oboljelih čine žene. Prosječni životni vijek nakon dijagnoze kod osobe koja boluje od Alzheimerove bolesti je 4 do 8 godina. Međutim, ovisno o nekoliko čimbenika, to bi moglo biti čak 20 godina. Kako bolest napreduje, svaki dan predstavlja sve više izazova, troškova i opterećenja njegovatelja. Ovi primarni ili sekundarni njegovatelji često preuzimaju ulogu iz razloga koji se kreću od dužnosti do troškova.

Healthline je postavio za bolje razumijevanje njegovatelja - kako je Alzheimer utjecao na njihov život i obećavajuće događaje na horizontu koji bi mogli promijeniti Alzheimerov krajolik. Proveli smo istraživanje s gotovo 400 aktivnih njegovatelja koji predstavljaju tisućljeće, generaciju X i baby boomere. Intervjuirali smo dinamičnu skupinu stručnjaka za medicinsku i nježnu skrb kako bismo najbolje razumjeli ograničenja, potrebe i neizgovorene istine življenja i skrbi za nekoga tko boluje od Alzheimerove bolesti.

Sve statistike predstavljene bez izvora preuzete su iz izvornih podataka Healthline.

Neverovatne i nezgodne istine Alzheimerove bolesti

Velika istina o Alzheimerovoj bolesti je da većina briga pada na žene. Bez obzira na to smatraju li to privilegijom, teretom ili potrebom, dvije trećine primarno neplaćenih njegovatelja onih koji pate od Alzheimerove bolesti čine žene. Više od jedne trećine tih žena su kćeri onih do kojih im je stalo. Među milenijalkama ženke unuka češće preuzimaju ulogu njegovatelja. Općenito, njegovatelji su supružnici, a odrasla djeca onih o kojima brinu više nego bilo koji drugi odnos.

„Kao da društvo od žena očekuje da budu njegovateljice“, kaže Diane Ty, direktorica projekta Global Social Enterprise Initiative i AgingWell Hub sa Sveučilišta Georgetown u McDonough poslovnoj školi. Ona ističe da, budući da su mnoge žene ranije preuzele ulogu primarne njegovatelja djece, njihovi braća i sestre ili drugi članovi obitelji često pretpostavljaju da će preuzeti vodstvo u skrbi o Alzheimeru.

To ne znači da muškarci nisu umiješani. Profesionalni njegovatelji brzo naglašavaju kako vide i puno sinova i muževa koji se bave ovim poslom.

Općenito, većina njegovatelja žrtvuje vlastito zdravlje, financije i obiteljsku dinamiku u korist svojih najmilijih. Gotovo tri četvrtine njegovatelja izjavilo je da im se vlastito zdravlje smanjilo od kada su preuzeli odgovornosti za njegu, a jedna trećina mora propustiti sastanke svog liječnika za upravljanje brigom o svojoj voljenoj osobi. Negovatelji gena X doživljavaju najveće negativne zdravstvene učinke. No sve u svemu, njegovatelji su skupina pod stresom, a 60 posto njih ima anksioznost ili depresiju. Zamislite poteškoće u brizi za drugu osobu tako cjelovito kada vam je vlastiti um i tijelo očajnički potrebna briga.

Ako postoji srebrna obloga, intimni pogled voljene osobe koja stari sa Alzheimerovom terapijom zahtijeva da se više skrbnika (34 posto) testira ranije na biomarkere bolesti, nešto što tisućljeće proaktivno čini u odnosu na starije generacije. Uvidjevši utjecaj bolesti, više su voljni poduzeti korake kako bi spriječili ili odgodili bolest. Stručnjaci potiču ovo ponašanje jer može imati veliki utjecaj na nastanak i napredovanje Alzheimerove bolesti.

Zapravo, novo istraživanje predlaže prelazak s utvrđenih općih dijagnostičkih kriterija na usmjerenje na prepoznavanje i liječenje preimpakta koji omogućava bolje razumijevanje i liječenje. Drugim riječima, umjesto da dijagnosticira Alzheimerovu bolest u fazi kad je demencija uočljiva, budući rad može se usredotočiti na asimptomatske Alzheimerove promjene u mozgu. Iako su ta poboljšanja obećavajuća, pristup je namijenjen samo istraživanjima trenutno, ali mogao bi imati ogroman utjecaj ako je prilagođen općenitom tretmanu preventivnim mjerama. To bi moglo omogućiti istraživačima i kliničarima da vide promjene povezane s Alzheimerom u mozgu 15 do 20 godina prije nego što trenutno dijagnosticiramo Alzheimerovu bolest. To je značajno jer otkrivanje promjena što prije može potencijalno pomoći prepoznavanju i usmjeravanju interventnih točaka u ranoj fazi.

Za svaki koji se brine o svom učinku, osjeća se vlastito zdravlje, postoji financijska posljedica. Svaki od dva njegovatelja izvješćuje da su njihove financije ili karijera negativno utjecale na njihove odgovornosti, smanjujući tekuća sredstva i ograničavajući doprinose za mirovinu.

"Razgovarala sam s članovima obitelji koji su donosili odluke koji su ozbiljno narušili njihovu buduću financijsku neovisnost kako bi učinili ono što je danas zatražila njihova obitelj u vezi s brigom", napominje Ruth Drew, direktorica službi za informiranje i podršku službama Alzheimerova udruga.

Velika većina njegovatelja je u braku s djecom koja žive u svojim domovima i imaju poslove koji su radni ili skraćeni ili skraćeni. Ne treba pretpostaviti da su njegovatelji bili prirodno na raspolaganju jer se ništa drugo nije događalo. Suprotno tome, to su pojedinci punih života koji poduzimaju jedan od najvećih podviga. To često čine s milošću, hrabrošću i ne baš puno podrške.

