Iako je moja baka imala psorijazu, odrasla sam s vrlo ograničenim razumijevanjem o čemu se zapravo radi. Ne mogu se prisjetiti kako je u djetinjstvu imala plamen. U stvari, jednom je rekla kako nakon putovanja na Aljasku u pedesetima njezina psorijaza više nikada nije izgorjela.
Znajući što sada znam o psorijazi, nevjerojatna je misterija. I jednog dana nadam se posjetiti Aljasku kako bih to otkrio za sebe!
Moja vlastita dijagnoza došla je u proljeće 1998. godine kada sam imao samo petnaest godina. Tada je internet značio pozivanje do AOL-a i izravnu razmjenu poruka s mojim prijateljima kao "JBuBBLeS13." Nije još bilo mjesto za upoznavanje drugih ljudi koji žive s psorijazom. A definitivno mi nije bilo dopušteno da na internetu upoznam nepoznate ljude.
Također nisam koristio internet da bih radio neovisna istraživanja i naučio o svom stanju. Moje informacije o psorijazi bile su ograničene na kratke posjete liječniku i pamflete u čekaonicama. Nedostatak znanja ostavio me sa zanimljivim idejama o psorijazi i „kako to djeluje“.
Mislila sam da je to samo kožna stvar
U početku nisam mislio da je psorijaza nešto više od crvene, svrbežne kože koja mi daje mrlje po cijelom tijelu. Mogućnosti lijekova koje su mi bile ponuđene liječile su samo vanjski izgled, tako da je prošlo nekoliko godina prije nego što sam čak čuo pojam "autoimune bolesti" u vezi s psorijazom.
Shvaćanje da psorijaza počinje iznutra promijenilo je način na koji sam pristupio svom liječenju i razmišljao o bolesti.
Sada se bavim liječenjem psorijaze holističkim pristupom koji napada stanje iz svih uglova: iznutra i izvana i uz dodatnu korist od emocionalne podrške. To nije samo kozmetička stvar. Nešto se događa u vašem tijelu, a crvene mrlje samo su jedan od simptoma psorijaze.
Mislila sam da će to otići
Vjerojatno sam zbog svog izgleda mislio da je psorijaza slična kozici. Bilo bi mi neugodno nekoliko tjedana, nosio bih hlače i duge rukave, a onda bi se lijekovi zakucali i ja bih bila gotova. Zauvijek.
Izraz flare još nije ništa značio, pa je trebalo malo vremena da se prihvati kako bi izbijanje psorijaze moglo trajati duže vrijeme i da će se to događati godinama.
Iako pratim svoje okidače i nastojim ih izbjeći, a dajem sve od sebe kako bih izbjegao stres, ponekad se i bljeskovi događaju. Vatru mogu pokrenuti stvari izvan moje kontrole, poput mojih hormona koji se mijenjaju nakon rođenja mojih kćeri. Mogu se razboljeti i ako se razbolim od gripe.
Mislila sam da postoji samo jedna vrsta psorijaze
Bilo je dosta godina prije nego što sam saznao da postoji više vrsta psorijaze.
Otkrio sam kad sam prisustvovao događaju Nacionalne zaklade za psorijazu i netko me pitao kakav tip imam. U početku mi je bilo čudno da me stranac pita za moju krvnu grupu. Moja početna reakcija mora se pokazati na mom licu jer je vrlo slatko objasnila da postoji pet različitih vrsta psorijaze i da to nije isto za sve. Ispada da imam plak i guttate.
Mislila sam da postoji jedan recept za sve
Prije dijagnoze navikla sam na prilično osnovne mogućnosti lijekova - obično se nalaze u obliku tekućine ili tableta. Možda se čini naivno, ali bio sam prilično zdrav do tada. U to vrijeme moja uobičajena putovanja liječniku bila su ograničena na godišnje preglede i svakodnevne bolesti u djetinjstvu. Dobivanje snimaka rezervirano je za imunizacije.
Od dijagnoze, psorijazu sam liječio kremama, gelovima, pjenama, losionima, sprejevima, UV svjetlom i biološkim snimcima. To su samo vrste, ali probao sam i više marki unutar svake vrste. Naučila sam da ne funkcionira sve za sve i da je ova bolest različita za svakog od nas. Može potrajati mjesecima, pa čak i godinama da pronađete plan liječenja koji će vam odgovarati. Čak i ako djeluje za vas, možda će funkcionirati samo neko vrijeme i tada ćete trebati pronaći alternativni tretman.
Polet
Uzimanje vremena za istraživanje stanja i saznanje činjenica o psorijazi za mene je donijelo veliku razliku. To mi je raščistilo rane pretpostavke i pomoglo mi da shvatim što se događa u mom tijelu. Iako živim s psorijazom više od 20 godina, nevjerojatno je koliko sam naučio i još uvijek učim o ovoj bolesti.
Joni Kazantzis tvorac je i blogerica za justagirlwithspots.com, nagrađivani blog o psorijazi koji je posvećen stvaranju svijesti, edukaciji o bolesti i dijeljenju osobnih priča o svom 19-godišnjem putovanju s psorijazom. Njeno poslanje je stvaranje osjećaja za zajednicu i razmjena informacija koje mogu pomoći čitateljima da se nose s svakodnevnim izazovima življenja psorijaze. Ona vjeruje da, uz što više informacija, osobe s psorijazom mogu biti osnažene za svoj najbolji život i donošenje ispravnih izbora liječenja za svoj život.
