Ako vaša voljena osoba ima hemofiliju A, nedostaje im proteina koji se zove faktor zgrušavanja VIII. To znači da mogu biti osjetljiviji na prekomjerno krvarenje prilikom ozljede ili će početi krvariti bez upozorenja ili objašnjenja.
Svjetska federacija za hemofiliju procjenjuje da se 1 od 10 000 ljudi rodi s hemofilijom A. Unatoč rijetkosti ovog krvnog poremećaja, važno je shvatiti da vaša voljena osoba nije sama. Sretni su i što imaju ljude koji brinu o njima i njihovom stanju.
U nastavku su samo neki od najboljih načina na koje možete pomoći potpori voljene osobe s hemofilijom A.
1. Potaknite sigurne aktivnosti
Kad voljena osoba ima hemofiliju A, potpuno je razumljivo brinuti se o njihovoj sigurnosti tijekom određenih aktivnosti. Neke vježbe, poput kontaktnih sportova, smatraju se posebno visokorizičnim obzirom na vrste jakog krvarenja koje se mogu pojaviti. Možda ćete biti u iskušenju da im savjetujete da se suzdrže od svih aktivnosti, ali to bi moglo negativno utjecati na njihovo fizičko i emocionalno blagostanje.
Iako se ne preporučuju sportski sportovi i aktivnosti s rizikom od ozljede glave, Svjetska federacija za hemofiliju kaže da su hodanje, plivanje i vožnja biciklom uglavnom sigurni. Umjesto da zabranite sve sportove, pomozite svojoj voljenoj osobi da smisli načine kako se može zaštititi od epizoda krvarenja. Ovisno o težini njihove hemofilije A, možda će trebati poduzeti određene mjere opreza. Treba li im zaštitna oprema? Trebaju li uzeti injekciju desmopresina (DDAVP) ili imati infuziju prije aktivnosti? Budite tu da podržite voljenu osobu, a da se ne upuštate u aktivnosti u kojima mogu sigurno uživati.
2. Imajte pri ruci pakete za led i zavoje
Jedan od načina da pomognete svojoj voljenoj osobi da preduzme mjere opreza tijekom aktivnosti višeg rizika je imati pri ruci komplet prve pomoći koji uključuje njihove lijekove. Zavoji su savršeno prikladni za prekrivanje malog posjekotina ili struganja nakon pritiska kako bi se usporilo ili zaustavilo krvarenje. Na ruci možete imati i paketića leda za liječenje izbočina i spriječiti nastanak modrica.
3. Pruži ruku (doslovno!)
Dobivanje posjekotine hemofilijom A često zahtijeva više od zavoja i zagrljaja. Budući da vaša voljena osoba nema mogućnosti zgrušavanja koja su potrebna da zaustave krvarenje, trebat će im dodatna pomoć. Možete si pomoći pritiskom na ranu gazom (što je posebno korisno na onim teško dostupnim dijelovima tijela). Nakon što krvarenje nestane, nanesite zavoj na područje kako biste zaštitili ranu. Ako krvarenje ne prestane, odvedite voljenu osobu u hitnu pomoć i nazovite njihovog liječnika.
4. Pomoć davati lijekove
Dok se većina infuzija obavlja na dužnosti, neki ljudi s ozbiljnom hemofilijom A možda će ih trebati provoditi kod kuće. Ako je stanje vaše voljene osobe blaže, u slučaju nužde ili u svrhu prevencije, možda će morati samostalno uzimati DDAVP. Naučite kako davati ove lijekove u slučaju da vašoj voljenoj osobi treba pomoć. Pitajte liječnika za savjet ili čak pustite voljenoj da vam pokaže kako su u mogućnosti.
5. Budite šofer
Između redovitih pregleda, termina liječenja i fizikalne terapije, vaša voljena osoba može biti iscrpljena od svih vožnji okolo. Možete si pomoći ponudom da ih privučete na sastanke kad god budete mogli. Na taj način možete pomoći svojoj voljenoj osobi da uštedi energiju i može se usredotočiti na ono što je najvažnije: dobro ozdravljenje. Osim toga, ako su imali puno krvarenja iz zglobova u koljenima i gležanjima, vožnja automobilom može biti dodatno zahtjevna.
6. Budite informirani
Živjeti s hemofilijom A mnogo je za upravljanje, a vaša voljena osoba vjerojatno je više usredotočena na liječenje i prevenciju nego na stanje u kojem je nastala. Možete si pomoći tako da postanete njihov istraživač: Postoje li novi nadolazeći tretmani o kojima ćete razgovarati sa svojim liječnikom? Koje nuspojave imaju ovi tretmani? Jesu li lijekovi koje vaša voljena osoba uzima kako djeluju? Postoje li neka klinička ispitivanja?
Svojoj voljenoj osobi možete pomoći i ako ih pratite prema dogovoru s njihovim liječnicima. Ponudite se za bilješke i pružiti emocionalnu podršku. Vaša će vam se voljena osoba javiti o njihovim ograničenjima kada vam padne na pamet.
Oduzeti
Hemofilija A je doživotno stanje koje nema poznati lijek. Možete pomoći poboljšati kvalitetu voljene osobe nudeći moralnu i medicinsku podršku. Pravilna njega može pomoći osigurati normalan životni vijek. Dakle, iako se možete osjećati bespomoćno zbog stanja voljene osobe, vjerojatno radite mnogo više nego što shvaćate.
