Ako ste nedavno dobili dijagnozu multiple skleroze (MS), važan je sljedeći korak naučiti što više o stanju. Znanje je moćno kada je u pitanju briga o sebi.
Iako je MS često nepredvidiv, sada možete steći znanje kako biste se pripremili za moguće izazove u budućnosti. Evo 14 činjenica koje su vam neophodne da znate nakon dijagnoze MS-a.
1. MS je kronična bolest
MS je kronična, upalna bolest koja oštećuje mijelin, masnu tvar koja pokriva i štiti vaše živčane stanice. Oštećeni mijelin ostavlja živčane stanice, odnosno aksone, izložene.
Izloženi aksoni ne mogu pokrenuti električne impulse jednako učinkovito kao pokriveni. To može utjecati na to koliko dobro vaš mozak može prebacivati signale kroz središnji živčani sustav (CNS) u druge dijelove tijela. To može uzrokovati simptome kao što su gubitak koordinacije, ukočenost mišića, zamagljen vid, bockanje ili bol u dijelovima vašeg tijela.
2. Postoji više vrsta MS-a
Postoje četiri glavne vrste MS:
- Opuštajuće-remiting MS. Ovo je najčešća vrsta MS. Osobe s ovom vrstom imaju napade novih ili pojačanih simptoma nakon kojih slijede razdoblja remisije. Između napada nema progresije bolesti.
- Primarno progresivan. Kod ove vrste MS-a, ljudi ne doživljavaju napade, ali postupno pogoršanje simptoma s vremenom.
- Sekundarno progresivni. Ljudi mogu razviti ovu vrstu MS nakon što imaju vrstu relapsa-remiting. To znači da se simptomi s vremenom počinju pogoršavati.
- Klinički izolirani sindrom. To se odnosi na jednu epizodu simptoma MS-a koja traje najmanje 24 sata. Ali ljudi koji ovo iskuse mogu ili ne moraju razviti MS.
Obavezno razgovarajte sa svojim liječnikom o tome koju vrstu MS imate jer se svaki tijek bolesti razlikuje i može zahtijevati različito liječenje.
3. MS se smatra imunološki posredovanom bolešću
Poput autoimune bolesti, MS uzrokuje da vaše tijelo pogrešno napada mijelinske ovojnice oko vaših živaca. Međutim, istraživači ne razumiju točno protein koji tijelo pokušava napasti.
Zbog toga oni ne klasificiraju MS kao pravu autoimunu bolest. Umjesto toga, MS je obično poznata kao imunološki posredovana bolest.
4. Svatko može razviti MS
MS može utjecati na bilo koga, ali istraživači su otkrili neke uobičajene čimbenike rizika koji povećavaju čovjekov rizik.
Žene imaju dva do tri puta veću vjerojatnost da će razviti MS. Većina dijagnoza MS-a postavlja se u dobi između 20 i 50 godina, ali nekoliko tisuća djece mlađe od 18 godina također ima bolest.
5. MS nije nasljedna bolest
Čini se da se MS ne nasljeđuju ili prenose s generacije na generaciju unutar obitelji. Međutim, mogu postojati neki genetski faktori rizika zbog kojih je veća vjerojatnost da će neki ljudi razviti MS od ostalih.
6. Mnogi ljudi žive s MS-om
Nedavna studija sada procjenjuje da 913.925 - gotovo milijun ljudi - živi s MS-om u Sjedinjenim Državama. U prošlosti se taj broj procijenio na blizu 400.000. MS je najčešće progresivno neurološko stanje na svijetu kod mladih odraslih.
Mnogi ljudi mogu imati MS i to ne shvaćaju. Simptomi MS mogu biti nevidljivi. Aktivnost MS-a, uključujući pogoršavajuće simptome, može se dogoditi a da niste svjesni.
7. Postoje mnogi simptomi uzrokovani MS-om
Popis mogućih simptoma i komplikacija MS je dugačak. Neće ih svi doživjeti s MS-om. Vaši simptomi mogu biti prilično ograničeni.
Važno je shvatiti širinu mogućih simptoma kako biste ih prepoznali i pripremili se za takve pojave.
Najčešći simptomi MS uključuju:
- bol ili trnci u tijelu
- utrnulost
- ekstremni umor
- zamagljen ili oslabljen vid
- poteškoće u balansiranju ili hodanju
- poteškoće s mjehurom ili crijevima
- podrhtavanje
- krutost mišića, poznata kao spastičnost
- promjene u memoriji ili poteškoće u koncentriranju
- promjene raspoloženja
8. MS je nepredvidiv
Simptomi MS-a su različiti za svaku osobu. Periodi relapsa i remisije bolesti različiti su i kod svih koji imaju MS.
Simptomi koje osjetite mogu se povremeno mijenjati. U jednom ćete trenutku imati osjećaj umora i ozbiljnog trncenja ili ukočenosti. Ubrzo nakon toga, vaši simptomi mogu biti prije svega poteškoća u hodu i ukočenost mišića.
9. MS potencijalno onemogućuje
MS može biti onemogućen, ali svi će imati različito iskustvo. Većina oboljelih od MS-a moći će održavati redovite aktivnosti, a dvije trećine osoba s MS-om nastavit će hodati. Možda će vam u nekom trenutku trebati pomoć za hodanje poput trske ili šetača.
