Kako nas je kronična bolest naučila da zagovaramo sami sebe
Olivia Arganaraz i ja započeli smo razdoblja kada smo imali 11 godina. Imali smo bolne grčeve i druge simptome koji su ometali naš život. Nitko od nas nije tražio pomoć sve dok nismo bili u ranim 20-ima.
Iako nas boli, mislili smo da je menstrualna bijeda samo dio biti djevojčica. Kao odrasli, shvatili smo da provoditi dane u krevetu tijekom naših razdoblja ili tokom ciklusa nije normalno. Nešto nije bilo u redu.
Obojici smo na kraju dijagnosticirali endometriozu, ukratko poznatu i kao endo. Dijagnosticiran sam u nekoliko mjeseci, ali Olivijeva dijagnoza trajala je gotovo deset godina. Za mnoge žene je odgođena dijagnoza mnogo češća.
Prema američkom Kongresu opstetričara i ginekologa, oko 1 od 10 žena ima endometriozu. Ne postoji poznati lijek za endo, samo su opcije liječenja i liječenje boli. To je nevidljiva bolest. Često izgledamo zdravo, čak i kada nas boli.
Zato je toliko važno razgovarati o onome što prolazimo kako bismo pružili podršku, naučili jedni od drugih i znali da nismo sami.
Olivia je 32-godišnja psihologinja na Sveučilištu Antioch, koja živi u Silver Lakeu u Kaliforniji. Ja sam 38-godišnji slobodni pisac i urednik sa sjedištem u Nashvilleu, Tennessee. Ovaj je razgovor uređen radi sažetosti i jasnoće.
Nikada se nismo upoznali, ali naš razgovor odmah nas je vezao
Olivia: Išla sam na marš za endometriozu, a nakon razgovora koji sam prisustvovala i razgovora koje sam vodila s drugim ženama s endoom, čini se da je prilično tipično iskustvo da je potrebno dijagnosticirati dobrih 10 godina ili duže. Proveo sam mnogo godina kod liječnika zbog mojih simptoma i odvraćanja.
Jennifer: I dijagnoza ili ne, doktori vas jednostavno ne uzimaju ozbiljno. Jednom muški liječnik za hitne slučajeve rekao mi je: "Nemojte voziti Ford u Chevyjev zastupnik." Također, OB-GYN koji mi je izvorno dijagnosticirao kada sam imao 21 godinu, rekao mi je da ću zatrudnjeti kao lijek. Mislio sam: Sve osim toga! Prijavljivao sam se u gradsku školu.
O: Pitali su me imam li terapeuta, jer su možda moji "problemi" psihološki! Trudim se pronaći način kako liječnik na taj način može odgovoriti osobi koja opisuje bol tako neizmjernu da prolaze u kupaonicama do aerodroma, u bioskopima i sami u svojoj kuhinji u 5 ujutro.
J: Vaša priča me natjera da budem suzav i žao mi je zbog svega što prolazite. Imao sam slična iskustva. Imao sam pet laparoskopskih operacija tijekom 14 godina kako bih izvršio trošarinski rast. Nastavio sam raditi laparoskopije jer sam uvijek imao ponavljanja izraslina i, s tim, zabrinutost zbog adhezija. Također sam imao komplikacija s cistama jajnika. Nijedna laparoskopija nije mi pomogla ublažiti bol.
O: Ne mogu zamisliti da prođem kroz tolike operacije. Iako znam da uvijek postoji mogućnost da će mi u budućnosti možda trebati više. U veljači sam imala laparoskopsku operaciju gdje su mi izrezali adhezije i izrasline i izvadili mi dodatak. Izvađen mi je dodatak jer mi se zaglavio na jajniku. Nažalost, bol je trajala. Kakva je tvoja bol danas?
