Briga za nekoga s multiplom sklerozom (MS) može biti težak prostor za navigaciju.
Stanje je nepredvidivo, pa je teško znati što će osobi s MS-om trebati od tjedna do tjedna, uključujući promjene u kući i emocionalnu podršku.
Kako podržati nekoga s MS-om
Jedan dobar način pružanja podrške jest naučiti što više o MS-u.
Internetski resursi nude puno informacija. Možete čak dovršiti obrazovne programe ili zajedno prisustvovati sastancima grupe za podršku ili događajima usmjerenim na MS.
Poznavanje MS-a može vam pomoći razumjeti što osoba može osjećati, čak i ako ne vidite njihove simptome. Ovo vam može pomoći da ih bolje podržite.
Otvorena komunikacija je također vrlo važna. Teško je podržati nekoga ako ne znate što im treba. Pitajte osobu kako vam može pomoći.
Ako je s vašom voljenom osobom sve u redu, preuzmite aktivnu ulogu u njihovom timu za brigu. Primjeri aktivnog uključivanja u njegu voljene osobe mogu uključivati:
- ide s njima na sastanke
- pitati zdravstvene radnike o bilo čemu što ne razumijete
- pomažući u upravljanju lijekovima i drugim tretmanima
Vaša će se uloga s vremenom mijenjati, pa se pokušajte redovito javiti s osobom do koje se brinete. Ponekad će im trebati više pomoći, a drugi put će možda htjeti biti neovisniji.
Razgovori o problemima pomažu vam podržavati se i raditi kroz izazove koji dolaze s državama članicama.
Živjeti s nekim tko ima MS
Kada dijelite dom s nekim tko ima MS, prilagodbom životnih prostora možete poboljšati život svoje voljene osobe:
- pristupačnost
- sigurnosni
- nezavisnost
Te promjene mogu uključivati:
- građevinske rampe
- izrada kuhinja renoviranja
- dodavanjem drška ili drugih preinaka u kupaonicama
Mnoge promjene mogu biti korisne bez skupih troškova.
MS je nepredvidiv, pa će nekim danima trebati dodatnu pomoć, a drugi puta neće. Budite svjesni ove promjenljivosti i promatrajte ili pitajte kada im je potrebna pomoć. Tada budite spremni pomoći im po potrebi.
Studija iz 2017. utvrdila je da su ljudi s MS-om smatrali neugodne fizičke promjene na njihovim tijelima.
Ponekad pokušaji njegovatelja da se podrže vide kao prezaštitne ili nametljive. To može uzrokovati da se osobe s MS-om osjećaju minimalizirano ili previdjeno. To također može izazvati naprezanje u obiteljskim odnosima.
Studija je sugerisala da njegovatelji izbjegavaju prebrzo pomagati u zadacima. Preuzimanje preuzimanja može poništiti osjećaj postizanja dovršetka nečega samostalno, čak i ako to traje duže.
Nisu svi pokušaji pomoći bili negativni. Studija je pokazala da su se, kada su njegovatelji pružali pomoć na načine koji su promicali samo vrijednosti i očuvali neovisnost, odnosi poboljšali.
Studija je također sugerirala da otvorena komunikacija i njegu koji odstupi može pomoći minimizirati negativne ishode.
Možda će vašoj voljenoj osobi pomoći da od vas napravi popis potrebnih stvari.
Ponekad je najbolji način pružanja podrške pružanjem osobi malo prostora. Ako sami zatraže vrijeme, poštujte i slijedite njihov zahtjev.
Što ne reći nekome s MS-om
Može biti teško razumjeti kroz što netko s MS-om prolazi. Ponekad možete reći nešto bolno ili nepažljivo bez smisla.
Evo nekoliko fraza i tema koje treba izbjegavati, zajedno s onim što možete umjesto toga reći:
-
"Ne izgledaš bolesno" ili "Zaboravio sam da si bolestan."
Simptomi MS nisu uvijek vidljivi. Umjesto toga, zapitajte: "Kako se osjećate?"
-
"Moj prijatelj s MS-om uspio je raditi."
Iskustvo drugih ljudi s MS često nije relevantno. Umjesto toga, recite: „MS utječe na sve različito. Kako ste?