Na kraju, simptomi MS poput umora i problema s ravnotežom mogu zahtijevati upotrebu skutera ili invalidskih kolica. Ovi uređaji mogu vam pomoći u sprečavanju nezgoda ili ozljeda. Također vam mogu pomoći uštedjeti energiju, što može umanjiti utjecaj pogoršanja simptoma.
10. MS vjerojatno nije fatalna
U većini ljudi s MS-om životni vijek je samo oko sedam godina kraći od opće populacije. S novim tretmanima, poboljšanim razumijevanjem i fokusom na pristupe zdravom načinu života, životni vijek osobe s MS-om raste.
Uz to, istraživanje sugerira da kraći životni vijek može biti posljedica komplikacija drugih zdravstvenih stanja, poput bolesti srca i moždanog udara. Mnogi od ovih problema mogu se spriječiti dobrom pažnjom i komunikacijom između vas i vašeg zdravstvenog tima.
11. Rano liječenje može usporiti oštećenje od MS-a
Najraniji simptomi MS mogu biti nevidljivi. Možda imate aktivnost bolesti MS mnogo godina prije nego što to shvatite. Za to vrijeme MS i dalje može naštetiti vašem CNS-u i živčanim stanicama.
Nakon što vam se dijagnosticira, trebali biste započeti s liječenjem kako biste modificirali ili usporili štetu koja se već pojavljuje. Istraživanje pokazuje da su najveće šanse za smanjenje učinaka teških simptoma MS-a i eventualno sprečavanje dugotrajne invalidnosti rano liječenje.
Trenutni lijekovi mogu pomoći smanjiti upalu. To može ograničiti količinu oštećenja na aksonima i može spriječiti razvoj lezija.
12. Na raspolaganju je mnogo tretmana MS-a
Mogućnosti liječenja MS-a porasle su posljednjih godina, jer su istraživači utvrdili lijekove koji mogu „izmijeniti“tijek bolesti. Drugim riječima, ti novi lijekovi mogu usporiti napredovanje vašeg MS-a.
Uprava za hranu i lijekove (FDA) odobrila je nekoliko lijekova za osobe s oboljelim od MS-a koji imaju povratne bolesti, a jedan za primarne progresivne MS. Nadalje, neki od ovih tretmana mogu pomoći ljudima koji nisu reagirali na MS lijekove u prošlosti.
Liječenje može smanjiti i težinu napada MS-a i nakupljanje lezija u mozgu. Kod nekih ljudi ovi lijekovi također mogu usporiti napredovanje oštećenja i invalidnosti uzrokovane relapsima i pogoršavajućim simptomima.
13. Možda ćete trebati vidjeti razne pružatelje zdravstvenih usluga
Različiti pružatelji zdravstvenih usluga mogu vam pomoći da se nosite sa specifičnim aspektima MS-a. Ovisno o simptomima, možda ćete trebati susresti se s jednim ili više sljedećeg:
- Neurolog: Ovaj je specijalist osposobljen za liječenje bolesti koje oštećuju CNS, uključujući MS.
- Medicinska sestra: Posebno obučene medicinske sestre mogu vam pomoći pronaći odgovore na pitanja, naučiti kakvo je stanje i podržati vas kroz uspone i padove bolesti.
- Stručnjak za mentalno zdravlje: MS je fizička bolest, ali može dovesti do stanja mentalnog zdravlja poput anksioznosti i depresije. Možete doživjeti tugu, poricanje i tugu. Stručnjak za mentalno zdravlje, poput savjetnika ili terapeuta, može vam pomoći da se nosite s dijagnozom, prilagodite se promjenjivom tijelu i prihvatite zdrave pristupe za budućnost.
- Fizikalni terapeut: Ovaj pružatelj usluge može vas naučiti kako vježbati, hodati i kretati se dok se nosite sa simptomima MS. Mogu raditi s vama na vježbama ravnoteže, koordinacije i snage, što može umanjiti utjecaj simptoma.
- Profesionalni terapeut: Ovaj je specijalist koristan kada trebate naučiti kako se prilagoditi u vašem domu i radnom okruženju.
- Dijetetičar: Izbor zdrave hrane važan je kako bi se vaše tijelo hranilo. Ovi obučeni profesionalci mogu vam pomoći razviti plan prehrane koji zadovoljava vaše prehrambene potrebe.
14. Nema lijeka, ali istraživanje je u tijeku
Trenutno ne postoje tretmani koji mogu izliječiti ili eliminirati MS. No, istraživači svake godine provode brojne studije i ispitivanja, tražeći napredak koji bi mogao pomoći u identificiranju učinkovitijih tretmana, a možda čak i do liječenja.
Oduzeti
Važno je naučiti što više o svojoj dijagnozi nakon što otkrijete da imate MS. Ne samo da vam može olakšati zabrinutost za budućnost, već vam može pomoći da naučite bolje načine upravljanja simptomima. Ako imate dodatna pitanja specifična za vašu dijagnozu, obavezno razgovarajte o tome sa svojim liječnikom prilikom sljedećeg sastanka.