Osim većine skrbi u kući, te osobe vode troškove pokretanja medicinskih procjena i donošenja ključnih odluka o financijskoj, medicinskoj, pravnoj i općoj dobrobiti onih za koje pružaju skrb. Ovo uključuje pozivanje da se 75 posto osoba s demencijom zadrži kod kuće - bilo u vlastitom domu pacijenta, bilo u domu njegovatelja.

• 71 posto njegovatelja su žene.
• 55 posto njegovatelja su kći ili sin ili snaja ili zet.
• 97 posto tisućljeća i njegovatelja Gen X imaju djecu (18 godina i mlađe) koji žive u svojoj kući.
• 75 posto oboljelih od Alzheimerove ili srodne demencije ostaje doma ili u privatnom prebivalištu unatoč napredovanju bolesti.
• 59 posto oboljelih od Alzheimerove ili srodne demencije kaže da je događaj povezan sa spoznajom (npr. Gubitak pamćenja, zbunjenost, oslabljeno razmišljanje) pokrenuo medicinski posjet / procjenu.
• 72 posto njegovatelja kaže da im se zdravlje pogoršalo od kada postaju njegovatelji.
• 59 posto njegovatelja doživljava depresiju ili anksioznost.
• 42 posto njegovatelja koristi grupe za osobnu podršku, internetske zajednice i forume.
• 50 posto njegovatelja imali su utjecaja na karijeru i financije zbog brige o skrbi.
• 44 posto njegovatelja ima poteškoća u štednji za mirovinu.
• 34 posto njegovatelja kaže da se briga za voljenu osobu s Alzheimerovom bolešću potaknula na testiranje gena.
• 63 posto njegovatelja trebalo bi uzimati lijekove da odgodi početak gubitka pamćenja za najmanje 6 mjeseci, ako bi bili pristupačni i bez nuspojava.

Njegovateljica i njen teret složeniji su nego što se može zamisliti

Dan kada njegovatelj počne primjećivati crvene zastave u ponašanju i govoru voljene osobe, mijenjaju se njihovi životi i postavlja se neizvjesna budućnost. To također nije prijelaz na “novo normalno”. U svakom trenutku s nekim tko boluje od Alzheimerove bolesti nije jasno što će se dogoditi ili što će im trebati sljedeće. Njega dolazi s velikom količinom emocionalnih, financijskih i fizičkih teškoća, posebno kad osoba koja boluje od Alzheimerove bolesti.

Briga za nekoga tko boluje od Alzheimerove bolesti je puni posao. Među obiteljskim njegovateljima, njih 57 posto pruža skrb najmanje četiri godine, a 63 posto ih očekuje odgovornost u sljedećih pet godina - svi s bolešću koja može trajati i do 20 godina. Pa tko nosi taj teret?

U Sjedinjenim Državama ima 16,1 milijuna neplaćenih njegovatelja. Generativno, odrasla djeca su najčešći primarni njegovatelji. To se posebno odnosi među genima X i baby boomerima. Međutim, u dječjim boomerima 26 posto skrbnika supružnika su oni koji pate od Alzheimerove i tisućljetne unuke 39 posto vremena.

Ove osobe koje se bave skrbnicima pružaju više od 18 milijardi sati neplaćene skrbi svake godine. Ova briga procjenjuje se olakšanjem od 232 milijarde dolara za državu. To iznosi prosječno 36 sati tjedno po njegovatelju, što zapravo stvara drugi posao sa punim radnim vremenom bez plaće, naknada ili općenito slobodnog vremena.

Ta uloga uključuje gotovo sve što je pacijentu potrebno u svakodnevnom životu - u početku manje, jer su i pacijent i njegovatelj sposobni normalno navigirati svakodnevne zadatke - i to se postupno razvija u položaj pune skrbi tijekom kasnih stadija Alzheimerove bolesti. Kratki popis zadataka koje obavlja glavni skrbnik uključuje:

• davanje lijekova i praćenje
• transport
• emocionalna podrska
• zakazivanje sastanaka
• kupovina
• kuhanje
• čišćenje
• plaćanje računa
• upravljanje financijama
• planiranje imanja
• zakonske odluke
• upravljanje osiguranjem
• živeći s pacijentom ili donose odluke o prebivalištu
• higijena
• nužde
• hraniti
• mobilnost

Život se tim životinjama ne usporava sve dok se ne vrate na mjesto na kojem su stali. Drugi su aspekti njihovog života naprijed, pa pokušavaju pratiti kao da se ništa nije promijenilo. Njegovatelji Alzheimerove bolesti obično su u braku, imaju djecu koja žive u njihovom domu i drže posao sa punim ili skraćenim radnim vremenom izvan skrbi koju pružaju.

Jedna četvrtina skrbnica žena je dio „generacije sendviča“, što znači da odgajaju vlastitu djecu dok djeluju kao primarna njegovateljica za svoje roditelje.

Diane Ty kaže da je „klub-sendvič generacija“više prikladan opis jer snosi i njihove radne obveze. Pozitivno govoreći, prema jednom istraživanju, 63 posto tih žena kaže da su se osjećale jače zbog ove uloge dvostrukog kapaciteta.

„Znamo da za generaciju sendviča postoji puno žena koje su u 40-ima i 50-ima, uravnotežujući karijeru, brinući se o starijem roditelju ili članu obitelji i brinući se o maloj djeci kod kuće ili plaćaju fakultet. Ovo će za njih imati ogroman danak , kaže Drew.

Podijelite na Pinterestu

Ako pretpostavimo da ova uloga primarnog njegovatelja nije uvijek voljan izbor koliko je nužan. Ponekad je prihvaćanje te uloge poziv na dužnost, kako to opisuje Diane Ty. Za ostale obitelji to je stvar pristupačnosti.

Briga za nekoga tko živi s Alzheimerovom ili srodnom demencijom je teško mučenje. Ti pojedinci doživljavaju usamljenost, tugu, izolaciju, krivnju i izgaranje. Nije čudo da 59 posto njih izvještava o anksioznosti i depresiji. U procesu brige o voljenoj osobi, ti njegovatelji često doživljavaju opadanje vlastitog zdravlja od naprezanja i pritiska ili jednostavno nemaju vremena prisustvovati vlastitim potrebama.