-
"Jeste li pokušali s dijetom / lijekovima izliječiti MS?"
Ne postoji lijek za MS. Umjesto toga, razgovarajte o aktivnostima koje bi im mogle pomoći da se osjećaju bolje, poput vježbanja. Ako niste sigurni, i voljni su razgovarati o tome, pitajte kako se MS postupa
Nikada nemojte nekoga kriviti za MS i ne sugerirajte da je za to kriv. Uzrok MS nije poznat, a čimbenici rizika, kao što su dob i genetika, su izvan kontrole osobe.
Podržavajući sebe kao njegovatelja
Važno je da se brinete o sebi kako biste održali svoje zdravlje i pomogli da izbjegnete izgaranje. To često uključuje:
- dovoljno spavanja
- odvojite vrijeme za hobije i vježbe
- pomoć kada vam je potrebna
Možda će vam pomoći da razmislite što trebate da podržite voljenu osobu. Zapitaj se:
- Trebate li pomoć redovito ili povremeno odustati od stresova i odgovornosti skrbi?
- Postoje li prilagodbe u kući koje možete učiniti kako biste pomogli svojoj voljenoj osobi i povećali njihovu neovisnost?
- Ima li vaša voljena osoba emocionalne simptome za koje niste sigurni kako se nositi?
- Jeste li ugodni liječnicima ili biste radije zaposlili pomoć?
- Imate li financijski plan?
Ova su pitanja česta u trenutku kada MS napreduje. No, njegovatelji često ne žele olakšati vlastiti teret i brinuti se o sebi.
Nacionalno društvo MS-a rješava ove probleme u svom vodiču, Vodič za partnere za podršku. Vodič obuhvaća mnoge aspekte MS-a i izvrstan je resurs za njegovatelje.
Grupe, internetski resursi i profesionalno savjetovanje
Negovatelji imaju i druge druge resurse koji su im na raspolaganju.
Nekoliko skupina nudi informacije o gotovo svim stanjima ili problemima s kojima se mogu susresti osobe s MS i njihovi njegovatelji. Traženje stručnog savjetovanja također može imati koristi za vaše mentalno zdravlje.
Grupe i resursi
Nacionalne organizacije su dostupne da pomognu njegovateljima voditi uravnoteženiji život:
- Pružatelj skrbi Action Network domaćini online forum gdje se možete povezati s drugim skrbnicima. Ovo je dobar izvor ako želite dijeliti savjete ili razgovarati s drugima koji prolaze kroz isto iskustvo.
- Obitelj Pružatelj skrbi Savez pruža state-po-državnih sredstava, usluge i programe za pomoć njegovateljima. Također nudi mjesečni bilten za njegovatelja.
- The National multiple skleroze društva domaćini MS Skiperi programa u kojima profesionalci mogu vam pomoći povezati s resursima, emocionalne usluge podrške i wellness strategije.
Neke fizičke i emocionalne probleme povezane s MS-om teško je riješiti. Da bi se pomoglo, skrbnici su putem ovih organizacija dostupni i informativni materijali i usluge.
Profesionalna terapija
Ne ustručavajte se potražiti profesionalnu talk-terapiju za svoje mentalno zdravlje. Vidjeti savjetnika ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje kako biste razgovarali o svom emocionalnom blagostanju način je brige o sebi.
Možete pitati svog liječnika za uputnicu psihijatru, terapeutu ili drugom stručnjaku za mentalno zdravlje.
Ako možete, potražite nekoga tko ima iskustva s kroničnim stanjima ili njegovatelja. Vaše osiguranje može pokriti ove vrste usluga.
Ako si ne možete priuštiti stručnu pomoć, pronađite pouzdanog prijatelja ili internetsku grupu za podršku u kojoj možete otvoreno razgovarati o svojim osjećajima. Također možete započeti dnevnik kako biste zapisali svoje osjećaje i frustracije.
