Zovem se Rania, ali danas mi je poznatija kao miss anonimnosti. Imam 29 godina, živim u Melbourneu u Australiji i dijagnosticirana mi je multipla skleroza (MS) 2009. godine u dobi od 19 godina.
Vrlo je smiješna stvar kada vam je dijagnosticirana neizlječiva bolest koja vam ostavlja izvana lijepo izgleda, ali iznutra pustoši.
Vaš mozak kontrolira vaše tijelo putem živčanih impulsa, a MS napada živce koji šalju te poruke. To, pak, mijenja način na koji vaše tijelo funkcionira. Siguran sam da možete zamisliti koliko je ova bolest neugodna.
Puno puta sam se našao na čistom zraku kako bih mogao računati jer je moja noga odlučila prestati raditi. Jednom sam se tako čvrsto srušio na beton da sam rasparao hlače.
Nisam mogao ustati jer su se ti blesavi živci u mom mozgu odlučili na kratki spoj, ostavivši me na podu kod ljudi koji su se pitali: Kako je samo tako loše pala u ravne cipele i da nema ništa oko sebe? Nasmijao sam se i plakao dok sam pokušavao objasniti zašto moja noga ne radi.
Neugodnost ove bolesti nastavlja se s nehotičnim mišićnim grčevima.
Šutnuo sam ljude ispod stolova, napio kavu ljudima i izgledao kao da sam na audiciji za horor film usred tržnog centra. Također izgledam kao da sam dio zombijske apokalipse redovito od užasnog umora koji uzrokuje.
Šalu na stranu, MS dijagnoza treba puno riješiti, posebno u mladosti od 19 godina. Evo svih stvari za koje bih želio da sam znao što ranije.
1. Na kraju će liječenje pomoći
Kada su mi prvi put dijagnosticirali MS, nije bilo puno oblika liječenja. Morala sam sebi ubrizgati četiri puta tjedno, a da ne osjetim desnu stranu svoga tijela.
Plakao sam satima, ne mogući sebi ubrizgati lijekove jer sam predvidio bol.
Volio bih da se vratim i kažem onoj djevojci koja će sjediti s injektorom na nozi - koja je bila pokrivena prorezima i modricama s igala - taj će tretman doći toliko daleko da više nećete morati sami sebi davati injekcije.
To bi se toliko poboljšalo da bih vratio osjećaj na licu, ruci i nozi.
2. Snaga dolazi iz izazova
Volio bih da znam da naučiš svoje najveće prednosti kada se suočiš sa najgorim životnim izazovima.
Doživio sam mentalnu i fizičku bol zbog ubrizgavanja sebe, izgubio sam osjećaj u udovima i izgubio sam sveukupnu kontrolu nad svojim tijelom. Iz svega toga naučio sam svoje najveće snage. Nijedna sveučilišna diploma nije me mogla naučiti moje snage, ali najgori životni izazovi mogli su.
Imam otpornost koja se ne može pobijediti i imam osmijeh koji ne blijedi. Doživio sam pravi mrak i znam koliko imam sreće, čak i na loš dan.
3. Pitajte za podršku
Volio bih da mogu reći sebi da mi apsolutno treba podrška, i više je nego u redu da je prihvatim i tražim.
Moja obitelj je moje apsolutno sve. Oni su razlog zbog kojeg se toliko borim da budem dobro i pomažu mi u kuhanju, čišćenju ili vrtu. Nisam želio opterećivati obitelj svojim strahovima, pa sam se obratio radnom terapeutu koji je specijaliziran za MS i nikad se nije osvrnuo.
Biti u stanju razgovarati s nekim drugim osim moje obitelji pomoglo mi je da stvarno prihvatim karte s kojima sam se bavio i bavim se emocijama koje sam osjećao. Tako je počeo moj anonimni blog propustiti blog, a sada imam čitavu zajednicu ljudi s kojima dijelim svoje dobre i loše dane.
4. Ne uspoređujte svoju dijagnozu s MS-om
Volio bih da mogu reći sebi da ne uspoređujem svoju dijagnozu s dijagnozama drugih ljudi. Nijedna osoba s MS-om neće dijeliti iste točne simptome i iskustva.
Umjesto toga, pronađite zajednicu koja će dijeliti vaša pitanja i potražiti podršku. Okružite se onima koji točno razumiju kroz što prolazite.
5. Svi se snalaze na različite načine
U početku se moj način suočavanja trebao pretvarati da sam dobro, iako sam postao lik sebe koji nisam prepoznao. Prestala sam se smijati i smijati i zakopala glavu u studiju jer je to bio najbolji način na koji sam se znala nositi. Nisam htjela nikoga opterećivati bolešću, pa sam lagala i svima rekla da volim da sam dobro.
Živjela sam ovako mnogo godina sve dok jednog dana nisam shvatila da više ne mogu sama, pa sam zatražila pomoć. Od tada doista mogu reći da sam našao svoj način dobrog života s MS-om.
Volio bih da znam da je suočavanje za sve različito. To će se dogoditi prirodnim tempom.
Jednog dana ćeš se osvrnuti i znati da si jak ratnik kakav si danas jer si prošao kroz taj rat i nastavio voditi tu bitku. Izlazit ćete svaki put jači i mudriji, spremni opet osvojiti.
6. Sve će biti u redu
Volio bih da je moj 19-godišnjak znao istinski vjerovati da će sve biti u redu. Uštedio bih se toliko stresa, brige i suza.
Ali znam da je sve u tom procesu. Sada mogu pomoći onima koji se bave nekim istim iskustvima kroz koja sam prolazio i pružiti im informacije koje su im potrebne.
Doista će biti u redu - čak i kroz sve oluje - kad je previše mračno za vidjeti svjetlost i kad mislite da nemate više snage za borbu.
Oduzeti
Nikad nisam mislio da će mi se dogoditi nešto poput dijagnoze MS-a, a opet nisam bio u pravu. Tada je bilo puno toga za razumjeti i bilo je puno aspekata bolesti koje nisam razumio.
S vremenom sam, međutim, naučio kako se nositi. Naučio sam vidjeti dobro u svakom lošem. Naučio sam da je perspektiva vaš najbolji prijatelj i naučio sam koliko je važno biti zahvalan na jednostavnim stvarima.
Možda bih imao težih dana od prosječne osobe, ali ja sam ipak sretan zbog svega što imam i zbog snažne žene me ta bolest prisilila. Bez obzira na to što vam život baca, uz dobar sustav podrške i pozitivan način razmišljanja, sve je moguće.
Rani je dijagnosticiran MS s 19 godina dok je bio na prvoj godini studija. U prvim godinama dijagnosticiranja i navigacije u njezin novi način života nije govorila puno o svojim borbama. Prije dvije godine odlučila je blogirati o svom iskustvu i od tada nije uspjela prestati širiti svijest o ovoj nevidljivoj bolesti. Započela je svoj blog propustiti anonimne poruke, postala ambasadorica MS-a za MS Limited u Australiji i vodi vlastite dobrotvorne akcije pri čemu sav prihod prikupljen za pronalazak lijeka za MS i pomoćne usluge za pomoć ljudima koji žive s MS-om. Kad se ne zalaže za MS, radi u banci u kojoj upravlja organizacijskim promjenama i komunikacijom.