„Često dolazi do velikog izgaranja njegovatelja, posebno prema drugom dijelu bolesti kada se pacijent počne sjećati svojih najmilijih“, objašnjava dr. Nikhil Palekar, izvanredni profesor psihijatrije i direktor medicine u Sveučilišnoj bolnici Stony Brook i direktor službe gerijatrijske psihijatrije i medicinski direktor Centra izvrsnosti Stony Brook za Alzheimerovu bolest. „Mislim da je njegovateljima posebno izazov, kad ih mama ili tata više ne mogu prepoznati ili ne prepoznaju bake. To postaje vrlo emocionalno intenzivno."

Negovatelji: Brzi pogled

• Gotovo polovica njegovatelja (~ 45 posto) zarađuje 50.000 do 99.000 dolara godišnje
• Oko 36 posto zarađuje manje od $ 49k godišnje
• Većina njegovatelja je u braku
• Većina njegovatelja ima djecu u dobi od 7 do 17 godina; ovo je najviše za Gen X (71 posto)
• 42 posto svih njegovatelja ima problema sa roditeljskim zahtjevima
• Negovatelji pružaju u prosjeku 36 sati tjedno neplaćene skrbi

Ako ste upoznali jednog Alzheimerovog pacijenta, upoznali ste jednog

Koja je to bolest koja krade život ljudi i izbjegava djelotvorno liječenje? Alzheimerova bolest je progresivni poremećaj mozga koji utječe na pamćenje, mišljenje i jezične vještine te sposobnost obavljanja jednostavnih zadataka. To je ujedno i šesti vodeći uzrok smrti u Sjedinjenim Državama, a jedina je bolest u 10 vodećih uzroka smrti koja se u SAD-u ne može spriječiti, usporiti ili izliječiti.

Alzheimerova bolest nije normalan dio starenja. Pad kognitivnog sustava mnogo je teži od prosječnog zaboravnog djeda i bake. Alzheimer ometa i ometa svakodnevni život. Sjećanja jednostavna poput imena voljenih, njihova kućna adresa ili kako se oblačiti hladnog dana, postupno se gube. Bolest polako napreduje što uzrokuje kršenje prosuđivanja i fizičkih sposobnosti poput hranjenja sebe, hodanja, govora, sjedenja, pa čak i gutanja.

"Ne možete ni zamisliti da će se sve više pogoršati dok ta voljena osoba ne prođe", kaže Ty. "Alzheimer je osobito okrutan."

Simptomi u svakoj fazi i stopa opadanja oboljelih od Alzheimerove bolesti su različiti kao i sami pacijenti. Ne postoji globalna standardizacija za inscenaciju jer svaka osoba dijeli niz simptoma koji napreduju i predstavljaju se na svoj način i vrijeme. To bolest čini nepredvidivom za njegovatelje. Također dodaje osjećaju izoliranosti koji imaju mnogi njegovatelji jer je teško jedno iskustvo povezati s drugim.

"Ako ste vidjeli jednu osobu sa gubitkom memorije, vidjeli ste je i jednu", Connie Hill-Johnson podsjeća svoje klijente u Visiting Angels, profesionalnoj službi njege koja radi s osobama oboljelih od Alzheimerove bolesti ili srodne demencije. Ovo je pojedinačna bolest. Alzheimerova asocijacija poziva osobe koje njeguju da tehniku skrbi smatraju osobom koja je usredotočena na osobu.

Alzheimer-a primarno pogađa odrasle osobe starije 65 godina ili starije, s prosječnom dobi pacijenata u ovom istraživanju 78. Ostale povezane demencije mogu češće utjecati na mlađe osobe. Očekivani životni vijek nakon dijagnoze varira, ali može biti samo 4 godine ili čak 20 godina. Na to utječu starost, napredovanje bolesti i drugi zdravstveni čimbenici u vrijeme postavljanja dijagnoze.

Bolest je najskuplja u Sjedinjenim Državama i može biti veća za osobe u boji. Plaćanja medicare za Afroamerikane s demencijom su 45 posto viša od onih za bijelce i 37 posto viših za latinoameričke nego bijelce. Rasna razlika između Alzheimerove bolesti prevazilazi financijske mogućnosti. Stariji Afroamerikanci imaju dvostruko veću vjerojatnost da imaju Alzheimerovu ili srodnu demenciju od starijih bijelaca; stariji Hispanoamerikanci imaju 1,5 puta veću vjerojatnost da imaju Alzheimerovu ili srodnu demenciju od starijih bijelaca. Afroamerikanci čine preko 20 posto oboljelih, ali samo 3 do 5 posto onih u ispitivanjima.

Obrazovanje je povezano s vjerojatnošću razvoja Alzheimerove bolesti. Oni sa najnižim stupnjem obrazovanja troše tri do četiri puta više svog života s demencijom od onih koji imaju visoku stručnu spremu.

Nakon 65. godine:

• Oni sa srednjoškolskom diplomom mogu očekivati da će 70 posto svog preostalog života proživjeti dobrom spoznajom.
• Oni koji imaju visoku stručnu spremu mogu očekivati da će živjeti 80 posto svog preostalog života s dobrim spoznajama.
• Oni bez srednjoškolskog obrazovanja mogu očekivati da će živjeti 50 posto svog preostalog života s dobrim spoznajama.

Žene su također izložene povećanom riziku za razvoj Alzheimerove bolesti. Ovaj povećani rizik povezan je sa smanjenjem estrogena koji se javlja tijekom menopauze, među ostalim čimbenicima. Dokazi sugeriraju da se taj rizik za žene može ublažiti uzimanjem hormonskih nadomjesnih terapija prije menopauze, ali same terapije povećavaju rizik od potencijalno opasnih komplikacija po život. Osim toga, istraživanje sugerira da prehrana bogata namirnicama koje proizvode estrogen kao što su sjemenke lana i sezama, marelice, mrkva, kelj, celer, yams, masline, maslinovo ulje i slanutak može umanjiti rizik.