Prepoznavanje znakova izgaranja njegovatelja
Naučite prepoznati znakove izgaranja u sebi. Ovi znakovi mogu uključivati:
- emocionalna i fizička iscrpljenost
- razboljeti se
- smanjen interes za aktivnosti
- tuga
- bijes
- razdražljivost
- problemi sa spavanjem
- osjećajući se tjeskobno
Ako prepoznate bilo koji od ovih znakova u vlastitom ponašanju, nazovite Nacionalno društvo za multiplu sklerozu na 800-344-4867 i tražite da razgovara s navigatorom.
Razmislite o pauzi
U redu je napraviti pauze i zatražiti pomoć. Apsolutno nema potrebe da se zbog toga osjećate krivim.
Zapamtite: vaše zdravlje je važno i ne morate raditi sve sami. Odlazak na određeno vrijeme nije znak neuspjeha ili slabosti.
Drugi će možda htjeti pomoći, pa neka. Zamolite prijatelje ili članove obitelji da se jave u određeno vrijeme kako biste mogli izvršavati narudžbe ili obavljati neku drugu aktivnost.
Možete napraviti i popis ljudi koji su se ponudili za pomoć u prošlosti. Ne oklijevajte nazvati ih kada morate predahnuti. Ako je to opcija, možete održati i obiteljske sastanke kako biste razriješili odgovornosti.
Ako nitko u vašoj obitelji ili grupi prijatelja nije dostupan, možete angažirati profesionalnu predaju skrbi kako biste pružili privremenu skrb. Vjerojatno ćete naći lokalnu tvrtku za kućnu njegu koja nudi ovu uslugu uz naknadu.
Popratne usluge mogu nuditi lokalne građanske skupine, poput američkog Ministarstva za pitanja branitelja, crkve i drugih organizacija. Vaše državne, gradske ili županijske agencije za socijalnu službu također bi mogle pomoći.
Ostati opušten kao njegovatelj
Redovita meditacija može vam pomoći da tijekom dana budete opušteni i prizemljeni. Tehnike koje vam mogu pomoći da ostanete mirni i ostanete ravni u stresnim vremenima uključuju:
- redovita tjelovježba
- slijedeći prijateljstvo
- nastavljajući svoje hobije
- glazbena terapija
- terapija za kućne ljubimce
- svakodnevne šetnje
- masaža
- molitva
- joga
- vrtlarstvo
Vježbanje i joga posebno su dobri za njegovanje vlastitog zdravlja i smanjenje stresa.
Uz ove tehnike, važno je osigurati dovoljno spavanja i jesti zdravu prehranu s velikim brojem voća, povrća, vlakana i mršavih izvora proteina.
Ostati organiziran kao njegovatelj
Organizacijski vam može pomoći da smanjite stres i oslobodite više vremena za obavljanje stvari koje volite.
U početku se može činiti nezgrapnim, ali zadržavanje na vrhu podataka i brige vaše voljene može vam pomoći u pojednostavljivanju liječničkih imenovanja i planova liječenja. Tako ćete dugoročno uštedjeti dragocjeno vrijeme.
Evo nekoliko načina na koji možete biti organizirani dok se za MS-a brinete o svojoj voljenoj osobi:
-
Vodite evidenciju o lijekovima za praćenje:
- lijekovi
- simptomi
- rezultate lijekova i sve nuspojave
- promjene raspoloženja
- kognitivne promjene
- Imajte pravne dokumente kako biste mogli donositi zdravstvene odluke za svoju voljenu osobu.
- Upotrijebite kalendar (bilo u pisanom ili internetskom obliku) za sastanke i pratite kada trebate davati lijekove.
- Imajte popis pitanja koja ćete postaviti tijekom sljedećeg liječničkog pregleda.
- Spremite telefonske brojeve važnih kontakata tamo gdje im je lako pristupiti.
Pokušajte pohraniti sve informacije na isto mjesto tako da ih je lako pronaći i ažurirati.
Donja linija
Svakodnevni izazovi njegovatelja mogu se nadoknaditi.
Nikada se ne osjećajte krivima zbog odmora ili traženja pomoći prilikom pružanja skrbi za osobe s MS-om.
Poduzimajući korake za smanjenje stresa i brigu o vlastitim fizičkim i emocionalnim potrebama, lakše ćete se pobrinuti za voljenu osobu.
