Taksi je stigao u zoru, ali mogao je doći i ranije; Bila sam budna cijelu noć. Bila sam prestravljena zbog dana koji je pred nama i što će to značiti za ostatak mog života.
U bolnici sam se presvukao u visokotehnološku haljinu koja će me grijati tijekom dugih sati kad bih bio u nesvijesti, a moj kirurg je stigao obaviti brzi preoperativni pregled. Tek kad je bila na vratima, kad je trebala izaći iz sobe, moj je strah konačno pronašao svoj glas. "Molim te", rekao sam. "Trebam tvoju pomoć. Hoćete li mi još jednom reći: zašto mi je potrebna ova mastektomija?"
Okrenula se prema meni i vidio sam joj na licu da je već znala što, duboko u sebi, osjećala sam cijelo vrijeme. Ova operacija se neće dogoditi. Morali smo pronaći drugi način.
Rak dojke zahvatio mi je život nekoliko tjedana ranije, kad sam primijetio malu rupčicu pokraj moje lijeve bradavice. Liječnik opće prakse pomislio je da to nije ništa - ali zašto riskirati, veselo je pitala i tapkala po tipkovnici kako bi organizirala preporuku.
U klinici deset dana kasnije, vijest je opet izgledala optimistično: mamograf je bio jasan, savjetnik je pretpostavio da je riječ o cisti. Pet dana kasnije, natrag u klinici, ustanovljeno je da savjet savjetnika nije u pravu. Biopsija je otkrila da imam invazivni karcinom stupnja 2.
Bila sam šokirana, ali ne i devastirana. Savjetnica me uvjerila da bih trebao biti dobar kandidat za ono što je ona nazvala operacijom za očuvanje dojke, kako bih uklonila samo zahvaćeno tkivo (to se često naziva i lumpektomija). To bi se pokazalo kao još jedno pogrešno predviđanje, premda sam zahvalan na ranoj nadi koju mi je to pružila. Rak, mislio sam, mogao bih se nositi. Izgubiti dojku nisam mogao.
Sljedeći tjedan nastupio je udarac koji je promijenio igru. Moj tumor je bio teže dijagnosticirati, jer se nalazio u lobulama dojke, za razliku od kanala (gdje se razvije oko 80 posto invazivnih karcinoma dojke). Lobularni karcinom često obmanjuje mamografiju, ali vjerojatnije je da će se pokazati MRI pretragom. A rezultat moje pretrage na MRI bio je poražavajući.
Tumor koji mi je prošao kroz dojku bio je mnogo veći nego što je ultrazvuk pokazao, dugačak do 10 cm (10 cm! Nikad nisam čuo za nekoga tko ima tako velik tumor). Doktor koji je objavio vijesti nije me pogledao u lice; pogled mu je bio urezan u ekran računala, a oklop protiv moje emocije. Bili smo nekoliko centimetara udaljeni, ali mogli smo biti i na različitim planetima. Dok je na mene počeo pucati pojmove poput "implantat", "dorzijev zaklop" i "rekonstrukcija bradavice", nisam ni počeo obrađivati vijesti da će mi do kraja života nedostajati jedna dojka.
Ovaj liječnik djelovao je više nego što je želio razgovarati o datumima operacije nego što mi je pomogao da shvatim davanje vjetrova. Jedino sam shvatio da se moram maknuti od njega. Sljedećeg dana prijatelj mi je poslao popis ostalih savjetnika, ali gdje započeti? I tada sam primijetio da je samo jedno ime na popisu žensko. Odlučio sam pokušati zakazati sastanak da je vidim.
Fiona MacNeill nekoliko je godina starija od mene, u svojim kasnim pedesetima
Sjećam se gotovo ničega o našem prvom razgovoru, samo nekoliko dana nakon što sam pročitao njezino ime. Bio sam sav na moru, mašući uokolo. Ali u oluji 10 oluje u kojoj je moj život tako iznenada postao, MacNeill je danima bio moj prvi pogled na suhu zemlju. Znao sam da je ona netko kome mogu vjerovati. Osjećala sam se toliko sretnije u njenim rukama da sam počela mrljati užas gubitka dojke.