Podijelite na Pinterestu

Zdravlje njegovatelja je neviđeni trošak Alzheimerove bolesti

Žene su nesrazmjerno pogođene ovom bolešću, i pacijentice i njegovateljice. Razvijaju Alzheimerovu bolest češće od muškaraca i brinu se za one s bolešću češće od muškaraca. Ali gotovo svi njegovatelji imaju utjecaja na svoje emocionalno, fizičko ili financijsko zdravlje.

Zabrinjavajuća 72 posto njegovatelja izjavilo je da im se zdravlje donekle pogoršalo od preuzimanja odgovornosti za njegu.

"Njihovo zdravlje je pogoršano uslijed stresa zbog brige i oni nesrazmjerno pate od stresa i depresije", kaže Ty, koji kao razlog navodi nestabilnost i nedostatak mape puta u napredovanju Alzheimerove bolesti.

U našem istraživanju 59 posto njegovatelja izjavilo je da se suočilo sa anksioznošću ili depresijom otkad je preuzelo svoje dužnosti. Oni mogu biti katalizator za mnoge druge zdravstvene probleme, poput oslabljenog imunološkog sustava, glavobolje, visokog krvnog tlaka i post-traumatskog poremećaja stresa.

Stres i kaos brige ne narušavaju samo zdravlje njegovatelja, već utiču i na druga područja njihova života. Trideset dva posto anketiranih izjavilo je da su odnosi s njihovim supružnikom napeti, a 42 posto da je njihov odnos roditelj-dijete zategnut.

Kad se utrkujete između svih svojih obaveza kod kuće, na poslu i s kim vam je stalo dok pokušavate osigurati da nitko ne previdi, vaše vlastite potrebe mogu zaobići.

"Sjedite o smrti i padu svog roditelja ili voljene osobe i vrijeme je vrlo emotivno stresno", opisuje Ty.

Trošak ovog napora ne vidi se samo u iscrpljenosti i wellnessu njegovatelja, već i u njihovim novčanicima. Supružnici koji skrbe od Alzheimerove bolesti troše 12.000 dolara više godišnje na vlastite zdravstvene usluge, dok njegovatelji odrasle djece troše oko 4800 dolara više godišnje.

Dosta se ne može reći o prednostima i nužnosti samovolje u ovo doba. Analogija "zrakoplovne maske s kisikom" zvuči istinski za njegu. Iako bi njihovo vlastito zdravlje trebalo biti jednako važno kao i zdravlje onih o kojima se brinu, 44 posto njegovatelja tvrdi da nisu vodili zdrav način života, uključujući prehranu, vježbanje i druženje.

Razumljivo je da njegovatelj koji doda svoje zdravlje na svoj beskrajni popis obaveza može osjetiti više problema nego što vrijedi. Ali čak i manji napori u samoozljeđivanju mogu smanjiti stres, pomoći u suzbijanju bolesti i bolesti i poboljšati opći osjećaj blagostanja. Da bi se oslobodili stresa i počeli brinuti o sebi, njegovatelji bi trebali pokušati:

• Prihvatite ponude pomoći prijatelja i obitelji kako biste dobili pauze. Iskoristite vrijeme za šetnju, udaranje u teretanu, igranje s djecom ili malo spavanje ili tuširanje.
• Vježbajte kod kuće, dok osoba do koje brine, spava. Radite jednostavne joga istezanja ili vozite bicikl stacionarno.
• Pronađite utjehu u hobiju, poput crtanja, čitanja, slikanja ili pletenja.
• Jedite zdravu, uravnoteženu hranu kako biste održali energiju i ojačali svoje tijelo i um.

Podijelite na Pinterestu

Ulaganje njegovatelja u voljene osobe danas smanjuje financijsku sigurnost budućnosti

Negovatelji Alzheimerove bolesti često se predaju svojim srcem i dušom. Iscrpljeni su i žrtvuju vrijeme sa svojim obiteljima. Briga može imati štetne učinke na njihovo zdravlje i njihove osobne financije također mogu izravno utjecati.

Zapanjujući 1 od dva njegovatelja je vidio kako je na njihovu karijeru ili financije negativno utjecalo vrijeme i energija koja im je potrebna. Nisu manje neugodnosti poput povremenog odlaska iz kuće: većina njegovatelja kaže da su posao u potpunosti ili djelomično napustili. Ostali su morali skratiti sate ili se zaposliti na drugom poslu što je osiguralo veću fleksibilnost.

Diane Ty opisuje "financijsku dvostruku nagradu" koja je previše poznata ovim neplaćenim njegovateljima.

• Oni su napustili posao i izgubili čitav tok osobnog prihoda. Ponekad supružnik može pokupiti gubitak, ali to nije uvijek dovoljno.
• Njihov standardni prihod je izgubljen i oni također ne doprinose svojim 401 (k).
• Izgubili su poslodavca koji odgovara njihovoj mirovinskoj štednji.
• Ne doprinose njihovom socijalnom osiguranju, čime u konačnici smanjuju ukupne ukupne doprinose za vrijeme života.

Negovatelji će ponovo platiti ove žrtve kada dođu u mirovinu.

Povrh svega toga, neplaćeni skrbnici Alzheimerove bolesti plaćaju u prosjeku 5.000 do 12.000 dolara godišnje iz svog džepa prema brizi i potrebama njihove voljene osobe. Ty kaže da taj broj može doseći i 100.000 dolara. U stvari, 78 posto neplaćenih njegovatelja pokreće troškove iz vlastitog džepa koji prosječno iznose gotovo 7000 USD.

