Zdravlje i dobrobit dotiču svakog od nas drugačije. Ovo je priča jedne osobe
Priznajmo: Odgajanje bilo kojeg djeteta može se osjećati poput minskog polja.
Obično se roditelji mogu obratiti obitelji i prijateljima radi savjeta i uvjerenja, znajući da su se vjerojatno susreli sa sličnim problemom i da će imati neke riječi mudrosti - ili džin i sir u najmanju ruku! Ova vrsta potpore djeluje dobro kada je vaše dijete neurotipično.
Ali kad je vaše dijete jedinstvenije od većine, kamo se onda okrenuti? Tko pomaže kada univerzalni savjeti za roditelje jednostavno ne djeluju na vaše dijete?
Zbog toga i mnogih drugih razloga biti roditelj djeteta s autizmom ponekad se može osjećati prilično usamljeno.
Strahovi koje imate kao autizam roditelja su toliko različiti od tipičnih briga drugih roditelja.
Znam jer sam oba roditelja.
Moji blizanci rođeni su u 32 tjedna. Uz njihov preuranjeni dolazak, stiglo je i mnoštvo pitanja i nedoumica.
Rečeno mi je da je jedan od mojih dječaka, Harry, imao rijetko kraniofacijalno stanje zvano Goldenharjev sindrom, što znači da mu se polovica lica nikad nije razvila. Imati sina s posebnim stanjem potopio me u svijet krivnje i tuge.
Tada, kad je Harry imao dvije godine, dijagnosticiran mu je i autizam. Moj drugi sin i Harryjev blizanac, Oliver, nema autizam.
Tako znam trijumfe, izazove i strah od odgajanja i neurotipskog djeteta i izvanrednog djeteta.
Za Olivera, brinem se što ću ga utješiti kroz njegova neizbježna srca. Nadam se da ću ga moći podržati pritiscima na ispitima, u potrazi za poslom i prijateljstvima.
Moji prijatelji razumiju ove brige jer ih dijeli većina. Možemo razgovarati o svojim iskustvima uz kavu i zasad se nasmijati brige.
Moji strahovi za Harryja vrlo su različiti.
Ne dijelim ih s lakoćom, dijelom zato što moji prijatelji ne razumiju - usprkos njihovim najboljim pokušajima - i dijelom zato što izrazavanje mojih najdubljih strahova daje njima život, a nekih dana jednostavno nisam spreman da se borim s njima.
Iako znam da će moj strah za Olivera pronaći vlastitu rezoluciju, za Harryja nemam isti mir.
Kako bih umanjio svoje brige, usredotočio sam se na ljubav koju imam prema Harryju i radost koju je on donio u moj svijet, a ne samo na izazove.
Ipak želim da drugi roditelji s autizmom znaju da nisu sami. Evo nekih od mojih briga za Harryja koje će mnogi roditelji s autizmom razumjeti.
1. Radim li dovoljno za njega?
Neprestano težim pronaći ravnotežu između pomaganja Harryju i promicanja njegove neovisnosti.
Odustao sam od svoje nastavničke karijere kako bih bio raspoloživi za svoje sastanke i operacije.
Borim se da mu omogućim pristup uslugama koje zaslužuje.
Izvodim ga na dan, čak i kad znam da će se on možda srušiti na nepoznatom teritoriju, jer želim da on doživi život, istraži svijet oko sebe i stvori uspomene.
Ali ima i natečen glas koji kaže da bih trebao još raditi. Da postoje i druge stvari za koje on zaslužuje da ih ne pružim.
Učinio bih apsolutno sve kako bih osigurao da Harry živi cjelovit i sretan život koliko god je to moguće. A ipak se nekih dana i dalje osjećam kao da ga puštam, kao da mi nije dovoljno.
Onih dana pokušavam se podsjetiti da svi roditelji, bez obzira jesu li odgajali izvanrednu djecu ili ne, trebaju se pomiriti s onim što su savršeno nesavršeni.
Sve što mogu učiniti je najbolje što mogu i moram vjerovati da će Harry biti zadovoljan mojim proaktivnim naporima da mu pomognem živjeti i najbogatiji mogući život.
2. Kako će se razvijati njegove komunikacijske vještine?
Iako je tehnički neverbalni, Harry zna prilično puno riječi i dobro ih koristi, ali daleko je od vođenja razgovora.
Odgovara na mogućnosti koje su mu date, a puno je njegovog govora jednostavno odjek onoga što je čuo od drugih, uključujući neobičnu psovku iz vozačkog incidenta za koji krivim svog oca - definitivno nisam ja.
U najboljem slučaju, Harry se može odlučiti za hranu koju jede, odjeću koju nosi i mjesta koja posjećujemo.
U najgorem slučaju, potreban mu je prevoditelj koji razumije njegov individualni stil razgovora.
Hoće li uvijek biti ovisan o nekome drugom koji će razumjeti i komunicirati sa svijetom oko sebe? Hoće li mu uvijek biti stranac slobode koju jezik pruža?
Iskreno se nadam da nisam, ali ako me je autizam išta naučio, jedino što možete učiniti je čekati i nadati se.
Harry me cijeli život iznenadio svojim rastom.
Prihvaćam ga takvog kakav jest, ali nikad me ne priječi da vjerujem da on može nadmašiti sva očekivanja i opet me iznenaditi u nekom trenutku u pogledu njegovog jezičnog razvoja.
3. Kako će se nositi s prijelazom u odraslu dob?
Sada s Harryjem razgovaram o pubertetu tijekom prolaska kroz adolescenciju, ali što se događa kad ne možete objasniti svoje osjećaje?
Kako se nosite s neočekivanim promjenama raspoloženja, novim i čudnim senzacijama i promjenama u načinu na koji izgledate?