Ono što tada nisam znala je koliko je širok spektar osjećaja koje žene imaju o svojim grudima. Na jednom su kraju oni koji imaju pristup "uzmi ih ili odlazi", koji smatraju da im grudi nisu osobito bitne za njihov osjećaj identiteta. S druge su žene poput mene, kojima su grudi gotovo jednako bitne kao srce ili pluća.
Ono što sam također otkrio je da o tome često postoji malo ili nikakvog priznanja. Većina žena koje imaju operaciju za promjenu života zbog raka dojke nemaju priliku vidjeti psihologa uoči operacije.
Da mi se pružila ta prilika, bilo bi očito već u prvih deset minuta koliko sam očajnički nesretan u sebi pri pomisli da izgubim dojku. I dok stručnjaci za rak dojke znaju da bi psihološka pomoć bila velika prednost mnogim ženama, sam broj dijagnosticiranih bolesnika čini nepraktičnim.
U mnogim NHS bolnicama ograničeni su resursi kliničke psihologije za rak dojke. Mark Sibbering, kirurg dojke u Royal Derby Hospital i MacNeillov nasljednik kao predsjednik Udruženja za kirurgiju dojke, kaže da se većina koristi za dvije skupine: pacijenti koji razmatraju smanjenje rizika od operacije jer nose mutacije gena koji ih predisponiraju za karcinom dojke i one s karcinomom jedne dojke koji razmišljaju o mastektomiji svoje osobe bez utjecaja.
Dio razloga zbog kojeg sam sahranio nesretnost zbog gubitka dojke bio je taj što je MacNeill našao mnogo bolju alternativu od postupka zaklopke dorsija koji je drugi kirurg nudio: rekonstrukciju DIEP-a. Nazvan po krvnoj žili u trbuhu, postupak koristi kožu i masnoću da bi obnovili dojku. Obećalo je da će sljedeća stvar biti očuvanje vlastite dojke, a imala sam toliko povjerenja u plastičnog kirurga koji će izvesti obnovu kao u MacNeilla, koji će raditi mastektomiju.
Ali ja sam novinar i ovdje su me moje istražiteljske vještine iznevjerile. Ono što sam trebao pitati bilo je: postoje li alternative mastektomiji?
Bila sam suočena s velikom operacijom, operacijom od 10 do 12 sati. Ostavio bi mi novu dojku koju nisam mogao osjetiti i jake ožiljke na grudima i trbuhu, a više ne bih imao lijevu bradavicu (iako je za neke ljude moguća rekonstrukcija bradavice). Ali s odjevenom odjećom, nije bilo sumnje da ću izgledati nevjerojatno, s perterovim sisama i vitkijim trbuščićima.
Instinktivno sam optimist. No, dok sam se onima oko mene činilo da se samopouzdano kreću prema izgledu, moja se podsvijest vraćala sve dalje i dalje. Naravno da sam znao da će operacija riješiti rak, ali ono što nisam mogla izračunati bilo je kako ću se osjećati prema svom novom tijelu.
Oduvijek volim svoje grudi, a one su presudne za moj osjećaj za sebe. Oni su važan dio moje seksualnosti i dojila sam svako svoje četvero djece tijekom tri godine. Moj veliki strah bio je da će me umanjiti mastektomija, da se više nikada neću osjećati cjelovito, ili stvarno sigurna u sebe ili ugodno.
Negirao sam te osjećaje onoliko dugo koliko sam mogao, ali ujutro od operacije nisam se imao gdje sakriti. Ne znam što sam očekivao kad sam napokon izrazio svoj strah. Valjda sam mislio da će se MacNeill vratiti u sobu, sjesti na krevet i održati razgovor. Možda sam jednostavno trebao malo držanja i uvjeravanja da će se na kraju sve ispasti u redu.
Ali MacNeill mi nije dao razgovor. Ni ona mi nije pokušala reći da radim ispravno. Rekla je: "Mastektomiju bi trebao imati samo ako si potpuno siguran da je to prava stvar. Ako niste sigurni, ne bismo trebali raditi ovu operaciju - jer će se to mijenjati život, a ako niste spremni za tu promjenu, to će vjerojatno imati veliki psihološki utjecaj na vašu budućnost."