Izuzetno visoki troškovi Alzheimerove skrbi, posebno za plaćenu njegu, jedan su od najvećih motivatora da obitelji same preuzmu odgovornost. To je mač s dvostrukim oštricama: obvezuju se financijski pogoditi s jedne ili druge strane.

Podijelite na Pinterestu

Tehnički napredak i dalje poboljšava kvalitetu života i skrbi za one koji pate od Alzheimerove bolesti

Svakodnevna briga i rukovanje nekoga tko boluje od Alzheimerove bolesti je u najboljem slučaju nadasve jadan i u najgorem slučaju poražava. Ono što se u početnim fazama može pojaviti postupno s jednostavnim potrebama poput kupovine namirnica ili plaćanja računa ponekad brzo postaje posao sa punim radnim vremenom.

Samo polovina aktivnih, neplaćenih njegovatelja kaže da primaju odgovarajuću emocionalnu podršku, a taj je broj najniži među tisućljetnim njegovateljima od 37 posto. Štoviše, samo 57 posto skrbnika primarne skrbi kaže da primaju pomoć, plaćenu ili neplaćenu uz brigu o svojoj voljenoj osobi, a baby boomeri najvjerojatnije prijavljuju da uopće ne primaju pomoć. Nije čudo što su stope tjeskobe i depresije toliko strme za njegovatelje.

Ne možete to učiniti sami. Ne možete sami nositi taj teret, pogotovo ako ste odlučili zadržati svoju voljenu osobu kod kuće, “ohrabruje Hill-Johnson.

Za ljude koji nemaju osobnu mrežu na koji se mogu osloniti ili koji si ne mogu priuštiti plaćene usluge pomoći, možda postoje neke lokalne neprofitne organizacije koje bi mogle pomoći.

Naše istraživanje pokazalo je da se oko polovine njegovatelja pridružilo nekoj vrsti podrške. Milenijalci to najvjerojatnije čine, a otprilike polovica Gen X je imala. Baby boomeri bili su najmanje vjerojatni. Millennials i Gen X dijele preferencije prema mrežnim grupama za podršku, kao što je privatna Facebook grupa ili drugi internetski forum. Čak iu ovom digitalnom dobu, 42 posto njegovatelja još uvijek sudjeluje u osobnim grupama za podršku. Primarni pokretači za pridruživanje uključuju:

• strategije rješavanja problema
• razumijevanje što očekivati od bolesti
• stjecanje emocionalne podrške i nadahnuća
• pruža podršku za kritične odluke

Ne postoji nedostatak grupa za podršku koji bi odgovarale vlastitom stilu i potrebama Alzheimerove njege.

• Grupe koje vode profesionalci i profesionalci mogu se pronaći poštanski broj u Alzheimerovoj udruzi.
• Traženje "Alzheimerove podrške" na Facebooku vraća desetak privatnih društvenih grupa.
• Bilteni, društveni kanali i drugi resursi dostupni su na Caregiver.org.
• Ploče za poruke na AARP-u povezuju njegovatelje na mreži.
• Pitajte liječnika, crkvu ili njegu službe za preporuke u lokalnim područjima.

Ljudska povezanost i empatija nisu jedini resursi koji stoje skrbnicima na raspolaganju kako bi olakšali kaos. Lynette Whiteman, izvršna direktorica Caregiver volontera iz Centralnog Jerseyja, koja pruža predah za skrbnike obitelji oboljelih od Alzheimerove bolesti putem kućnih dobrovoljaca, kaže da su na tehnološkom horizontu uzbudljive stvari koje znatno olakšavaju praćenje bolesnika, isplatu lijekova i upravljanje kućanstvom. Većina njegovatelja priznaje da koristi neki oblik tehnologije kako bi pomogla u brizi o svojoj voljenoj osobi, a mnogi prijavljuju zanimanje za upotrebu više tehnologije u budućnosti. Trenutačno njegovatelji alata koji ih koriste ili su ih većina koristili su:

• automatska naplata računa (60 posto)
• digitalni mjerač krvnog tlaka (62 posto)
• internetski kalendar (44 posto)

Interes je najveći za nove tehnologije za:

• GPS traktori (38 posto)
• telemedicina i zdravstvena zaštita (37 posto)
• Osobni sustav hitne pomoći / upozorenje o životu (36 posto)

Upotreba tehnologije za poboljšanje kvalitete skrbi učinkovita je strategija koja omogućuje oboljelima od Alzheimerove bolesti da djeluju neovisno i čine brigu manje intenzivnom. Ove tehnologije uključuju upotrebu bežičnog sustava zvona s vizualnim znakovima i prijenosnih računala s vizualnim i zvučnim signalima kako bi se zadržala koncentracija onih kojima je stalo. Međutim, relevantnost ovog poboljšanja bila je subjektivna na osobnoj razini.

Upotreba aplikacija, web stranica i drugih tehnoloških resursa jako je povezana s generacijom, pri čemu su milenijalci najprihvaćeniji, a najniži baby boomeri. Međutim, većina starijih odraslih, čak i oni koji primaju njegu, spremniji su naučiti kako koristiti novu tehnologiju nego što to mogu pretpostaviti mlađe generacije. Gen Xers jedinstven je po tome što potječe iz pretnološkog svijeta, ali još su dovoljno mladi da bi bili iskusni posvojitelji.

To nije istina samo za njegovatelje. Polovina starijih odraslih osoba koristi pametne telefone ili druge uređaje za slanje i primanje tekstualnih poruka, a 46 posto ih šalje i prima e-poštu, te snima, šalje i prima fotografije.

Hill-Johnson zagovara uporabu iPada s onima kojima je briga. „To je vrlo korisno, posebno za one koji imaju unuke. Možete koristiti iPad i Skype jer vole vidjeti bake. IPad je također idealan za praćenje planova skrbi i vođenje bilješki ili za komunikaciju između obitelji, liječnika, pomoćnika i drugih relevantnih strana.

