2005. godine moj se život zauvijek promijenio. Mami mi je upravo dijagnosticiran hepatitis C i savjetovala me da se testiram. Kad mi je liječnik rekao da i ja to imam, soba je zamračila, sve su mi se misli prestale, a nisam čula ništa drugo što se kaže.
Brinula sam se što sam svojoj djeci zadala smrtonosnu bolest. Sutradan sam zakazao testiranje moje obitelji. Svi su rezultati bili negativni, ali to nije završilo moju osobnu noćnu moru s tom bolešću.
Bio sam svjedok razaranja hepatitisa C kroz tijelo moje majke. Transplantacija jetre samo bi joj kupila vrijeme. Konačno je odlučila da ne podliježe dvostrukoj transplantaciji organa i preminula je 6. svibnja 2006.
Moja jetra se počela brzo propadati. Iz manje od pet godina prešao sam iz prve etape u fazu 4, što me je užasnulo. Nisam vidio nade.
Nakon godina neuspjelog liječenja i nekvalificiranog za klinička ispitivanja, konačno sam prihvaćen u kliničko ispitivanje početkom 2013. i započeo sam s liječenjem kasnije te godine.
Moj virus je počeo sa 17 milijuna. Vratio sam se na krvnu analizu u tri dana, a ona je pala na 725. U 5. dan, bila sam na 124, a u sedam dana mi je virusni teret otkrio.
Ova pokusna droga uništila je onu stvar koja je ubila moju majku sedam godina ranije.
Danas održavam stalni virološki odgovor četiri i pol godine. Ali to je dug put.
Alarmantna lekcija
Nakon tretmana, imao sam na umu to vizualno sredstvo da me više ne boli, ne bih više imao maglu za mozak i imao bih puno i puno energije.
To se zaustavilo sredinom 2014. godine, kada sam zamalo odjurio u bolnicu s lošim slučajem jetrene encefalopatije (HE).
Prestala sam uzimati propisane lijekove za maglu i HE. Mislila sam da ga više ne trebam otkad je izliječena infekcija hepatitisom C. Bio sam duboko u zabludi kad sam počeo kliziti u intenzivno tromo stanje gdje više nisam mogao govoriti.
Moja je kći odmah primijetila i nazvala prijatelja koji mi je savjetovao da mi što brže stavi laktulozu na grlu. Uplašena i uspaničena, slijedila je prijateljine upute, a ja sam uspjela nekako izaći iz svog stresa u roku od par minuta.
Ja svojim zdravljem upravljam poput tijesnog broda, pa je za mene ovo bilo potpuno neodgovorno. Na sljedećem sastanku s jetrom priznao sam svom timu što se dogodilo i dobio sam predavanje svih predavanja i to s pravom.
Za one koji odlaze s liječenja, obavezno razgovarajte sa svojim liječnikom za jetru prije nego što uklonite ili dodate bilo čemu režimu.
Radovi u tijeku
Imao sam veliku nadu da ću se nakon izlječenja osjećati nevjerojatno. No, otprilike šest mjeseci nakon liječenja, zapravo sam se osjećao gore nego prije i za vrijeme liječenja.
Bila sam toliko umorna, bolile su me mišići i zglobovi. Većinu vremena sam bio mučan. Bojala sam se da mi se hepatitis C vratio s osvetom.
Nazvao sam medicinsku sestru jetre i bila je vrlo strpljiva i smirena sa mnom na telefonu. Naposljetku, osobno sam bio svjedokom nekoliko mojih prijateljskih iskustava na mreži. Ali nakon što sam testirao svoje virusno opterećenje, ostao sam neotkriven.
Bila sam tako laknuta i odmah sam se osjećala bolje. Moja medicinska sestra objasnila je da ti lijekovi mogu ostati u našem tijelu bilo gdje od šest mjeseci do godine. Jednom kad sam to čuo, odlučio sam da ću učiniti sve što je u mojoj moći da izgradim svoje tijelo.
Upravo sam vodio bitku u svim bitkama i dugovao sam to svom tijelu. Bilo je vrijeme da vratimo mišićni tonus, usredotočimo se na prehranu i odmor.
Prijavio sam se u lokalnoj teretani i uzeo osobnog trenera koji će mi pomoći da to napravim na pravi način kako ne bih sebi naštetio. Nakon što godinama nisam mogao otvoriti posude ili poklopce spremnika, boreći se da se vratim sam sebi nakon što sam se spustio na pod, i morao se odmoriti nakon što sam hodao daleko, napokon sam ponovno uspio funkcionirati.
Snaga mi se polako vraćala, izdržljivost mi je postajala sve jača i nisam više imao loših živaca i bolova u zglobovima.
Danas sam još uvijek u tijeku. Izazivam sebe svaki dan da budem bolji nego dan prije. Vraćam se raditi puno radno vrijeme i sposobna sam funkcionirati što je više moguće normalno s mojom jetrom faze 4.
Čuvaj se
Jedno što uvijek kažem ljudima koji me kontaktiraju jest da ni jedno putovanje hepatitisom C nije isto. Možda imamo iste simptome, ali način na koji naša tijela reagiraju na tretmane je jedinstven.
Ne skrivajte se sramotom da imate hepatitis C. Nije važno kako ste ugovorili. Ono što je važno jest da se testiramo i liječimo.
Podijelite svoju priču jer nikad ne znate tko još vodi istu bitku. Poznavanje jedne osobe koja je izliječena može pomoći voditi drugu osobu do tog trenutka. Hepatitis C više nije smrtna presuda i svi zaslužujemo lijek.
Snimite prvi i posljednji dan liječenja jer ćete htjeti pamtiti dan u godinama koje dolaze. Ako se pridružite privatnoj grupi za podršku na mreži, ne uzimajte sve što ste pročitali k srcu. Samo zato što je jedna osoba imala grozno iskustvo s liječenjem ili tijekom biopsije ne znači da ćete i vi.
Educirajte se i znate činjenice, ali svakako krenite u svoje putovanje otvorenog uma. Nemojte očekivati da ćete se osjećati na određeni način. Ono čime svakodnevno hranite um jest ono što će vaše tijelo osjetiti.
Toliko je važno da se počnete brinuti o vama. Važni ste i tu vam je pomoć.
Polet
Budite pozitivni, budite usredotočeni i najviše od svega, dozvolite sebi da se odmarate i dopustite da se liječenje i vaše tijelo bore za borbu svih borbi. Kad se jedna vrata zatvore na vašem liječenju, kucnite na sljedeća. Ne slažite se sa riječi ne. Borite se za svoj lijek!
Kimberly Morgan Bossley je predsjednica Fondacije Bonnie Morgan za HCV, organizacije koju je stvorila u znak sjećanja na svoju pokojnu majku. Kimberly je preživjela od hepatitisa C, zagovornica, govornica, trenerica života za ljude koji žive s hep C i njegovateljima, blogerica, vlasnica tvrtke i mama dvoje nevjerojatne djece.
