Pregled
Multipla skleroza (MS) upalni je autoimuni poremećaj koji utječe na središnji živčani sustav. U osoba s MS-om, imunološki sustav tijela cilja zaštitni omotač oko živčanih stanica. Oko 1 od 1.000 ljudi u Sjedinjenim Državama trenutno živi s MS-om.
Iako se MS obično dijagnosticira kod ljudi u dobi od 20 do 50 godina, može se razviti i kod djece i tinejdžera. Istraživanje sugerira da do 10 posto osoba s MS-om razvije stanje u djetinjstvu.
Ako ste roditelj ili skrbnik djeteta koji može imati MS, bolja informiranost može vam pružiti alate koji će im pomoći u upravljanju stanjem. Evo šest stvari koje biste trebali znati o MS-u iz djetinjstva.
Uzroci MS
Uzroci MS još uvijek nisu poznati - javlja li se stanje kod djece ili odraslih. Jedna teorija je da je MS povezan s genetskom predispozicijom koju izaziva zarazni uzročnik, poput virusa ili bakterija. Ali specifičnosti tih okidača nisu utvrđene.
Važno je znati da, bez obzira na to što bi mogli biti okidači, nije bilo ničega što ste vi ili vaše dijete učinili za nastanak MS-a.
Čimbenici rizika za MS u djetinjstvu
Iako je uzrok MS-a još uvijek nepoznat, istraživači su identificirali nekoliko čimbenika koji mogu povećati rizik od MS-a. Kao i kod mnogih autoimunih poremećaja, brzina razvoja značajno je veća kod žena. Barem tri puta više djevojčica obolijeva od MS-a od dječaka. Djetinjski MS je također češći na sjeveru ili jugu ekvatora. Razlog tome nije poznat.
Genetika također igra ulogu. Djeca roditelja s MS-om imaju tri do pet posto rizika od razvoja poremećaja tijekom života. Međutim, ne može se učiniti ništa da se spriječi MS.
Simptomi djetinjstva MS
Simptomi dječje MS često su slični simptomima kod odraslih. Međutim, MS utječe na tijelo različito od osobe do osobe, tako da nema standardne skupine simptoma koji se javljaju kod svih. Najčešći simptomi MS uključuju:
- utrnulost
- trnci
- vrtoglavica
- slabost
- osjećaj umora
- poteškoće u hodanju
- problemi s vidom
- problemi s crijevima ili mjehurom
Svaka osoba s MS-om ima svoj tijek simptoma. Dakle, nemoguće je predvidjeti koji se simptomi mogu razviti kod pojedinog djeteta.
Jedno uobičajeno iskustvo sa simptomima MS je da postoje stabilna, relativno bez simptoma razdoblja, nakon čega slijede "napadi". Tijekom napada mogu se pojaviti novi simptomi ili se stari simptomi pogoršavaju tijekom nekoliko dana ili tjedana. Moguće je i simptome koji se postupno pojačavaju kroz mjesece ili godine.
Dijagnoza MS-a u djetinjstvu
Simptomi MS-a variraju od osobe do osobe, što često može otežati dijagnozu. Još je zahtjevnije dijagnosticirati MS kod djece jer mnogi drugi poremećaji u djetinjstvu imaju slične simptome.
Nijedan pojedinačni test ne može potvrditi da dijete ima MS. Različita ispitivanja se obično koriste kako bi se utvrdilo ima li netko stanje. To uključuje neurološka ispitivanja, testiranje kičmene tekućine i MRI pretrage. Nažalost, čak i nakon rigoroznog testiranja, liječnici možda neće moći dijagnosticirati određene ljude godinama nakon što prvi put primijete simptome.
Međunarodni panel stručnjaka za MS nedavno je razvio novi okvir dijagnostičkih kriterija nazvan McDonald kriteriji. Ovi novi kriteriji mogu olakšati zdravstvenim radnicima da postave točnu dijagnozu u skoroj budućnosti.
MS se može opisati u smislu "tijeka bolesti" ili vrste MS. Ogromnoj većini ljudi, uključujući djecu, najprije se dijagnosticira MS s relapsijom remisije, prema Nacionalnom MS Društvu.
Liječenje MS-a u djetinjstvu
Glavni tretman za MS je klasa lijekova poznata kao terapija za modificiranje bolesti (DMT). Ovi lijekovi usporavaju napredovanje MS.
Godine 2018. američka Uprava za hranu i lijekove (FDA) odobrila je oralni lijek fingolimod (Gilenya) za liječenje relapsiranih MS-a u djece i adolescenata starih 10 i više godina. To je prvi DMT koji je dobio odobrenje FDA za liječenje dječje MS. Liječenje je već odobreno za upotrebu kod odraslih. Pokazalo se da Gilenya značajno smanjuje broj relapsa MS-a.
Ne postoje DMT-ovi odobreni za djecu mlađu od 10 godina, ali MS je u ovoj dobnoj skupini vrlo neuobičajen. Međutim, lijekovi MS koji su odobreni samo za odrasle često se još uvijek koriste za liječenje djece i tinejdžera. To se naziva "neobičnom" uporabom lijeka.
Potencijalni tretmani za dječju MS koji su trenutno u kliničkim ispitivanjima uključuju oralne lijekove dimetil fumarat (Tecfidera) i teriflunomid (Aubagio). Oba su ova liječenja već odobrena od strane FDA-e za liječenje MS-a kod odraslih.
Drugi tretman koji se ponekad koristi bez oznake za MS naziva se rituximab (Rituxan). Nije dobila odobrenje FDA za liječenje MS-a ni kod odraslih ni kod djece. Međutim, Nacionalno društvo za MS bilježi da je lijek proučavan u malim ispitivanjima za djecu s MS-om. Nekoliko studija, uključujući studiju iz 2016. u časopisu Neurology, sugeriraju da je to možda sigurna i učinkovita opcija za odrasle.
Kada je riječ o liječenju, najbolji način djelovanja je usko surađivati s zdravstvenim timom vašeg djeteta. Liječnik vašeg djeteta može preporučiti individualizirani plan liječenja koji će pomoći umanjiti potencijalne nuspojave i zadovoljiti jedinstvene potrebe vašeg djeteta.
Razgovor s djetetom o MS-u
Odluka o tome hoćete li odgoditi reći djetetu pozitivnu dijagnozu MS-a može biti teška. Većina roditelja ili njegovatelja ne želi djetetu uzrokovati anksioznost. Međutim, pokušaj prikrivanja dijagnoze vašeg djeteta ponekad može povećati njihov stres. Vaše dijete možda zna da nešto nije u redu, pa može skočiti na zaključke koji su više zastrašujući od istine.
Ako budete mogli mirno i otvoreno razgovarati s djetetom o njihovoj dijagnozi, zbog njihove snage može se osjećati manje zabrinuto. Budući da će vaše dijete imati stalni odnos sa svojim zdravstvenim timom, razgovori o MS-u i omogućavanje postavljanja pitanja pomoći će im da otvorenije komuniciraju sa svojim liječnicima.
Polet
Briga za dijete s MS-om može biti teško putovanje. Ali važno je zapamtiti da niste sami. Osim zdravstvenog tima vašeg djeteta, postoji niz mrežnih grupa i dječjih MS centara kojima se možete obratiti za podršku. Još nema lijeka za MS, ali istraživanje liječenja se neprestano razvija. Malo nade može proći dug put.
