Bio sam u jeku svog života kad mi je dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC). Nedavno sam kupio svoju prvu kuću i radio sam sjajan posao. Uživao sam u životu kao mlad 20-tak. Nisam poznavao nikoga s UC-a i zapravo nisam shvatio što je to. Dijagnoza je za mene bila totalni šok. Kako bi izgledala moja budućnost?
Dobivanje UC dijagnoze može biti zastrašujuće i neodoljivo. Osvrćući se unazad, ima nekoliko stvari za koje bih volio da sam znao prije nego što sam započeo put sa kondicijom. Nadam se da možete naučiti iz mog iskustva i koristiti lekcije koje sam naučio kao vodič dok započinjete putovanje UC-om.
Nisam se imao čega sramiti
Sakrivala sam dijagnozu dok se nisam previše razbolela da bih je više skrivala. Toliko sam se ozloglašen da kažem ljudima da imam UC - "bolest pika". Od svih sam čuvao tajnu kako bih sebi spasio neprijatnosti.
Ali nisam se imao čega sramiti. Dopustio sam da me strah ljudi obuzme zbog moje bolesti na putu do liječenja. Time sam dugoročno značajno nanio mom tijelu.
Simptomi vaše bolesti ne negiraju njegovu ozbiljnost. Razumljivo je ako se osjećate nelagodno otvarati se oko takve osobne stvari, ali educiranje drugih je najbolji način da se razbije stigma. Ako su vaši najmiliji svjesni što UC zapravo jest, moći će vam pružiti potrebnu podršku.
Guranje kroz teške dijelove razgovora o UC-u omogućava vam bolju njegu vaših najmilijih i liječnika.
To nisam trebao sam
Sakrivanje svoje bolesti tako dugo spriječilo me da dobijem potrebnu podršku. I čak i nakon što sam svojim najdražima ispričala svoj UC, inzistirala sam da se brinem o sebi i sama odlazim na svoje sastanke. Nisam želio nikoga opterećivati svojim stanjem.
Tvoji prijatelji i obitelj žele vam pomoći. Dajte im šansu da poboljšaju vaš život, čak i ako je to na mali način. Ako vam nije ugodno razgovarati s voljenima o svojoj bolesti, pridružite se grupi za podršku UC-a. UC zajednica je prilično aktivna, a podršku možete pronaći i na mreži.
Predugo sam čuvao svoju bolest u tajnosti. Osjećala sam se usamljeno, izolirano i s gubitkom kako potražiti pomoć. Ali ne morate pogriješiti. Nitko ne mora sam upravljati svojim UC-om.
Mogla sam isprobati ove proizvode za upravljanje simptomima
UC nije piknik. Ali postoji nekoliko proizvoda bez recepta koji će vam olakšati život, a stražnjica malo sretnija.
Calmoseptine mast
Najbolje čuvana tajna u zajednici UC-a je Calmoseptine mast. To je ružičasta pasta s rashladnim elementom. Možete ga koristiti nakon korištenja WC-a. Pomaže kod peckanja i iritacije koji se mogu dogoditi nakon izleta u kupaonicu.
Maramice za ispiranje
Odmah nabavite sebi veliku zalihu maramica za ispiranje! Ako kupaonicu često koristite, čak će i najmekši toaletni papir početi iritirati vašu kožu. Maramice za ispiranje ugodnije su na vašoj koži. Osobno mislim da te ostavljaju osjećajem čišćenja!
Dodatni mekani toaletni papir
Većina marki ima nježne mogućnosti za toaletni papir. Želite najmekši toaletni papir koji možete pronaći kako biste izbjegli iritaciju. Vrijedi dodatnog novca.
Jastučići za grijanje
Jastuk za grijanje čini čuda kada grčeve ili ako kupaonicu koristite puno. Nabavite ga s poklopcem za pranje, različitim postavkama topline i automatskim isključivanjem. Ne zaboravite na putovanju!
Čaj i juha
Danima vam treba jastuk za grijanje, popijte vrući čaj i juhu. Ovo može pružiti olakšanje i pomoći vašim mišićima da se opuste grijanjem iznutra.
Dodatak se trese
Neki će dan jesti čvrstu hranu biti bolno ili neugodno. To ne znači da biste trebali potpuno preskočiti obroke. Ako uz dodatak šejkova pri ruci, dobit ćete nekoliko hranjivih sastojaka i energije kada ne možete hranu.
Mogao sam se više zalagati za sebe
Nakon dijagnoze UC, vjerovao sam riječima svog liječnika kao da su sveto pismo i nisam postavljao nikakva pitanja. Učinio sam kako mi je rečeno. Međutim, pronalaženje odgovarajućeg liječnika može biti jednako škakljivo kao i pronalaženje pravog lijeka. Ono što djeluje za jednu osobu možda neće raditi i za drugu.
Ništa nije u redu s postavljanjem pitanja svom liječniku ili traženjem drugog mišljenja. Ako smatrate da vas liječnik ne sluša, pronađite onog tko to čini. Ako smatrate da vas liječnik tretira poput broja slučaja, pronađite onog koji vas dobro tretira.
Vodite bilješke tijekom sastanaka i ne bojte se postavljati pitanja. Ti si ta koja je na vozačevom mjestu. Da biste dobili liječenje koje vam je potrebno, morate razumjeti svoju bolest i mogućnosti njege.
Mogu živjeti pun i sretan život
Na najnižoj točki mog putovanja UC-om zaslijepila me bol i frustracija. Nisam vidio kako bih mogao biti ponovno sretan. Činilo mi se kao da samo pogoršavam. Volio bih da imam nekoga tko bi mi rekao da će postati bolje.
Nitko ne može reći kada ili koliko dugo, ali simptomi će se poboljšati. Ponovno ćete dobiti svoju kvalitetu života. Znam da ponekad može biti teško ostati pozitivan, ali opet ćete biti zdravi - i sretni.
Morate prihvatiti da su neke situacije izvan vašeg nadzora. Ništa od toga niste vi krivi. Odvojite jedan dan po jedan, valjajte se udarcima i gledajte samo u budućnost.
Polet
Postoji toliko puno stvari za koje bih voljela da sam znala kad mi je dijagnosticiran UC. Stvari za koje nikada nisam zamišljala da se odjednom postaju redovan dio mog života. U početku je to bio šok, ali uspio sam se prilagoditi i vi ćete. To je proces učenja. S vremenom ćete shvatiti kako upravljati svojim stanjem. Postoji bezbroj resursa na mreži i puno strpljivih zagovornika koji bi vam voljeli pomoći.
Jackie Zimmerman je savjetnik za digitalni marketing koji se fokusira na neprofitne organizacije i organizacije povezane sa zdravstvom. U bivšem je životu radila kao brand manager i stručnjak za komunikacije. No 2018. napokon je popustila i započela raditi za sebe na JackieZimmerman.co. Kroz svoj rad na mjestu nada se da će nastaviti surađivati s velikim organizacijama i nadahnjivati pacijente. Počela je pisati o životu s multiplom sklerozom (MS) i upalnom bolešću crijeva (IBD) ubrzo nakon dijagnoze kao načina za povezivanje drugih. Nikad nije sanjala da će se razviti u karijeru. Jackie se 12 godina bavi zagovaranjem i imala je čast predstavljati zajednice MS i IBD na raznim konferencijama, glavnim govorima i panel diskusijama. U svoje slobodno vrijeme (koje slobodno vrijeme ?!) ona priguši svoje dvije spasilačke štence i svog supruga Adama. Igra i roller derby.
