Prošlo je gotovo 20 godina otkako je Rick Nash saznao da ima infekciju hepatitisom C.
Ta dva desetljeća uključivala su brojne posjete liječnika, ispitivanja, neuspjele antivirusne tretmane i godine provedene čekajući na popisu davalaca za transplantaciju jetre.
Oni su također bili napunjeni tisućama dolara troškova zdravstvene zaštite. Rick i njegova obitelj naplatili su više od šest milijuna dolara svojim pružateljima zdravstvenih osiguranja i potrošili su stotine tisuća dolara na skrb iz vlastitog džepa.
Da nije potrošio taj novac, već bi si mogao priuštiti da do sada kupi kuću.
"Doslovno mislim na kuću", rekao je Rick za Healthline. "Količina novca koju smo moja obitelj i ja platili u ovom kolektivnom vremenskom razdoblju bila je oko 190 000, 200 000 dolara, tako da je to kuća."
Rick je imao samo 12 godina kad je primijetio da mu je urin neobično taman. On i njegova obitelj otišli su liječniku koji ih je uputio u lokalnu bolnicu. Nakon ispitivanja krvi i biopsije jetre, Riku je dijagnosticirana hepatitis C infekcija.
"Testirali su na sve", rekao je Rick, "i kad su otkrili da imam Hep C, bili su zbunjeni, jer je 12-godišnjak s Hep C-om čudan."
Hepatitis C je virusna infekcija koja oštećuje jetru. U nekim slučajevima akutne infekcije organizam se sam bori protiv virusa. No prema podacima Centra za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), 75 do 85 posto ljudi koji zaraze virusom razviju kroničnu infekciju hepatitisom C. Ovo je dugotrajna infekcija koja zahtijeva liječenje antivirusnim lijekovima.
Kronična infekcija hepatitisom C rijetka je u djece, a pogađa 23.000 do 46.000 djece u Sjedinjenim Državama. Većina djece s hepatitisom C zarazila je virusom od majke tijekom trudnoće.
Nakon što je saznao da je Rick imao infekciju hepatitisom C, liječnici su ohrabrili cijelu obitelj na testiranje. To ih je dovelo do otkrića da i njegova majka ima bolest.
Njegova je mama počela primati antivirusno liječenje ubrzo nakon što je postavila dijagnozu.
Ali za Ricka, liječnici su imali malo toga. U to vrijeme bilo je malo dostupnih opcija liječenja djeci s tom bolešću, pa su je morali samo gledati i čekati.
"Imao sam oko 20 do 25 različitih sastanaka bilo s GI (gastrointestinalnim specijalistom), bilo s liječnikom opće prakse, i to između vremena kada sam imao 12 i 18 godina", prisjetio se Rick.
"Odlazio bih tamo tako često jer su me zanimali moji slučajevi," ali nisu mogli ništa učiniti. Sve što biste mogli učiniti je pričekati s djecom do 18. godine."
Višestruki krugovi liječenja
Rick je započeo svoj prvi krug antivirusnog liječenja tijekom svoje starije godine fakulteta, početkom 2008. godine.
Primio je injekciju interferona i ribavirina svakog tjedna tijekom šest mjeseci. Nuspojave su bile užasne. "Osjećao si se kao da imaš najgoru gripu, poput 100 puta obolelih," rekao je Rick.
Kada je završio svoj prvi krug liječenja, virus se još nalazio u njegovoj krvi.
Liječnik mu je tada propisao još jedan krug istih lijekova, ali u većoj dozi.
I ovo nije uspjelo očistiti virus iz njegovog tijela.
Krajem 2012. podvrgnut je trećem krugu antivirusnog liječenja - ovaj put, s kombinacijom interferona, ribavirina i novog lijeka, telaprevira.
Nuspojave ovog liječenja umalo su ga ubile, rekao je Rick.
I dalje nije izliječila infekciju.
Podijelite na Pinterestu
Tisuće dolara skrbi
Rickova prva tri kruga antivirusnog liječenja koštala su više od 80 000 dolara.
Uz te antivirusne tretmane, liječnici su mu propisali litaniju drugih lijekova za upravljanje simptomima i komplikacijama jetrene bolesti.
U više navrata podvrgnut je i postupku poznat kao bending. Ovim postupkom liječene su proširene vene u njegovom jednjaku, komplikacija ožiljaka na jetri.