Palekar kaže kako se koristi puno nove tehnologije kako bi se pomoglo negovateljima i onima koji dobivaju skrb. Neke su stvari koje najviše uzbuđuje vidjeti i preporučiti:

• GPS tragači nego što se mogu vezati za odjeću ili se nose kao sat koji daju pacijentu točno mjesto
• kućni nadzorni alati koji se baziraju na senzorima, npr. mogu signalizirati ako pacijent neko vrijeme nije napustio kupaonicu
• Mayo Health Manager na jednom mjestu prati sastanke, zdravstvenu evidenciju i osiguranje
• aplikacije za pametne telefone koje pružaju savjete i savjete, upravljaju informacijama i komunikacijom, evidentiraju simptome i ponašanje, prate lijekove i olakšavaju vođenje dnevnika

Čak i mala mapa puta za Alzheimer olakšava nepredvidivost bolesti

Sama Alzheimerova bolest donekle je predvidljiva, s prilično određenim napredovanjem kroz sedam različitih stadija. Ono što je manje predvidljivo je odgovor pojedinca na promjene u kognitivnim i tjelesnim sposobnostima i kolika će odgovornost njegovatelja biti u svakoj fazi. Nijedna osoba s Alzheimerom nije slična, što dodaje pritisak i neizvjesnost ionako zbunjujućem scenariju.

Palekar provodi puno vremena educirajući njegovatelje svojih pacijenata o bolesti i pruža uvid u to što drugi njegovatelji mogu dobiti od liječnika svoje voljene osobe. Predlaže da nije dovoljno znati stadiju bolesti, već da njegovatelji moraju biti u stanju uskladiti neko očekivanje sa svakom fazom, primjerice, kad trebaju predvidjeti pomoć tuševima, presvlačenje ili hranjenje. Sve ovo obrazovanje i podrijetlo postaje od vitalnog značaja za njegovatelje koji pravilno upravljaju agresijom, agitacijom i drugim nekooperativnim ponašanjem.

"Ovisno o tome gdje se voljena osoba nalazi u procesu bolesti, imajte na umu činjenicu da je demencija bolest", podsjeća Hill-Johnson. "Trebate stalno govoriti sebi da je svako ponašanje koje vidite izloženo vjerovatno posljedica bolesti."

Alzheimerova bolest obično se dijagnosticira u fazi 4, kada su simptomi vidljiviji. U većini slučajeva dijagnoza može potrajati i do godinu dana, ali barem polovica slučajeva stigne za manje od šest mjeseci.

Iako se bolest ne može zaustaviti ili preokrenuti, što prije pacijent započne s liječenjem, prije će usporiti napredovanje. To također omogućava više vremena za organizaciju i planiranje njege. Gotovo polovica pacijenata traži svoje prvo medicinsko ocjenjivanje na inzistiranje budućeg njegovatelja, a to se često događa nakon niza pokazatelja poput ponavljanja sebe i trajne zaboravnosti. Svaki četvrti traži medicinsku procjenu nakon samo prvog takvog incidenta, a nešto tisućljeća traži više od bilo koje druge generacije. Iako stereotip sugerira da su milenijali uglavnom nepovezaniji, oni su zapravo oni koji će vjerojatno upaliti alarm.

Primarni okidač za osobe s Alzheimerovom bolesti koji su doveli do medicinskog posjeta ili procjene bio je:

• 59 posto je imalo trajno pamćenje, zbrku ili oslabljenu kogniciju ili mišljenje.
• 16 posto je imalo poteškoće u ponašanju kao što su zabluda, agresija ili uznemirenost.
• 16 posto imalo je drugih problema poput lutanja i gubitka, incidenta s vozilom ili oštećenja osnovnih aktivnosti poput oblačenja ili upravljanja novcem.

Ovdje postavljaju dijagnozu kako stručnjaci potiču njegovatelje i pacijente da otvoreno komuniciraju o željama koje se tiču odluka o liječenju, njezi i na kraju života.

"Izvrsno savjetujem njegovateljima, kada voljena osoba rano zarazi, da sjedne i razgovara s njima o tome kakve su njihove želje, dok su još uvijek u mogućnosti voditi taj razgovor", preporučuje Whitman. "Prekrasno je kad pustite tu priliku i morate donositi odluke za osobu bez njihovog doprinosa."

Do trenutka kada većina pacijenata dobije dijagnozu, već postoji hitna potreba za pomoć u svakodnevnim zadacima poput kupovine namirnica, plaćanja računa i upravljanja kalendarom i prijevozom. Sa svakim napredovanjem bolesti povećava se i razina uključenosti i pozornosti njegovatelja.

