Živjeti S Hidradenitisom Suppurativa: 9 Stvari Koje Biste Trebali Znati

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17

Imala sam 19 godina i radila sam u ljetnom kampu kada sam prvi put primijetila bolne kvržice na bedrima. Pretpostavila sam da je od gušenja i prestala sam nositi kratke kratke hlače ostatak ljeta.

Ali kvržice nisu nestale. Postajali su veći i bolniji kako su se godišnja doba mijenjala. Nakon više sati traženja odgovora na internetu, konačno sam pročitao o hidradenitis suppurativa (HS).

HS je kronično stanje kože koje poprima različite oblike, uključujući male izbočine, prištiće, dublje kvržice nalik aknama ili čak groznice. Lezije su obično bolne i pojavljuju se na mjestima gdje koža trlja zajedno, poput vaših pazuha ili prepona. Područja na koja može utjecati razlikuju se od osobe do osobe.

Živim s HS-om pet godina. Puno ljudi nije svjesno što je HS ili da je to ozbiljno stanje. Tako sam nastavio educirati svoje prijatelje, obitelj i sljedbenike o stanju u nadi da će se riješiti stigme koja ga okružuje.

Evo devet stvari koje želim da znate o HS-u.

1. To nije SPD

Pukotine HS-a mogu se pojaviti na unutarnjim bedrima u blizini vaših genitalija. To može uzrokovati da neki ljudi pomisle da je HS spolno prenosiva bolest ili druga zarazna bolest, ali to nije slučaj.

2. Često se pogrešno dijagnosticira

Budući da su istraživanja o HS-u poprilično nova, stanje se često pogrešno dijagnosticira. Važno je pronaći dermatologa ili reumatologa koji je upoznat sa HS-om. Čuo sam da je HS pogrešno dijagnosticiran kao akne, urasle dlačice, ponavljajuće groznice ili samo loša higijena.

Za mnoge ljude, uključujući i mene, rani znak HS-a su miteseri koji se pretvaraju u bolne čvorove. Nisam imao pojma da nije normalno imati crne glave između mojih bedara.

3. Nisi ti kriva

Vaš HS nije rezultat loše higijene ili vaše težine. Možete prakticirati savršenu higijenu i dalje razvijati HS, a neki istraživači vjeruju da čak postoji genetska komponenta. Ljudi s bilo kojom težinom mogu dobiti HS. Međutim, ako ste teži, HS može biti bolniji jer se mnogi dijelovi našeg tijela (pazuh, stražnjica, bedra) cijelo vrijeme dodiruju.

4. Bol je nepodnošljiva

HS je bol oštra i jaka, poput zaglavljenog vrućeg pokera iz kamina iznutra. To je vrsta boli zbog koje vas grli iznenađenje. To može učiniti šetnju, dosezanje ili čak sjedenje nemogućim. Naravno, to čini izazov za ispunjavanje svakodnevnih poslova ili čak napuštanje kuće.

5. Ne postoji lijek

Jedna od najtežih stvari koju treba prihvatiti kad imate HS je da to može biti doživotna bolest. Međutim, liječenje HS-om nastavlja se razvijati kako bi zadovoljilo naše potrebe i pomoglo nam u upravljanju bolnim simptomima stanja. Ako vam se dijagnosticira rano i započnete liječenje, moći ćete uživati u vrlo dobroj kvaliteti života.

6. Njegovi mentalni učinci jednako su štetni

HS utječe više na vaše tijelo. Mnogi ljudi sa HS-om suočavaju se s problemima mentalnog zdravlja poput depresije, tjeskobe i niskog samopoštovanja. Stigma povezana s HS može natjerati ljude da se stide svog tijela. Možda će im se lakše izolirati nego se suočiti sa pažnjom stranaca.

7. Osobe sa HS-om mogu imati partnera s ljubavlju

Možete imati HS i još uvijek pronaći ljubav. Najviše postavljeno pitanje u vezi sa HS-om je kako reći potencijalnom partneru o tome. Obraćati se HS-u s partnerom može biti zastrašujuće jer ne znate kako će oni reagirati. Ali većina ljudi je spremna slušati i učiti. Ako vaš partner reaguje negativno, možda oni nisu osoba za vas! Ovaj članak možete podijeliti i s njima tijekom razgovora.

8. Nije tako rijetka kao što mislite

Kad sam počeo glasno govoriti o svom HS-u, dvije osobe s mog malog fakulteta poslale su mi poruku da kažem da i one to imaju. Mislila sam da sam sama u svom HS-u, ali vidjela sam te ljude svaki dan! HS može zahvatiti do 2 posto globalne populacije. Za kontekst, to je otprilike isti postotak ljudi koji imaju prirodno crvenu kosu!

9. HS zajednica je velika i dobrodošlica

Prva HS zajednica koju sam našao bila je na Tumblr-u, ali Facebook je puknuo i s HS grupama! Ove internetske zajednice tako su ugodne kad prolazite kroz teško razdoblje. Možete odabrati objavu o sebi ili se kretati kroz i čitati postove drugih članova. Ponekad je dovoljno samo znati da niste sami.

Možete saznati više o pronalaženju podrške ako posjetite Zakladu Hidradenitis Suppurativa i Međunarodnu mrežu udruženja Hidradenitis Suppurativa.

Oduzeti

Živjeti s HS-om u početku može biti zastrašujuće. Ali uz pravilan tretman i snažan sustav podrške, možete živjeti punim i sretnim životom. Nisi sam. A stigma oko HS-a postat će manje izražena ako nastavimo s educiranjem drugih i podizanjem svijesti o stanju. Nadamo se da će ga jednog dana shvatiti kao akne i ekcemi.

Maggie McGill kreativni je introvert koji proizvodi masne i neobične modne i lifestyle sadržaje za svoj YouTube kanal i blog. Maggie živi neposredno izvan Washingtona, DC Maggie-ov je cilj iskoristiti svoje vještine u video i pripovijedanju kako bi potaknuli, stvorili promjene i povezali se sa svojom zajednicom. Maggie možete pronaći na Twitteru, Instagramu i Facebooku.