U to je vrijeme Rick imao zdravstveno osiguranje, a bez greške je svake godine uplatio svoj odbitni iznos od 4.000 dolara.
Također je platio tisuće dolara iz džepa za aspekte svoje skrbi koji nisu bili pokriveni osiguranjem.
Na primjer, život s kroničnom bolešću jetre povećao je račune za namirnice. Dnevno je morao pojesti 4.000 do 5.000 kalorija jer nije mogao zadržati svu hranu. Također je morao ulagati u alternative s niskim udjelom natrija, koje su često cjenovno skuplje od običnih proizvoda.
Kupio je dodatke magnezijumu, kalijumu i kalcijumu kako bi zadovoljio prehrambene potrebe svog tijela. Platio je časove tanga kako bi pomogao u održavanju njegove mišićne mase i pamćenja, koji su se pogoršavali kao posljedica oštećenja jetre. Kupio je pročišćivače zraka kako bi mu pomogao zaštititi pluća, koja su također osjećala posljedice njegovog stanja.
Svaki put kada je započeo novi tečaj antivirusnog liječenja, zamijenio je sve svoje proizvode za osobnu njegu kako bi se zaštitio od ponovne infekcije.
"Sve u svemu, slučajevi su iznosili otprilike dva do pet hiljada godišnje, u smislu dodatnih stvari koje bih morao napraviti ili kupiti izravno zbog svog hep C-a", prisjetio se.
Održavanje pokrića osiguranja
Da bi sebi pružio troškove skrbi, Rick je mnogo svog života strukturirao oko održavanja zdravstvenog osiguranja.
Rick je bio na faksu tijekom svog prvog kruga antivirusnog liječenja. Kao redoviti student mlađi od 25 godina, bio je pokriven planom osiguranja kojeg poslodavac sponzorira.
Kad je diplomirao, Rick je dobio posao radeći u lokalnoj školskoj četvrti. Ali taj položaj nije pružio potrebne beneficije ili sigurnost posla.
Dakle, vratio se u školu, preuzimajući cijeli tečaj noću radeći i do 39 sati tjedno tijekom dana. To mu je omogućilo da održi pokriće prema programu osiguranja majke.
Kad je ostario izvan majčinog osiguranja, prebacio je poslove kako bi dobio pogodnosti koje su mu potrebne. Na taj način odgodio je svoj treći krug liječenja za otprilike dvije godine.
Otpušten je s posla krajem 2013. nakon što mu je nedostajalo previše posla. Iako je njegov šef znao za njegovo stanje, nastavili su zakazivati sastanke kada je Rick bio kod liječnika.
U tom je trenutku Rick razvio bolest jetre u završnoj fazi. Hepatitis C je oštetio i ožiljio jetru dovoljno da izazove cirozu. Prema CDC-u, oko 5 do 20 posto ljudi s infekcijom hepatitisom C razvije cirozu u roku od 20 godina od ugovaranja virusa.
Rick se morao nositi s nekoliko komplikacija ciroze, uključujući ascites - nakupljanje viška tekućine u njegovom trbuhu. Noge su mu bile također otečene tekućinom i sklone grčevima.
Toksini su se počeli nakupljati u njegovom krvotoku i uzrokovali su da mu funkcija mozga propada, što otežava obavljanje osnovnih matematičkih i drugih svakodnevnih zadataka.
S tim je oštećenjima znao da će biti teško zadržati posao. Dakle, podnio je zahtjev za invaliditet uz pomoć nekoliko zagovornika invaliditeta koji su ga vodili kroz postupak.
Privremena remisija, nakon čega slijedi recidiv
Nakon prijave za invaliditet, Rick je započeo igru čekanja. U međuvremenu je kupio subvencionirani plan zdravstvenog osiguranja preko Pokrivene Kalifornije, državne razmjene uspostavljene na temelju Zakona o povoljnoj skrbi („Obamacare“).
Njegova je obitelj također "pretraživala i pretraživala" Internet radi proizvodnih kupona i drugih programa pomoći kako bi mu priuštili lijekove potrebne za preživljavanje.
Rick je započeo četvrti krug antivirusnog liječenja 2014. godine s simeprevirom (Olysio) i sofosbuvirom (Sovaldi). Ova kombinacija smanjila je njegov virus na nulu, što znači da virus više nije uočljiv u njegovoj krvi.
Ali u roku od nekoliko mjeseci, Rick je doživio relaps. Zarazio se bakterijskom infekcijom, što je omogućilo obnavljanje virusa hepatitisa C.