Alzheimerove faze: potrebe i zahtjevi pacijenata za njegovateljima

faza	Pacijent	Njegovatelj
Faza 1 vrlo rano	Nema simptoma. Predklinička / nikakva oštećenja. Na temelju povijesti ili biomarkera, mogao bi imati ranu dijagnozu.	Pacijent je potpuno neovisan. U ovoj fazi nema posla.
2. faza rano	Prisutni su blagi simptomi, zaboravnost oko imena, riječi gdje su stvari postavljene. Problemi s memorijom su manji i možda ih se ne primjećuje.	Može podržati i zagovarati medicinsku procjenu. Inače nema miješanja u svakodnevni rad i socijalni život pacijenta.
Treća faza do 7 godina	Simptomi smanjene memorije i koncentracije i više problema s učenjem novih informacija. Mentalno oštećenje može utjecati na kvalitetu rada i postati vidljivije za bliske prijatelje i obitelj. Moguća blaga do jaka tjeskoba i depresija.	Pacijentu će možda trebati podrška savjetovanjem ili terapijom. Negovatelj može započeti sa manjim zadacima u pružanju podrške pacijentu.
Stupanj 4 Srednja do 2 godine	Ovdje se obično postavlja dijagnoza s blagom do umjerenom Alzheimerovom demencijom. Simptomi uključujući gubitak pamćenja, poteškoće u upravljanju financijama i lijekovima i upitna prosudba koja se primjećuje povremenim poznanicima, a ponekad i strancima. Jasan je utjecaj na svakodnevno funkcioniranje, popraćen promjenama raspoloženja, povlačenjem i smanjenim emocionalnim odgovorom.	Negovatelju je potrebno znatno više vremena. Zadaci uključuju zakazivanje medicinskih pregleda, prijevoz, kupovinu namirnica, plaćanje računa i naručivanje hrane u ime pacijenta.
Stadij 5 Srednja do 1,5 godina	Umjereno do ozbiljno oštećenje pamćenja, prosuđivanja i često jezika. Može doživjeti bijes, sumnju, zbunjenost i dezorijentaciju. Može se izgubiti, ne prepoznati članove obitelji ili se znati odijevati za vremenske prilike.	Zahtijeva gotovo puni nadzor ili pomoć njegovatelja. Pacijent više ne može živjeti samostalno i potrebna mu je pomoć u jednostavno dnevnim zadacima poput odijevanja, pripreme hrane i svih financija.
Stadij 6 kasni do 2,5 godine	Značajno pogoršanje kratkoročnog i dugoročnog pamćenja i poteškoće u oblačenju i zahodu bez pomoći. Lako se zbunjuje i frustrira i kaže malo, osim ako se nije izravno pozabaviti.	Zahtijeva cjelodnevnu njegu i pomoć u svim svakodnevnim poslovima, kao i svim osobnim tretmanima, higijenom i upotrebom WC-a. Pacijent možda ne spava dobro, može lutati.
7. stadij, kasno 1-3 godine	Najteža i posljednja faza bolesti. Pacijenti progresivno gube govor, spuštajući se na nekoliko riječi sve dok nisu u stanju govoriti. Može imati potpun gubitak kontrole mišića, nemogućnost samostalnog podizanja ili podizanja glave.	Svakodnevna briga i pažnja za svaku potrebu i sve svakodnevne zadatke. Pacijent možda neće moći komunicirati, imati kontrolu nad svojim pokretom ili tjelesnim funkcijama. Pacijent možda nema nikakvu reakciju okoliša.

Iako za liječenje Alzheimerove bolesti nema lijeka, rano otkrivanje i skrb pruža nadu i pozitivnije izglede

Od prvih 10 vodećih uzroka smrti, Alzheimer je jedini koji se ne može spriječiti, usporiti ili izliječiti.

Uprava za hranu i lijekove nedavno je uklonila zahtjev s dvostrukom završnom točkom za klinička ispitivanja, otvarajući vrata za dodatna istraživanja Alzheimerove bolesti i njezinog liječenja. Osim pomaka u regulaciji, znanstvenici teže istraživanju Alzheimerove bolesti i njezinoj identifikaciji s biomarkerima, umjesto da čekaju pojavu simptoma. Ne samo da je ova strategija obećavajuća za liječenje i rano otkrivanje, već je i naučnica naučiti više o tome kako se Alzheimer razvija i postoji unutar mozga. Znanstvenici trenutno koriste slavine kralježnice i pregled mozga u istraživačkom okruženju kako bi istražili ove rane pokazatelje.

"Ne znamo ništa što bi moglo spriječiti nastanak Alzheimerove bolesti, ali gledamo na stvari koje bi mogle umanjiti rizik od pada kognitivnog sustava", kaže Mike Lynch, direktor medijskog angažmana u Alzheimerovoj udruzi. Organizacija financira istraživanje vrijedno 20 milijuna dolara koje započinje kasnije u 2018. Dvogodišnje suđenje usmjereno je boljem razumijevanju utjecaja intervencija zdravog načina života na kognitivne funkcije.

To je obećavajuća vijest za obiteljske njegovatelje, koji imaju 3,5 puta veći rizik od obolijevanja od Alzheimerove bolesti ako njihov roditelj ili brat ili brat imaju braću. Šezdeset i četiri posto kaže da su već napravili modifikacije zdravog načina života u nastojanju da spriječe gubitak vlastite memorije, unoseći smislene izmjene u svoju prehranu i vježbanje. Ne samo da ove promjene mogu potencijalno zaustaviti ili spriječiti bolest, već mogu poboljšati opći kratkoročni osjećaj blagostanja i energije za njegovatelje.

Prema dr. Richardu Hodesu, direktoru Nacionalnog instituta za starenje, visoki krvni tlak, pretilost i neaktivnost povezani su s povećanim rizikom za Alzheimerovu bolest. Bavljenje ovim zdravstvenim čimbenicima može pomoći ublažiti kontrolirani rizik za Alzheimerovu bolest.

Međutim, istraživanje je pokazalo da će borba protiv kronične bolesti, poput dijabetesa i hipertenzije, kod starijih odraslih osoba povećati rizik od stjecanja demencije. Pored toga, postoje dokazi da povezanost vježbanja i smanjenog rizika za Alzheimerovu bolest nije dovoljna. U najboljem slučaju, istraživanje je otkrilo samo odlaganje kognitivnog pada. U znanstvenoj je zajednici također postojala opća sumnja da je vježbanje korisno za mozak na načine na koje se ranije sumnjalo.

Čini se da milenijalci vode glavnu ulogu u ostalim proaktivnim pristupima, a više skrbnika vrši zdrav način života i traži testiranje gena za Alzheimer. Također imaju veću vjerojatnost da će uzimati lijekove koji odgađaju gubitak pamćenja ako postoji potreba, u usporedbi sa samo 36 posto Gen Xers-a i 17 posto baby booma.

"Rana dijagnoza mogla bi nam pomoći razviti nove ciljeve koji se mogu usredotočiti na sprječavanje napredovanja bolesti", objašnjava Palekar. U ovom trenutku, svaki lijek koji je testiran na Alzheimerovu prevenciju nije uspio u trećoj fazi ispitivanja, što je on označio kao veliku prepreku na terenu.

