Kad mi je dijagnosticiran hepatitis C, imao sam 12 godina. Moj liječnik objasnio mi je da ću, kad navršim 30 godina, vjerojatno trebati transplantaciju jetre ili umrijeti.
Bilo je to 1999. Nije bilo lijeka - samo cjelogodišnji plan liječenja s malom vjerovatnoćom uspjeha i puno nuspojava.
Nadala se nada da će se tijekom mog života moći izliječiti izlječenje, a 2013. godine dolaskom antivirusnih lijekova prve generacije (DAA) prve generacije moj se svijet promijenio. Stigao je lijek.
Volio bih da sam znao da je izlječenje u mojoj budućnosti. Pokušaj navigacije u srednjoj školi bio je dovoljan izazov za tinejdžera bez osjećaja vrlo stvarnog pritiska moje predstojeće smrti.
Iz stvarnosti dijagnoze nije uspjelo, pogotovo jer je mojoj mami otprilike u isto vrijeme dijagnosticiran hepatitis C.
Gledajući unatrag, ima puno stvari za koje bih volio da sam znao u trenutku što bi mi pomoglo da se učinkovitije nosim sa svojom dijagnozom.
Poznavajući bolest
Moj hepatitis C rano je uhvaćen, ali lijek nije bio dostupan dok već nisam ušao u jetre u krajnjoj fazi (ESLD). Volio bih da znam koliko će intenzivan ESLD biti. Mogao sam se bolje držati u formi da pomognem u borbi protiv rane koja gubi mišiće.
Volio bih da sam znao da je virus hepatitisa C (HCV) sistemski i da prvenstveno uzrokuje jetreni hepatitis C. Nisam imao pojma koliko je široko rasprostranjen HCV - da bi virus mogao komunicirati s mozgom, štitnjačom i drugih organa i mogao bi uzrokovati ili oponašati reumatoidna stanja, od artritisa i fibromijalgije do krioglobulinemije.
Drago mi je što sam u mladosti naučio kako koristiti memorijske dvorce, sidra i druge memorijske trikove kako bih se borio protiv pogoršanja jetrene encefalopatije dok sam ušao u svoje dvadesete.
Volio bih da sam znao ranije napraviti više istraživanja. Počeo sam raditi puno istraživanja na hepatitis C tek nakon drugog liječenja. Poznavanje potencijalnih nuspojava i njihovih različitih lijekova velika je prednost kada liječnik odluči plan skrbi za vas.
Primjerice, vlastitim istraživanjem sam naučio da je dijeta sa malo soli / visoko proteina najbolja za ljude s jetrenom encefalopatijom, ESLD-om, ascitesom i gubitkom mišića.
Čak i znajući to, kad sam se oporavljao od kome koji je gotovo uskraćen za natrij, rezidencijalni liječnik rekao mi je da će dijeta sa visokom količinom soli / niske proteine biti bolja za mene.
Ovaj savjet doveo bi do curenja tekućine od 12 kilograma iz mog želuca zbog ascitesa, što bi se kasnije pokazalo septičnim i zamalo me ubilo.
Pronalaženje pravih stručnjaka
Drago mi je što sam imao nekoga tko će me voditi kroz liječenje i što sam na kraju pronašao fantastičan tim liječnika. Kad su mi postavili dijagnozu, volio bih znati koje osobine treba tražiti kod dobrog stručnjaka.
Nakon rada s nizom stručnjaka, otkrio sam da je moja osobna preferencija nedavnom diplomcu medicine koji je dobro razumio hepatitis C i koji je ženskog spola.
Ne "klikanje" sa stručnjacima često je rezultiralo pogrešnim dijagnozama, pogrešnim ili zastarjelim savjetima, pa čak i pogoršavanjem rana upotrebom igala pogrešne veličine.
Vježbanje i prehrana
Bolje bih se pripremio za rezultiralo gubitkom mišića radeći više vježbanja na težini i jesti više brokule i lososa - dobrih izvora prirodnog kalcija i vitamina D.
Sunčanje nekoliko puta tjedno u trajanju od oko 20 minuta također bi pomoglo optimizaciji apsorpcije vitamina D, istovremeno smanjujući šansu za melanom - rizik koji se sada povećava zbog mojih lijekova za transplantaciju.
Volio bih da znam da diuretici mogu upravljati ascitesom, ali i da hrana može upravljati neravnotežom elektrolita uzrokovanom kombinacijom ESLD-a i diuretika. Ova neravnoteža može se dogoditi i bez diuretika, ali oni ubrzavaju proces.
Nakon godina istraživanja hrane koju sam mogao jesti i koja bi mi pomogla u rješavanju simptoma, naišla sam na kombinaciju meda pečenog kikirikija, nezaslađenih pečenih indijskih indijskih indijskih orašastih plodova, nezaslađenih pečenih makadamskih orašastih plodova, čipsa od banane, a ponekad i grožđica ili pečenih slanih badema.
Imao je upravo pravu kombinaciju masti, šećera, kalija, magnezija i natrija kako bih omogućio svom tijelu da se učinkovitije regulira.
Pronalaženje podrške koja vam je potrebna
Volio bih da sam ranije razumio Zakon o obiteljskom liječničkom dopustu i upotrijebio ga kada sam trebao tijekom jednog ranijeg tretmana. Bilo je ključno da izbjegnem otpuštanje zbog prekomjernih izostanaka dok sam bio na trećem liječenju dok sam radio u centru za tehničku podršku.
Drago mi je što sam izgradio mrežu podrške prijatelja koji su živjeli u istom kompleksu stanova, tako da sam, kad sam postao invalid i postalo teško upravljati stvarima, imao prijatelje koji su bili u mogućnosti i na raspolaganju da pomognu.
Moja grupa prijatelja postala je vrlo bliska. Jake emocionalne veze pomogle su mi osigurati sposobnost da odbijem kad liječenje nije uspjelo ili kada me jetrena encefalopatija natjerala da pričam u krugovima.
Polet
Volio bih da znam da ima i drugih poput mene; štoviše, volio bih da sam ih mogao znati.
Srećom, sada postoji puno internetskih grupa i vršnjaka za podršku, poput Help-4-Hep, koji mogu razgovarati s drugima koji pate od hepatitisa C.
Zahvaljujući ovakvim resursima, stvari koje bih volio da znam jednostavno bi mogle postati općepoznate za druge.
Rick Jay Nash je pacijent i zagovornik HCV-a koji piše za HepatitisC.net i HepMag. Utero je zarazio hepatitis C i dijagnosticiran mu je u 12. godini. I on i njegova majka sada su izliječeni. Rick je također aktivni govornik i volonter u CalHep-u, Lifesharingu i American Liver Foundation. Pratite ga na Twitteru, Instagramu i Facebooku.