"Nažalost, svom je virusu dao priliku da se vrati - i učinio to ikad", rekao je Rick. Njegov virusni teret "upucao je do oko 10 milijuna" virusnih čestica po mililitru krvi. Sve što je preko 800 000 smatra se visokim.
U petom krugu antivirusnog liječenja koji je započeo kasnije te godine, primio je kombinaciju ledipasvira i sofosbuvira (Harvoni). Time se njegov virusni teret vratio na nulu. Ali opet, virus se oporavio.
"Bio sam tako depresivan nakon toga", sjetio se Rick. "Sljedeće godine jednostavno nisam mogao smisliti što bih radio."
Podijelite na Pinterestu
Završni dio
Godine 2016., tri godine nakon što se prijavio, Rick se napokon upisao na Disability Medicare.
Ovo je bila dobrodošla vijest, jer mu je bila potrebna transplantacija jetre i troškovi njegova zbrinjavanja su sve veći. Medicare bi pomogla da se skine ruba. Njegovi troškovi plaćanja i odbitci bili su znatno niži od Medicare u odnosu na njegov prethodni plan.
Nakon što je proveo godine na popisu darivatelja, Rick je u prosincu 2016. primio transplantaciju jetre.
Ukupni troškovi njegova boravka u bolnici, operacija i prva dva mjeseca oporavka nakon transplantacije koštali su gotovo milijun dolara. Srećom, s Medicareom je morao platiti samo 300 dolara iz svog džepa.
Nekoliko mjeseci kasnije, Rick je započeo svoj šesti krug antivirusnog liječenja. Sastojao se od off-label kombinacije ribavirina, sofosbuvira (Sovaldi), te elbasvira i grazoprevira (Zepatier).
Predstavljanje ovog tretmana Medicareu bilo je pomalo izazovno. Bilo je vrlo malo podataka o primateljima transplantacije jetre koji su prošli onoliko krugova neuspješnog antivirusnog liječenja koliko je imao Rick. Nakon početnog odbijanja, Medicare je odobrila liječenje od 12 tjedana.
Na pola liječenja, Rick je još uvijek imao utvrđene razine virusa u krvi. Sumnjao je da će trebati više od 12 tjedana liječenja kako bi se to očistilo. Dakle, prijavio se na Medicare radi produženja.
Oni su negirali njegovu prijavu, kao i njegove kasnije žalbe Medicareu i Medicaidu. Imao je malo izbora nego čekati i vidjeti hoće li 12 tjedana liječenja učiniti trik.
Krajem 12 tjedana, Rick je pogodio virusni teret nula. Virus je i dalje bio neotkriven u njegovoj krvi četiri tjedna nakon posljednje doze lijekova.
I 24 tjedna nakon posljednje doze, testovi su mu još uvijek bili jasni.
Rick je postigao nešto poznato kao trajni virološki odgovor (SVR). Prema američkom Ministarstvu za pitanja veterana, 99 posto ljudi koji postignu SVR ostane bez virusa hepatitisa C do kraja života.
Nakon gotovo 20 godina, šest rundi antivirusnog liječenja i transplantacije jetre, Rick je konačno izliječen od infekcije hepatitisom C.
Zagovaranje promjena
Rick je ovog rujna proslavio svoju jednogodišnju godišnjicu života bez hepatitisa C.
Ne samo da je bolest uzela danak na bankovnim računima Ricka i njegove obitelji, već je uzela i danak na njihovo socijalno i emocionalno blagostanje.
Mnogi se boje dodirnuti ili provesti vrijeme s nekim tko ima infekciju hepatitisom C, iako se virus prenosi samo krvlju od krvi do krvi. Netko to ne može prenijeti samo povremenim kontaktom.
Kako bi se riješio stigme i zabluda koje okružuju bolest, Rick već nekoliko godina radi kao zagovornik zajednice. On održava web stranicu HCVME.org, piše za HepatitisC.net, vršnjački je savjetnik za Help-4-Hep i surađuje s nekoliko drugih organizacija na pitanjima koja se odnose na hepatitis C.
"Nakon što sam prošao kroz ono što sam prošao i doživio to kao i ja, samo pokušavam biti glasan", rekao je, "i pokušavam potaknuti i druge koji imaju hepatitis C da budu i vokalni."
"Ljudi koji nemaju hepatitis C," dodao je, "nemojte se bojati toga. Krv u krv. To se ne treba bojati."
