Već 20 godina vodim bitku s psorijazom. Kad sam imao 7 godina, imao sam virus. To je bio okidač za moju psorijazu koja je tada pokrivala 90 posto moga tijela. Više od života doživio sam psorijazu nego bez nje.
Psorijaza je u mom životu igrala mnogo uloga
Imati psorijazu je poput dosadnog člana obitelji kojeg ne možete izbjeći. Na kraju se naviknete na to da su oko njih. S psorijazom jednostavno naučite kako se prilagoditi svom stanju i pokušavate vidjeti dobro u njemu. Proveo sam veći dio života prilagodivši se psorijazi.
S druge strane, ponekad se osjećalo kao da sam u emocionalno zlostavljanoj vezi s psorijazom. To me dovelo do vjerovanja da sam proklet i neljubav, a kontrolirao je sve što sam radio i kako sam to radio. Mučile su me misli da ne mogu nositi određene stvari jer će ljudi buljiti ili bih trebao izbjegavati odlazak na mjesta jer bi ljudi mislili da sam zarazan.
Ne zaboravimo kako je izgledalo da „izlazim iz ormara“svaki put kad sam sjeo s prijateljem ili potencijalnim romantičnim partnerom da objasnim zašto sam toliko zabrinut kad sam prisustvovao određenom događaju ili bio intiman.
Bilo je i trenutaka kada je psorijaza bila moj unutarnji nasilnik. To bi uzrokovalo da se izoliram kako ne bih povrijedio svoje osjećaje. To je izazvalo strah od onoga što će drugi oko mene misliti. Psorijaza me uplašila i spriječila me da učinim puno stvari koje sam željela raditi.
Zauzvrat, shvaćam da sam isključivo odgovoran za ove misli, i dozvolio sam da me psorijaza kontrolira.
A onda se dogodilo …
Napokon, 18 godina kasnije, nakon što sam vidio liječnike koji su imali 10 i pokušao tretmane s 10 plus, pronašao sam tretman koji djeluje za mene. Moja psorijaza je nestala. Nažalost, lijek nije učinio ništa zbog nesigurnosti s kojom sam se uvijek bavio. Možda se pitate: "Nakon svih tih godina prekrivenih psorijazom, čega se trebate bojati sada kada ste postigli stopostotni klirens?" To je valjano pitanje, ali ove misli mi još uvijek ostaju u glavi.
Što ako moje liječenje prestane djelovati?
Nisam od onih koji mogu točno odrediti okidač. Moja psorijaza ne dolazi i ne odlazi ovisno o razini stresa, jedem ili vremenskim prilikama. Bez liječenja, moja psorijaza je oko 24/7 bez ikakvog uzroka. Nije važno što jedem, koji je dan, raspoloženje ili tko mi ide na živce - uvijek je tu.
Zbog toga se bojim onog dana kad se moje tijelo navikne na liječenje i ono prestaje djelovati, što mi se i jednom dogodilo. Bio sam na jednom biološkom koji je prestao raditi nakon dvije godine, što me prisililo na promjenu. Sad imam novu brigu: Koliko dugo će ovaj trenutni lijek djelovati dok se moje tijelo ne navikne na njega?
Brinem se za svoje mentalno stanje
Većinu svog života znam samo kako je bilo živjeti s psorijazom. Nisam znala što znači bistra koža. Nisam bio jedan od onih ljudi koji se nisu sreli s psorijazom sve do odrasle dobi. Psorijaza je dio moje svakodnevice od ranog djetinjstva.
Sad kad mi je koža bistra, znam kakav je život bez psorijaze. Znam što znači obući kratke hlače i košulju bez rukava bez da se zagledate ili ismijavate. Sada znam što znači jednostavno oduzeti odjeću iz ormara, umjesto da moram razmišljati o tome kako izgledam slatko dok prikrivam svoju bolest. Da se moja koža vratila u prethodno stanje, mislim da bi mi se depresija sada pogoršala nego prije lijeka. Zašto? Jer sada znam kakav je život bez psorijaze.
Što ako sretnem nekoga posebnog?
Kad sam prvi put upoznala svog sadašnjeg bivšeg muža, bila sam 90-postotna prekrivena bolešću. Poznavao me samo s psorijazom i točno je znao na što me počini kad je odlučio biti sa mnom. Razumio je moju depresiju, tjeskobu, lepršanje, zašto ljeti nosim duge rukave i zašto sam izbjegavao određene aktivnosti. Ugledao me na najnižim mjestima.
Sad, ako sretnem muškarca, vidjet će Alishu bez psorijaze. Neće biti svjestan koliko loše moja koža može stvarno postati (osim ako mu ne pokažem slike). Vidjet će me na najvišoj visini, a zastrašujuće je kad se sjetim nekoga dok mi je koža sto posto jasna kada se potencijalno može vratiti u mrlje.
Kako će nuspojave utjecati na mene?
Nekada sam bio protiv bioloških, jer ih nema dugo i nemamo pojma kako će utjecati na ljude od 20 godina. Ali tada sam obavio razgovor sa ženom koja je imala psorijatičnu bolest i bila na biološkom. Izgovorila mi je sljedeće riječi, koje su se nervirale: "To je kvaliteta života, a ne količina. Kad sam imao psorijatičnu bolest, bilo je dana kada sam jedva mogao ustati iz kreveta, a s tim uistinu nisam živio."
Za mene je jako istaknula to. Počeo sam više razmišljati o tome. Ljudi svakodnevno upadaju u prometne nesreće, ali to me ne sprečava da uđem u automobil i vozim. Iako nuspojave tih lijekova mogu biti zastrašujuće, živim u trenutku. I mogu reći da uistinu živim bez ograničenja koja su mi psorijaza jednom postavila.
