Djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) trebaju njegu stručnjaka iz nekoliko područja medicine. Posvećeni tim njege potreban je kako bi se maksimizirala kvaliteta života vašeg djeteta.
Dobar tim za brigu pomoći će vašem djetetu da izbjegne komplikacije i udovolji njihovim dnevnim potrebama. Tim za veliku brigu vodit će i njihov prijelaz u odraslu dob.
Stručnjaci dječjeg tima za skrb o SMA vjerojatno uključuju:
- genetski savjetnici
- medicinske sestre
- dijetetičari
- pulmolozi
- neuromuskularni specijalisti
- fizikalni terapeuti
- okupacioni terapeuti
SMA može utjecati na cijelu vašu obitelj. Tim za brigu trebao bi također uključivati socijalne radnike i zajednice u zajednici. Ovi stručnjaci mogu pomoći svima priključiti potporne resurse u vašoj zajednici.
Medicinska sestra
Medicinska sestra će vam pomoći koordinirati skrb o vašem djetetu. Oni postaju „go-to“osoba u svim aspektima podrške vašem djetetu, kao i vašoj obitelji.
Neuromuskularni liječnik
Nervozno-mišićni liječnik često će biti prvi specijalist koji će se sastati s vama i vašim djetetom. Da bi se postavila dijagnoza, izvršit će neurološki pregled i studije živčane provodljivosti. Oni će također osmisliti program liječenja posebno za vaše dijete i uputiti preporuke kada je to potrebno.
Fizioterapeut
Vaše će se dijete redovno sastajati s fizikalnim terapeutom. Fizikalni terapeut će pomoći u:
- raspon vježbi pokreta
- istezanje
- dolikuje ortotika i grudnjake
- vježbe s utezima
- vodena (bazenska) terapija
- vježbe disanja za jačanje dišnih mišića
- davanje preporuka za drugu opremu kao što su posebna sjedala, kolica i invalidska kolica
- da vam predloži i podučava aktivnosti koje se s djetetom mogu provoditi kod kuće
Radni terapeut
Profesionalni terapeut usredotočuje se na svakodnevne aktivnosti, kao što su jedenje, oblačenje i dotjerivanje. Oni mogu preporučiti opremu za pomoć vašem djetetu u izgradnji vještina za ove aktivnosti.
Ortopedski kirurg
Česta komplikacija djece sa SMA je skolioza (zakrivljenost kralježnice). Specijalist ortoped procijenit će zakrivljenost kralježnice i pružiti liječenje. Liječenje može biti u rasponu od nošenja leđa i do operacije.
Mišićna slabost može također uzrokovati abnormalno skraćivanje mišićnog tkiva (kontrakture), prijelome kostiju i dislokaciju kuka.
Ortopedski kirurg utvrdit će da li vaše dijete prijeti takvim komplikacijama. Naučit će vas preventivne mjere i preporučiti najbolji način liječenja ako se dogodi komplikacija.
pulmolog
Sva djeca s SMA u nekom će trenutku trebati pomoć oko disanja. Djeca s težim oblicima SMA vjerojatno će trebati pomoć svaki dan. Oni s manje teškim oblicima možda će trebati pomoć pri disanju kad imaju prehladu ili respiratornu infekciju.
Pedijatrijski pulmolozi procijenit će snagu dišnog mišića i plućnu funkciju vašeg djeteta. Otkriće vam je li vašem djetetu potrebna pomoć stroja za disanje ili kašljanje.
Respiratorna njega
Specijalist za disanje pomaže u ispunjavanju respiratornih potreba vašeg djeteta. Naučit će vas kako upravljati respiratornom rutinom vašeg djeteta kod kuće i pružiti vam opremu za to.
Dijetetičar
Dijetetičar će gledati rast vašeg djeteta i pobrinut se da se pravilno hrani. Djeca s tipom SMA tipa 1 mogu imati problema sa sisanjem i gutanjem. Trebat će im dodatna prehrambena potpora, poput cijevi za hranjenje.
Zbog nedostatka pokretljivosti, djeca s višim funkcionalnim oblicima SMA izložena su većem riziku od prekomjerne težine ili pretilosti. Dijetetičar će se pobrinuti da se dijete dobro prehrani i održi zdravu tjelesnu težinu.
Socijalni radnik
Socijalni radnici mogu pomoći u emocionalnom i socijalnom utjecaju djeteta s posebnim potrebama. To može uključivati:
- pomažući obiteljima prilagoditi se novim dijagnozama
- pronalaženje financijskih sredstava za pomoć u plaćanju liječnika
- zagovaranje za svoje dijete kod osiguravajućih društava
- pružanje informacija o državnim uslugama
- rad sa medicinskom sestrom radi koordinacije skrbi
- procjena psiholoških potreba vašeg djeteta
- rad sa školom vašeg djeteta kako bi se osiguralo da je svjesno kako postupati sa potrebama vašeg djeteta
- pomoć pri putovanju u i od nje ili do bolnica
- rješavanje pitanja vezanih uz starateljstvo nad vašim djetetom
Povezivanje sa zajednicom
Poveznica zajednice može vas kontaktirati s grupama podrške. Oni vas mogu upoznati i s drugim obiteljima koje imaju dijete sa SMA. Takođe zajednice za vezu mogu planirati događaje radi podizanja svijesti o SMA ili novca za istraživanje.
Genetski savjetnik
Genetski savjetnik će surađivati s vama i vašom obitelji kako bi objasnio genetsku osnovu SMA. Ovo je važno ako vi ili drugi članovi obitelji razmišljate o tome da imate više djece.
Polet
Ne postoji jedinstven pristup svima u liječenju SMA. Simptomi, potrebe i ozbiljnost stanja mogu varirati od osobe do osobe.
Tim posvećenih skrbnika može olakšati prilagodbu tretmana potrebama djeteta.