J: Tijekom godina zamolio sam liječnike za histerektomiju, ali oni su odbili s obrazloženjem da sam previše mlad i da još nisam sposoban donositi odluku želim li ili ne želim djecu. Tako besno! Konačno sam imao histerektomiju prije samo sedam mjeseci, nakon što sam iscrpio sve druge mogućnosti. Donijelo mi je više olakšanja od svega, iako to nije lijek.
O: Tako sam frustrirana i žao mi je kad čujem kako liječnici odbijaju histerektomiju. To se podudara s ovom raspravom koju smo vodili o liječnicima koji negiraju većinu žena koje imaju iskustvo endometrioze. Ako ne, oni nam kažu da su stručnjaci naših tijela, što u najmanju ruku nije istina.
Dijeljenje savjeta i hakova za upravljanje boli
J: Dosta je teško živjeti s boli, ali tada se i mi opečemo i loše tretiramo. Što vaš liječnik sugerira kao sljedeći korak za vas?
O: Moj ginekolog mi kaže da bih trebao razmotriti medicinsku menopauzu ili stupiti na liječenje kronične boli. Spomenula je i da će zatrudnjeti.
J: Pokušao sam snimkama izazvati privremenu menopauzu kad sam imao 22 godine, ali nuspojave su bile grozne, pa sam prestao. Upravljanje bolom zaista je postalo moja jedina opcija. Isprobao sam razne anti-inflamatorne, opuštajuće mišiće, pa čak i opioidne lijekove protiv bolova tijekom jako teških dana. Popis mojih recepata je sramotan. Uvijek imam taj strah da će me novi liječnik ili ljekarnik optužiti da imam naviku na lijekove. Antikonvulzivni lijekovi pružili su najviše olakšanje, i zahvalna sam što sam našla liječnika koji će ih propisati za uporabu izvan etikete.
O: Dobio sam akupunkturu s nekim dobrim rezultatima. A također sam otkrio, putem kontakta s drugim ženama s endometriozom, da je dijeta ogromna komponenta za bolji osjećaj. Iako mi pomaže upala, još uvijek sam puno bolna od ožalošćene boli. Jeste li isprobali dijetu ili alternativne terapije?
J: Ja sam vegetarijanac i bez glutena. Počeo sam trčati sredinom dvadesetih godina i mislim da mi je to pomoglo u rješavanju bolova, zahvaljujući endorfinu, pokretu i samo konceptu uzimanja vremena da učinim lijepu stvar za sebe. Uvijek sam osjećao takav gubitak kontrole nad svojim životom s ovom bolešću, a trčanje i treniranje utrka vratili su mi malo tu kontrolu.
O: Imam često ono što nazivaju endo trbuh, iako to postaje rjeđe s promjenama u mojoj prehrani. Uzimam probiotike i probavne enzime kako bih im pomogao kod nadimanja. To može postati toliko bolno da sam potpuno onesposobljen.
J: Endo trbuh je bolan, ali ideja slike tijela također dolazi na pamet. Borio sam se s tim. Znam da izgledam dobro, ali ponekad je teško vjerovati da kada imate jake bolove u trbuhu i otekline. To mijenja vašu percepciju.
Snažan način na koji endometrioza utječe na ženstvenost i identitet
O: Kako je histerektomija utjecala na vas i vaš odnos s ženstvenošću? Oduvijek sam želio djecu, ali dijagnoza mi je pomogla da otkrijem zašto i na koji način bih mogao biti razočaran ako nisam u mogućnosti. Budući da mi bol i potencijalni nedostatak testosterona oduzimaju velik dio mog seksualnog nagona, morao sam stvarno ispitati što znači biti žena.
J: To je dobro pitanje. Nikada nisam imao želju imati djecu, pa nikada nisam razmišljao o majčinstvu kao o nečemu što bi me definiralo kao ženu. Razumijem, međutim, kako je ženama koje žele biti majke to veliki dio njihovog identiteta i koliko je teško to pustiti ako je plodnost problem. Mislim da sam se toliko više uhvatila u koštac sa idejom da nekako izgubim mladost odustajući od rodnih organa. Kako je inače endo utjecao na vaš život?
