Ono što sam želio za Majčin dan zadnjih 10 godina nije materijalno. Bez cvijeća. Bez nakita. Nema spa dana. Iskreno mogu reći da nemam niti jednu materijalnu želju. Ono što uistinu želim za ovaj praznik - a to čak nema ni veze sa mojom vlastitom djecom - je da zajednice prepoznaju majke s invaliditetom. Majka sam s multiplom sklerozom, a za ovaj poseban dan voljela bih vidjeti kako se događa nekoliko jednostavnih stvari.
Bez prosuđivanja, samo razumijevanja
Želim parkirati na hendikepiranom dijelu bez starije osobe, za koju slučajno postoji i hendikep plakat, što me smrdi jer sam zauzeo označeno mjesto. Mogu izgledati kao da sam bolji od njih, ali kako uopće izgleda bolesno? Ako idemo prema stereotipima, trebao bih biti jadni - mlađi sam i srušio me dijagnoza kvadriplegije u tridesetima.
Ali to prepuštam jer ne znam priču ove druge osobe, baš kao što oni ne poznaju moju. Iako bih volio da drugi ljudi mahnu i osmjehuju se, umjesto da pretpostavljaju, kada me vide da parkiram na hendikepiranom mjestu sa svojom djecom.
Više uvažavanja tijela
Još jedno čudo koje bih volio primiti na Majčin dan je moć zabranjivanja izjave "dosadno mi je." Kronični umor je stvaran. Imam 110 kilograma, ali moja ljuska se lako osjeća kao 500. Ne mogu podići desnu nogu. Uzmi to od nekoga tko je nekada trčao maratone i radio dva posla. Sada moja bolest ne dopušta mom tijelu da radi puno nakon 17 sati. Ne mogu se igrati sa svojom djecom onako kako žele od mene većinu vremena. Smrdi sigurno. Ali moj je moto: samo živi. Nema razloga da ikada dosadim. Izvedite se vani. Boje se mijenjaju. Ima toliko toga za vidjeti. Igrajte se sa svojim bebama. Vodite tinejdžere na predstave.
Također nadilazi dosadu. Ako imate tijelo koje vas voli, volite ga natrag. Volite ga do kraja. Volite svoje tijelo, bez obzira na težinu. Budite ljubazni prema njemu.
Oboljela sam tek kad sam dobila dijagnozu MS. I nije najjednostavnije za navigaciju.
E sad, to je SICK. To je prava bolest. Nije uvijek fizički.
Nema konkurencije
Želim živjeti u svijetu u kojem ljudi ne sumnjaju u moju bolest ili uspoređuju bolesti. Evo pitanja koje prečesto čujem:
"Jesi li stvarno TO bolesna?"
Svakodnevno se bavim svojim stanjem. Posljednje što moram učiniti je da vam dokažem koliko sam bolestan. Bolesnost nije natjecanje. Volio bih da se natjecanje na Majčin dan udalji od mene (i ostane dalje od mene).
Pokloni od obitelji
Oh, zar bih trebao razgovarati o onome što želim od svoje obitelji? Mislim, što bi oni mogli dati da već nemaju?
Moja djeca su prilagodila svoje igranje za mene kad se nisam mogao micati. Postao sam most u njihovoj Lego igri, ležeći na podu dok su veselo gradili oko mene. Ovo je samo jedan mali primjer mnogih. Kažu mi i najslađe stvari i uvijek mi se obraćaju sa spoznajom da sam više od svoje bolesti. Njihovi su snovi podigli moj.
Čak su nadahnuli i knjigu moje djece o njima, "Zoe Bowie pjeva, usprkos tužnim stvarima."
Moj muž također daje toliko. On radi od kuće kad može i uvijek ispruži ruku kad hodamo kako ne bih pao. Otvara mi vrata i ubacuje me u auto. Zagovara one koji su bolesni pored mene. Pleše!
Dakle, iako je moja jedina želja veća svijest o majkama koje žive s invaliditetom, pretpostavljam da mi više ne treba ništa od moje obitelji.
Iako … čokolada je uvijek dobra, zar ne?
Jamie Tripp Utitus je mama s MS-om. Počela je pisati nakon dijagnoze, što ju je dovelo do toga da postane redovita slobodna spisateljica.. Na svom blogu Ugly Like Me piše o svom iskustvu suočavanja s MS-om. Pratite njeno putovanje na Facebooku @JamieUglyLikeMe.