Prošlo je još oko sat vremena prije nego što smo donijeli konačnu odluku o otkazivanju. Mog supruga trebalo je uvjeravanje da je to pravi put djelovanja, a ja sam trebao razgovarati s MacNeillom o tome što bi ona mogla učiniti umjesto da ukloni rak (u osnovi, ona bi pokušala lumpektomiju; nije mogla obećati da će moći ukloniti i ostaviti mi pristojnu dojku, ali ona bi dala sve od sebe). Ali od trenutka kada je reagirala kao i ja, znala sam da se mastektomija neće dogoditi i da je za mene to potpuno pogrešno rješenje.
Ono što je svima nama postalo jasno je da je moje mentalno zdravlje ugroženo. Naravno da sam željela da rak nestane, ali istovremeno sam željela da moj osjećaj za sebe bude netaknut.
Tijekom tri i pol godine od tog dana u bolnici, imao sam mnogo više sastanka s MacNeillom.
Podijelite na Pinterestu
Jedna stvar koju sam naučio od nje je da mnoge žene pogrešno vjeruju da je mastektomija jedini ili najsigurniji način suočavanja sa njihovim karcinomom.
Rekla mi je da mnoge žene koje dobiju tumor dojke - ili čak preinvazivni karcinom dojke kao što je duktalni karcinom in situ (DCIS) - vjeruju da će im žrtvovanje jedne ili obje dojke pružiti ono što očajnički žele: priliku da nastaviti živjeti i budućnost bez raka.
Činilo se da je to poruka koju su ljudi preuzeli iz grozno objavljene odluke Angeline Jolie 2013. godine da imaju dvostruku mastektomiju. Ali to se nije moglo liječiti stvarni karcinom; to je bio u potpunosti preventivni akt, izabran nakon što je otkrila da nosi potencijalno opasnu varijantu gena BRCA. To je, doduše, mnogima zasmetalo.
Činjenice o mastektomiji su složene, ali mnoge žene podvrgavaju se jednoj ili čak dvostrukoj mastektomiji, a da ih nisu ni počele razotkrivati. Zašto? Jer prvo što vam se dogodi kad vam kažu da imate karcinom dojke je da ste izuzetno uplašeni. Ono čega se najviše bojite je očito: da ćete umrijeti. I znate da možete nastaviti živjeti bez svojih dojki, pa mislite da ako je uklanjanje njih ključ za ostanak u životu, spremni ste se oprostiti od njih.
Zapravo, ako ste imali rak na jednoj dojci, rizik da ga dobijete u drugoj dojci je obično manji od rizika da se izvorni rak vrati u drugi dio vašeg tijela.
Slučaj mastektomije možda je još uvjerljiviji kad vam kažu da možete obaviti rekonstrukciju koja će biti gotovo jednako dobra kao prava stvar, možda s trbuhom za podešavanje. Ali evo problema: iako mnogi od onih koji odlučuju na taj način vjeruju da rade najsigurnije i najbolje da se zaštite od smrti i bolesti u budućnosti, istina nije gotovo tako jasna.
"Mnogo žena traži dvostruku mastektomiju jer misle da će to značiti da neće dobiti rak dojke ili da neće umrijeti od toga", kaže MacNeill. "I neki kirurzi samo posežu za svojim dnevnikom. Ali ono što bi trebali učiniti je pitati: zašto želite dvostruku mastektomiju? Što se nadaš postići?"
U tom trenutku, ona kaže, žene obično kažu: "Zato što ga više nikada ne želim dobiti", ili "ne želim umrijeti od toga" ili "nikad više ne želim imati kemoterapiju." "I tada možete razgovarati", kaže MacNeill, "jer nijednu od tih ambicija nije moguće postići dvostrukom mastektomijom."
Kirurzi su samo ljudi. Oni se žele koncentrirati na pozitivno, kaže MacNeill. Mnogo pogrešno shvaćena stvarnost mastektomije, kaže, je sljedeća: odlučivanje da li pacijent treba ili ne bi trebao imati njega obično nije povezano s rizikom koji predstavlja rak. To je tehnička odluka, a ne odluka o raku.