O: U ovom trenutku ne mogu smisliti ništa na što bi endo učinio.
J: U pravu si. Za mene je velika frustracija kada se miješa u moju karijeru. Dugo sam radio kao glavni urednik u izdavačkoj tvrtki za časopis, ali napokon sam otišao na slobodu, tako da sam mogao imati veću fleksibilnost kad me boli. Prije sam rijetko uzimala dane odmora, jer su ih jeli bolesni dani. S druge strane, kao freelancer, ne dobijam platu ako ne radim, tako da je borba za slobodno radno vrijeme za operaciju ili kad sam bolestan.
O: Smatram da zato što mogu izgledati dobro nekome izvana, ljudima je teže shvatiti bol u kojoj se mogu nalaziti u bilo kojem trenutku. Sklona sam duhovitoj reakciji na ovo gdje se ponašam kao da sam dobro! To često povraća i danima se držim u krevetu.
J: Radim isto! Jedna od najtežih stvari za mene je navigacija i učenje da imam ograničenja. Neću biti kao svi ostali. Na posebnoj sam dijeti. Dajem sve od sebe da se brinem o svom tijelu. Moram se držati određenih rutina ili platiti cijenu umor i bol. Moram ostati na vrhu svog zdravlja s liječničkim imenovanjima. Moram proračunati za medicinske hitne slučajeve. Sve ovo može se osjećati neodoljivo.
Imati kroničnu bolest može postati puno radno vrijeme, tako da sam morao naučiti riječ ne. Ponekad ne želim dodati više na svoj tanjur, čak i kada je aktivnost zabavna. U isto vrijeme, pokušavam ne dopustiti da me endometrioza zadrži kad postoji nešto što stvarno želim učiniti, poput putovanja. Samo sam trebao postati intencionalniji sa svojim vremenom.
O: Da, življenje s endometriozom postalo je više emocionalno putovanje nego išta. Radi se o namjernom kretanju mojim tijelom i mojim vremenom. Ova mi je rasprava bila snažna za isticanje ovih stvari kao brige o sebi i samozastupanja, a ne kao opterećenja i podsjećanja na život kakav sam nekada živio ili želim živjeti. Trenutno je teško - ali nije oduvijek, a neće uvijek biti.
J: Tako mi je drago kad čujem da je ova rasprava osnažila. Izbacivanje ideja od nekoga tko prolazi kroz ono što prolazim neizmjerno je korisno i umirujuće. Lako je biti zarobljen u glavi "jao sam" koji može biti opasan za naše blagostanje.
Endometrioza me toliko naučila o brizi o sebi, ustajanju za sebe kad je to potrebno i preuzimanju brige za svoj život. Nije uvijek lako održavati pozitivan stav, ali meni je to bila spasilačka linija.
Hvala vam na čavrljanju, i želim vam najbolje dok krenete naprijed s pronalaženjem olakšanja boli. Uvijek sam tu da slušam ako vam treba uho.
O: Bilo je divno razgovarati s tobom. Ovo je snažan podsjetnik koliko je važno samozastupanje kada se bave bolešću kao izolirajućom poput endometrioze. Povezivanje s drugim ženama koje se bave endometriozom pruža mi nadu i podršku u trenucima nevolje. Hvala vam što ste mi dopustili da budem dio ovoga i pružite mi priliku da podijelim svoju priču s drugim ženama.
Jennifer Chesak je samostalna urednica knjiga i instruktorica pisanja sa sjedištem u Nashvilleu. Također je spisateljica avantura, putovanja, fitnesa i zdravlja za nekoliko nacionalnih publikacija. Magistrirala je novinarstvo iz novinarstva Northwestern's Medill i radi na svom prvom fantastičnom romanu postavljenom u rodnoj državi Sjeverna Dakota.