Važno je napomenuti da istraživanje koje je provedeno nije savršeno. Neki se lijekovi ne uspijevaju prenijeti na opću populaciju, pokazujući se uspješnima. Biotehnička tvrtka Alzheon postigla je obećavajući napredak u smjeru liječenja od Alzheimerove bolesti, bilježeći pozitivan uspjeh u 2016. No, budući da nije ispunila mjerila i zbog kašnjenja odgađa svoju početnu javnu ponudu (IPO).

• IPO od 81 milijuna dolara zastao je zbog kašnjenja u istraživanju.
• Pacijenti koji su primali neuspjeli lijek solanezumab pokazali su pad od 11%.
• 99% svih Alzheimerovih lijekova nije uspjelo između 2002. i 2012. godine.

Među svim Amerikancima koji trenutno žive, ukoliko oni koji će dobiti Alzheimerovu bolest dobiju dijagnozu u fazi blagog kognitivnog oštećenja - prije demencije - zajedno bi uštedjeli od 7 trilijuna do 7,9 biliona dolara na zdravstvenim i dugoročnim troškovima skrbi.

Izgledi su mnogo obećavajući od dr. Richarda S. Isaacsona, ravnatelja Klinike za prevenciju Weilla Cornela Alzheimera gdje je proučavao gotovo 700 pacijenata, a nekoliko ih je više na listi čekanja. Njegov je čitav fokus na prevenciji, a on hrabro kaže da je ovih dana moguće koristiti Alzheimerovu prevenciju i istu rečenicu u istoj rečenici. Izvijestio je o impresivnom smanjenju izračunatog Alzheimerovog rizika, kao i poboljšanju kognitivne funkcije za pacijente u svojoj studiji.

„Za deset godina, baš kao što liječimo hipertenziju, prevencija i liječenje Alzheimerove bolesti postat će multimodalni. Uzet ćete drogu koju ubrizgavate, lijek koji uzimate kao tabletu, način života za koji je dokazano da djeluje i specifične vitamine i dodatke “, prognozira Isaacson.

Čimbenik za koji se sumnja da je djelomično odgovoran za Alzheimerovu bolest je protein neurona zvan tau, koji obično djeluje kao stabilizator unutar moždanih stanica za mikrotubule. Ti su mikrotubuli dio unutarnjeg transportnog sustava u mozgu. Ono što se vidi kod onih koji boluju od Alzheimerove bolesti je odvajanje tau-a od njihovih mikrotubula. Bez ove stabilizacijske sile, mikrotubule se raspadaju. Tau koji pliva unutar ćelije sjedinit će se, ometati normalne funkcije stanice i dovesti do njene smrti. Znanstvenici su mislili da tau postoji samo unutar stanica, čineći ga u osnovi nepristupačnim, ali nedavno je otkriveno da je oboleli tau prenosi se s neurona u neuron poput infekcije. Ovo otkriće otvara priliku za nova istraživanja i liječenja ove misteriozne bolesti.

Došlo je do općeg pomaka u fokusu od neuspješnog liječenja uznapredovalih slučajeva Alzheimerove bolesti u rano liječenje prije pojave simptoma. Provode se više ispitivanja pomoću tretmana koji se temelje na vakcini kako bi se napadao amiloid, što je još jedan ključni doprinos opadanju kognitiva. Pored toga, u tijeku su i genetička istraživanja koja uključuju ljude u riziku od Alzheimerove bolesti koja ne razvija bolest i koji čimbenici bi ih mogli zaštititi.

Iako mnoga od ovih novih otkrića, liječenja i prevencija neće biti na raspolaganju za liječenje onih koji trenutno imaju Alzheimerovu bolest, oni mogu drastično promijeniti izgled ove bolesti od 10 do 20 godina, poduzimajući proaktivne mjere koje odgađaju bolest i njeno napredovanje.

Najskuplja bolest traži sve i daje malo zauzvrat

Alzheimerova bolest uzima danak obitelji. To utječe na njih financijski, emocionalno i fizički , kaže Ty. Stvarnost s kojom Alzheimerovi pacijenti i njihovi neplaćeni njegovatelji žive svakodnevno je izvan stvarnosti relatabilnosti većine Amerikanaca. Njegovi tereti protežu se nemilosrdno izvan boli i patnje naneseni milijunima koji žive i umiru od bolesti.

U ovom smo istraživanju željeli bolje razumjeti bolest s gledišta njegovatelja. Oni su, najvjerojatnije, najviše zabrinuti i pod utjecajem Alzheimerove bolesti i povezane demencije.

Saznali smo da je briga nehvalan ali potreban posao koji prije svega preuzimaju žene koje su preplavljene svakodnevnim potrebama svojih obitelji, karijerama, financijama i socijalnim obvezama. Otkrili smo da su njegovatelji obično prvi koji provode bilo koju vrstu evaluacije ili dijagnoze te odmah preuzimaju odgovornosti koje se ne mogu predvidjeti i ne pružaju gotovo onoliko podrške koliko je potrebno.

Jedna od najboljih stvari koju prijatelji, obitelj i zajednica onih koji pate od Alzheimerove bolesti mogu izravno podržati njegovatelji. Kad se te žene i muškarci osjete podrškom, veća je vjerojatnost da će se bolje brinuti o sebi. To im koristi u kratkom roku poboljšanjem njihovog fizičkog zdravlja i dugoročno vodeći mogućoj prevenciji Alzheimerove bolesti.

Također smo potvrdili da je Alzheimerova bolest na sve načine skupa. Istraživanje, medicinska skrb, izgubljene plaće - sve je to što čini ovu najskuplju bolest u Sjedinjenim Državama.

Ako želite napraviti razliku, razmislite o pružanju podrške organizacijama koje izravno utječu na njegovatelje i onima koje služe na Alz.org, Caregiver.org i istraživanju dr. Isaacsona.