"Može biti da je rak toliko velik da ga ne možete ukloniti i ostaviti netaknutu dojku; ili može biti da je dojka vrlo mala, a oslobađanje od tumora značit će uklanjanje većine [dojke]. Sve je u količini karcinoma u odnosu na volumen dojke."
Mark Sibbering se slaže. Razgovori koji kirurg dojke mora voditi sa ženom kojoj je dijagnosticiran rak su neki od najtežih što je moguće zamisliti.
"Žene kojima je dijagnosticiran rak dojke doći će s različitim razinama znanja o raku dojke i unaprijed stvorenim idejama o potencijalnim mogućnostima liječenja", kaže on. "Često trebate prosuđivati informacije o kojima se raspravlja u skladu s tim."
Na primjer, kaže, žena s tek dijagnosticiranim rakom dojke može zatražiti bilateralnu mastektomiju i rekonstrukciju. Ali ako ima agresivan, potencijalno opasan po život rak dojke, liječenje mu treba biti glavni prioritet. Uklanjanje druge dojke neće promijeniti ishod ovog liječenja, ali bi, kaže Sibbering, "povećalo složenost operacije i potencijalno povećalo mogućnost komplikacija koje bi mogle odgoditi važne tretmane poput kemoterapije".
Osim ako pacijentica već zna da je povećana opasnost od drugog karcinoma dojke jer nosi mutaciju BRCA, Sibbering kaže da ne želi odmah ponuditi bilateralnu operaciju. Njegova ambicija je da novo dijagnosticirane žene donose informirane, razmatrane odluke, a ne da osjećaju potrebu za žurbom.
Mislim da sam se približio što je moguće bliže da bih donio odluku za koju vjerujem da bih požalio. I mislim da postoje žene koje bi možda donijele drugačiju odluku kad bi tada znale sve što sada znaju.
Dok sam istraživao ovaj članak, zamolio sam jednu dobrotvornu udrugu za preživjele od raka koje oni nude kao glasnogovornike medija da razgovaraju o vlastitim slučajevima. Dobrotvorna organizacija mi je rekla da nemaju studije slučaja ljudi koji se ne osjećaju samouvjereno u izboru mastektomije koji su napravili. "Studije slučaja uglavnom su se složile da budu glasnogovornice jer se osjećaju ponosnim zbog svog iskustva i svoje nove slike tijela", rekao mi je tiskovni službenik. "Ljudi koji se osjećaju nesigurno skloni su se držati podalje svjetla."
I naravno, ima dosta žena vani koje su zadovoljne odlukom koju su donijele. Prošle godine sam intervjuirao britansku televizijsku postaju i novinarku Victoria Derbyshire. Imala je kod mene vrlo sličan rak, lobularni tumor koji je do dijagnosticiranja iznosio 66 mm, a odlučila se za mastektomiju s rekonstrukcijom dojke.
Odlučila se i za rekonstrukciju implantata, a ne za DIEP, jer je implantat najbrži i najlakši način za rekonstrukciju, iako ne tako prirodan kao operacija koju sam odabrao. Victoria ne osjeća da su joj grudi definirale: ona se nalazi na drugom kraju spektra od mene. Jako je zadovoljna odlukom koju je donijela. Mogu razumjeti njezinu odluku i ona može razumjeti moju.
Liječenje karcinoma dojke postaje sve personaliziranije
Treba izračunati izuzetno složen skup varijabli koje se odnose na bolest, mogućnosti liječenja, ženin osjećaj za svoje tijelo i njezinu percepciju rizika. Sve je to dobra stvar, ali po mojem mišljenju bit će još bolje, kad će biti poštenije rasprave o tome što mastektomija može, a što ne može.
Promatrajući najnovije dostupne podatke, trend je bio da se sve više i više žena koje imaju rak na jednoj dojci opredjeljuje za dvostruku mastektomiju. Između 1998. i 2011. u SAD-u stopa dvostruke mastektomije kod žena oboljelih od karcinoma u samo jednoj dojci porasla je s 1,9 na 11,2 posto.
Povećanje je zabilježeno i u Engleskoj između 2002. i 2009. godine: među ženama koje su imale prvu operaciju karcinoma dojke, dvostruka stopa mastektomije porasla je s 2 na 3,1 posto.