Čini se nepošteno da se Harryjevo tijelo razvija, ali njegovo razumijevanje nije spremno na to.
Kako da ga uvjerim i objasnim da je ono što osjeća potpuno prirodno kad mi ne može reći ima li problema? Kako će se ta borba pokazati bez isticanja razgovora?
Opet se mogu samo nadati da radim dovoljno time što budem proaktivan u tome da ga podučim promjenama koje očekuju.
Humor je i za mene glavna strategija suočavanja. Uvijek pokušavam pronaći smiješnu stranu situacije u kojoj mogu.
I vjerujte mi, čak i u najtežim situacijama, postoji prilika za lagani humor koji će vam pomoći da nastavite dalje.
4. Kakvu će budućnost imati?
Brinem se što će se dogoditi kad moj dječak postane odrastao u svijetu.
Koliko će samostalno moći doživjeti svijet oko sebe i koliko će moći uživati ako mu je potreban neko sa sobom u svakom trenutku? Hoće li ikada raditi? Hoće li ikada saznati istinsko prijateljstvo ili iskusiti ljubav partnera?
Hoće li moj momak različitog izgleda koji voli poskakivati i lajkati biti prihvaćen od društva koje toliko ocjenjuje ljude po izgledu?
Harryjeva je budućnost tako neizvjesna - trčanje kroz sve moguće opcije nije od pomoći. Sve što mogu učiniti je uložiti sve napore da mu pružim život kakav zaslužuje i uživam u svom vremenu koje trenutno provodim s obojicom svojih momaka.
5. Hoću li morati odabrati da ga pustim?
Želim da Harry uvijek živi sa mnom. Želim ga u našem domu gdje se osjeća potpuno opušteno i gdje su mu izljevi dobrodošli kao i njegov smijeh.
Želim ga zaštititi od svijeta koji može iskoristiti ranjive ljude.
Ali iako želim znati da je uvijek na sigurnom, brinem se što ću ga vratiti u krevet u 3 ujutro, kad imam 66 godina, a on 40.
Kako ću se nositi s tim što on postaje veći i jači? Hoće li njegov pad ikada postati previše za mene u dalekoj budućnosti?
Alternativa je vidjeti ga kako živi svoj odrasli život u specijalističkom smještaju. Trenutno ne mogu podnijeti pomisao na to.
Kao i većina mojih strahova za Harryja, to nije nešto o čemu danas moram razmišljati, ali znam da je to stvarnost koju možda moram razmisliti jednog dana.
6. Hoće li ikad stvarno shvatiti koliko je voljen?
Kažem Harryju da ga volim najmanje pet puta dnevno. Ponekad je njegov odgovor zaglušujuća tišina. Ponekad se namigne, a ponekad jednostavno odjekuje moju izjavu.
Čuje li Harry moje riječi na isti način na koji čuje moje upute da obučem cipele ili pojede njegov zdravicu?
Jesu li to samo zvukovi koje ja stvaram ili on zapravo razumije mišljenje iza rečenice?
Draga mu želim da zna koliko ga obožavam, ali nemam načina znati hoće li ikada hoće.
Sanjam o danu kada se Harry okrene prema meni i kažem „volim te“bez da traži. Ali isto tako me veseli naša posebna veza, gdje riječi često nisu potrebne da bismo izrazili svoje osjećaje.
7. Što će se dogoditi kad umrem?
To je moj najveći strah. Što će se dogoditi s mojim dječakom kad nisam ovdje? Nitko ga ne poznaje kao i ja.
Naravno, u školi ima obitelj i osoblje koji znaju njegove navike i male osobine. Ali znam njegovo srce.
Toliko znam o tome što moj dečko razmišlja i osjeća, a da ne trebam ni riječi.
Koliko god volim posebnu vezu koju dijelimo, dao bih bilo što da bih mogao maznuti tu magiju i proslijediti je kad ga moram ostaviti.
Tko će ga ikada ljubiti tako žestoko kao i ja? Srce će mi se slomiti da ga napustim.
Ponekad se jednostavno morate suočiti sa svojim demonima znajući da je na kraju najbolje.
Nedavno sam počeo gledati što će se dogoditi s Harryjem kad umrem. U Velikoj Britaniji postoji velika dobrotvorna organizacija Sense koja ima sjajne resurse i savjete. Nadam se da će mi priprema za našu budućnost pružiti više mira.
Raditi kroz dodatne strahove za izvanrednu djecu
Ni jedan od tih strahova za Harryja ne odnosi se na Olivera. Ni jednu od njih nije osjetila moja vlastita majka.
Strahovi roditelja s autizmom jednako su jedinstveni i složeni kao i naša djeca.
Ne znam ništa o tome kako će se život odvijati za sve nas i hoće li moji strahovi biti opravdani. Ali znam da za svaku brigu koja me održava noću, postoji otpornost i snaga da nastavimo dalje.
Za roditelje koji imaju autizam odlučnost je da svojoj djeci pružimo najbolji mogući život.
Dok se fokusiramo na jedan dan po jednog, nas pokreće žestoki ljubav nego išta drugo - i džin i sir u mom slučaju!
Podijelite na Pinterestu
Charlie je mama blizancima, Oliver i Harry. Harry se rodio s rijetkim kraniofacijalnim stanjem zvanim Goldenharovim sindromom, a također je i autističan, pa je život podjednako izazovan kao što se ponekad i nagrađuje. Charlie je honorarni učitelj, autor blogera „Naš izmijenjeni život“i osnivač dobrotvorne organizacije „Više od lica“koja pokušava podići svijest o neurednosti lica. Kad ne radi, uživa provoditi vrijeme s prijateljima u obitelji, jesti sir i piti džin!