No, podržavaju li dokazi ovu akciju? Cochrane pregled studije iz 2010. zaključuje: „U žena koje su imale rak na jednoj dojci (i stoga postoji veći rizik od razvoja primarnog karcinoma u drugoj) uklanjanje druge dojke (kontralateralna profilaktička mastektomija ili CPM) može smanjiti učestalost rak te druge dojke, ali nema dovoljno dokaza da to poboljšava preživljavanje."
Povećanje u SAD-u vjerojatno će djelomično biti zbog načina na koji se financira zdravstvena zaštita - žene s dobrim osiguravajućim osiguranjem imaju veću autonomiju. Dvostruka mastektomija možda je nekima i privlačnija opcija jer se većina rekonstrukcija u SAD-u provodi pomoću implantata, a ne tkiva s vlastitog tijela pacijenta - a implantat na samo jednoj dojci ima tendenciju da dobije asimetričan rezultat.
"Ali", kaže MacNeill, "dvostruka operacija znači dvostruko veći rizik - a to nije dvostruko više koristi." Te rizike nosi rekonstrukcija, a ne sama mastektomija.
Može postojati i psihološki nedostatak mastektomije kao postupka. Postoji istraživanje koje sugerira da žene koje su bile podvrgnute operaciji, sa ili bez obnove, osjećaju štetno djelovanje na svoj osjećaj za sebe, ženstvenost i seksualnost.
Prema engleskoj Državnoj reviziji za mastektomiju i obnovu dojki iz 2011. godine, na primjer, samo je četiri od deset žena u Engleskoj bilo zadovoljno kako izgledaju neuredno nakon mastektomije bez obnove, povećavši se na šest od deset onih koje su imale neposrednu rekonstrukciju dojke.
Ali teško je provjeriti što se događa za žene nakon mastektomije
Podijelite na Pinterestu
Diana Harcourt, profesorica izgleda i zdravstvene psihologije na Sveučilištu Zapadne Engleske, dosta je radila sa ženama koje su imale rak dojke. Kaže da je potpuno razumljivo da žena koja je imala mastektomiju ne želi osjećati da je pogriješila.
"Kroz što sve žene prođu nakon mastektomije, obično se uvjeravaju da bi alternativa bila gora", kaže ona. "Ali nema sumnje da ima ogroman učinak na to kako se žena osjeća prema svom tijelu i svom izgledu.
“Mastektomija i rekonstrukcija nisu samo jednokratni zahvati - ne morate to jednostavno prevladati i to je to. To je značajan događaj i živite s posljedicama zauvijek. Čak i najbolja obnova više nikada neće biti isto što i povratak na dojku."
Veći dio 20. stoljeća potpuna mastektomija bila je zlatno standardno liječenje raka dojke. Prvi pokušaji operacije očuvanja dojke dogodili su se 1960-ih godina. Tehnika je napredovala, a 1990. godine američki Nacionalni instituti za zdravstvo izdali su smjernice u kojima su preporučili lumpektomiju i radioterapiju za žene s ranim karcinomom dojke. Bilo je "poželjno jer pruža preživljavanje ekvivalent ukupnoj mastektomiji i aksilarnoj disekciji uz očuvanje dojke".
U godinama od kada su neka istraživanja pokazala da lumpektomija i radioterapija mogu dovesti do boljih ishoda nego mastektomija. Primjerice, jedno veliko populacijsko istraživanje sa sjedištem u Kaliforniji promatralo je gotovo 190 000 žena s jednostranim karcinomom dojke (faza od 0 do III). Studija, objavljena 2014. godine, pokazala je da bilateralna mastektomija nije povezana s manjom smrtnošću od lumpektomije zračenjem. I oba ova postupka imala su niži stupanj smrtnosti od jednostrane mastektomije.
Nedavno objavljeno nizozemsko istraživanje promatralo je 129.000 pacijenata. Zaključeno je da se lumpektomija i radioterapija „mogu preferirati u većine bolesnika s karcinomom dojke“za koje bi bila prikladna bilo kombinacija ili mastektomija.
Ali to ostaje mješovita slika. Postoje pitanja koja je postavila ova studija i druga, uključujući kako se nositi sa zbunjujućim čimbenicima i kako karakteristike ispitivanih pacijenata mogu utjecati na njihove ishode.
Tjedan dana nakon otkazane mastektomije vratila sam se u bolnicu na lumpektomiju
Bio sam privatno osigurani pacijent. Iako bih vjerojatno imao istu skrb u NHS-u, jedna moguća razlika nije bilo čekanje duže na preuređenu operaciju.
Bio sam u operacijskom salonu manje od dva sata, poslije sam otišao kući u autobusu i nije mi trebalo uzeti niti jedan lijek protiv bolova. Kad su u izvještaju patologa o uklonjenom tkivu otkrili stanice raka opasno blizu ruba, vratio sam se na drugu lumpektomiju. Nakon ovog, margine su bile jasne.
Lumpektomije obično prate radioterapiju. To se ponekad smatra nedostatkom, jer zahtijeva posjete bolnici do pet dana u tjednu tri do šest tjedana. Povezano je s umorom i promjenama kože, ali sve što se činilo malom cijenom za održavanje mojih dojki.
Jedna ironija zbog sve većeg broja mastektomija je da medicina postiže napredak koji smanjuje potrebu za tako radikalnim operacijama, čak i kod velikih tumora dojke. Postoje dvije značajne fronte: prva je onkoplastična operacija, gdje se istodobno s rekonstrukcijom izvodi lumpektomija. Kirurg uklanja rak, a zatim preuređuje tkivo dojke kako bi izbjegao udubljenje ili umočenje, kao što se to često događalo s lumpektomijama u prošlosti.
Drugo je korištenje kemoterapije ili endokrinih lijekova kako bi se smanjio tumor, što znači da operacija može biti manje invazivna. U stvari, MacNeill ima deset pacijenata na Marsdenu koji su se odlučili za operativni zahvat jer su im tumori izgledali kao da su nestali nakon liječenja lijekom. "Malo smo zabrinuti jer ne znamo kakva će budućnost biti, ali to su žene koje su dobro obaviještene i vodili smo otvoren, iskren dijalog", kaže ona. "Ne mogu preporučiti taj način djelovanja, ali mogu ga podržati."
Ne smatram sebe preživjelom od raka dojke i jedva da se ikad brinem zbog toga što će se rak vratiti. To bi moglo, ili bi moglo biti, ne zabrinjavajuće. Kad noću ili u teretani skidam odjeću, tijelo koje imam je tijelo koje sam uvijek imala. MacNeill je presjekao tumor - koji se pokazao 5,5 cm, a ne 10 cm - rezom na mojoj areoli, tako da nemam vidljiv ožiljak. Zatim je preuredila tkivo dojke, a udubljenje je gotovo neprimjetno.
Znam da sam imao sreće. Istina je da ne znam što bi se dogodilo da smo krenuli s mastektomijom. Moj instinkt crijeva, da će me to ostaviti s psihičkim poteškoćama, možda je pogrešno zamijenjen. Mogla bih biti u redu s novim tijelom. Ali ovoliko znam: ne bih mogao biti na boljem mjestu nego što sam sada. A također znam da se mnogim ženama koje su imale mastektomije teško uskladiti s tijelom koje nastanjuju nakon operacije.
Ono što sam otkrila je da mastektomija nije nužno jedini, najbolji ili najhrabriji način za rješavanje raka dojke. Važno je shvatiti što je više moguće što bilo koji tretman može, a što ne može postići, tako da se odluka koju donosite ne temelji na neistraženim poluistinama, već na pravilnom razmatranju onoga što je moguće.
Još je ključnije shvatiti da vas pacijent s rakom, iako zastrašujući, ne oslobađa vaše odgovornosti da se odlučite. Previše ljudi misli da im liječnik može reći što bi trebali učiniti. Realnost je da svaki izbor dolazi s troškovima, a jedina osoba koja u konačnici može utvrditi prednosti i nedostatke i napraviti taj izbor, nije vaš liječnik. Ti si.
Ovaj članak prvi je objavio Welcome na Mozaiku, a ovdje je ponovno objavljen pod Creative Commons licencom.
