"Tko živi ovako?" moj tada 7-godišnji sin plakao je kad mu je sestra, tada stara 13 godina, ubacila biljku u lice u tanjur za večeru. Odgurnuo sam stolicu, ustao i uhvatio je dok je grabila, vješto otkopčavajući remen koji ju je čuvao u vlastitoj stolici, i odgurnuo njezino drhtavo tijelo na pod.
Njezin je drugi brat, star 9 godina, već otrčao u dnevnu sobu i uzeo jastuk koji bi joj stavio ispod glave, dok sam je držao ukočene i trzajući ruke i noge od udaranja u noge stola i štednjaka. Svoju je malu ruku četkao kose s njezina lica.
"U redu je, u redu je, u redu je", promrmljala sam, sve dok nije prestala, a ona je bila mirna. Sagnula sam se kraj nje, stavila ruke ispod njenih nogu i uzdigla njezino tijelo uspravljajući se hodnikom i ušla u njenu sobu.
Podijelite na Pinterestu
Dječaci su se popeli na stolice i dovršili večere dok sam sjedio sa Sophie gledajući je kako pada u dubok san koji je uglavnom slijedio ove napadaje koje je imala gotovo svake večeri za stolom za večerom.
Živimo ovako
Sophie je dijagnosticiran infantilni grč 1995. To je rijetka i teška vrsta epilepsije. Imala je 3 mjeseca.
Izgledi za ljude s ovim strašnim poremećajem jedan su od najsitnijih epilepsijskih sindroma. Istraživanja pokazuju da će većina onih koji žive s infantilnim grčevima imati neki oblik kognitivne onesposobljenosti. Mnogi će kasnije razviti i druge vrste epilepsije. Samo će neki živjeti normalnim životima.
Gotovo sljedeća dva desetljeća moja bi kći nastavila imati napadaje - ponekad i stotine dnevno - usprkos isprobavanju 22 antiepileptička lijeka, upisujući se u dva ispitivanja ketogene prehrane i bezbroj alternativnih terapija. Danas, s 22 godine, teško je onesposobljena, neverbalna i zahtijeva joj punu pomoć u svim životnim aktivnostima.
Njezina dva mlađa brata odrasla su točno znajući što učiniti kad je uhvate i iznimno su osjetljivi i tolerantni na svoje razlike. Ali uvijek sam svjestan posebnih izazova s kojima se susreću kao braća i sestre osobe s invaliditetom. Usporedim se sa šetačem po tijelu koji pažljivo uravnotežuje potrebe svakog djeteta, cijelo vrijeme znajući da će jedno od te djece zahtijevati više vremena, više novca i više pažnje nego ostalo dvoje u kombinaciji.
Odgovor na pitanje mog sina te noći bio je, naravno, dublje nijansiran. Vjerojatno sam rekao: "Mi radimo, a deseci tisuća drugih obitelji žive i takve."
'Ekstremno' roditeljstvo i revolucionarno zdravstvo
Živjeli smo „takvo“više od 19 godina do prosinca 2013., kada se našlo mjesto na listi čekanja za isprobavanje lijeka od kanabisa i dobili smo bočicu Charlotte's Web CBD ulja. Počeo sam slušati o pozitivnim učincima marihuane na napadaje mnogo godina prije, čak sam išao tako daleko da bih ulazio i izlazio iz mnogih ambulanti marihuane koji su se tada pojavili u Los Angelesu. Ali tek kad sam gledao CNN-ovu vijest, posebnu "korov", počeo sam se nadati da ćemo zaista vidjeti neko olakšanje zbog napada Sophie.
Podijelite na Pinterestu
Posebni su istakli vrlo mladu djevojku sa sindromom napadaja zvanom Dravet. Teški i nemilosrdni vatrostalni napadi konačno su prestali kad joj je očajna majka dala ulje napravljeno od biljke marihuane koju je skupina uzgajivača marihuane u Koloradu nazvala „hipi razočaranjem“- mogli ste je pušiti cijeli dan i izbjeći da se poveća.
Sada poznat kao istoimeni Charlotte's Web, lijek s kanabisom Paige Figi dao je svojoj kćeri Charlotte visoku količinu kanabidiola, odnosno CBD, i malu količinu THC-a, dijela biljke koji ima psihoaktivne učinke. Prema dr. Bonni Goldstein u svojoj knjizi "Otkriveni kanabis", biljka kanabisa "se sastoji od više od 400 kemijskih spojeva, a kada koristite kanabis, uzimate mješavinu prirodnih spojeva koji zajedno djeluju na međusobnoj ravnoteži."
Nepotrebno je da je znanost o medicini kanabisa enormno složena i relativno nova usprkos tome što je biljka marihuana jedna od najstarijih poznatih kultiviranih biljaka. Budući da je marihuana u Sjedinjenim Državama klasificirana kao tvar iz Popisa I - što znači da je utvrđeno da nema „ljekovitu vrijednost“- u ovoj zemlji je bilo vrlo malo i nema istraživanja o njezinim učincima na napadaje.
Možda je većini teško shvatiti što bi motiviralo one od nas koji imamo djecu s vatrostalnom epilepsijom da im daju lijek koji tradicionalni liječnici koji ih liječe ne preporučuju.
Takvu brigu nazivam "ekstremnim roditeljstvom." A u slučaju medicinskog kanabisa, usudio bih se reći da smo revolucionari.
Novi način života
U roku od tjedan dana nakon što je Sophie dala prvu dozu CBD-a, imala je prvi dan u životu bez napadaja. Do kraja mjeseca imala je periode do dva tjedna bez napadaja. Tijekom sljedeće tri godine uspio sam eliminirati jedan od dva antiepileptika koja je uzimala više od sedam godina.
Polako je odvajamo od drugog, benzoda-benzina koji ima veliku ovisnost. Trenutno Sophie ima 90 posto manje napadaja, snažno spava svake večeri i vedra je svjetlost i budnost. I danas, četiri godine kasnije, svjestan sam kako, možda, ludo sve ovo zvuči. Dati zdravom djetetu tvar za koju su vas naveli da štetna i ovisnost uzrokuje zabrinutost.
To nije religiozna vjera, budući da je rastuća nauka koja stoji iza biljke marihuane i medicine kanabisa stroga i uvjerljiva. To je vjera u moć biljke za liječenje i vjera u moć skupine visoko motiviranih pojedinaca koji znaju što je najbolje za svoju djecu da podijele ono što znaju i da se zalažu za još istraživanja i pristup lijekovima kanabisa.
Svjetlija budućnost za sve nas
Danas izvučem Sophiin lijek iz kanabisa u malu štrcaljku i stavim ga u usta. Ja periodično popričam s doziranjem i naprezanje te po potrebi prilagodim podešavanja. Nije bez napadaja, niti nema invaliditeta. Ali kvaliteta njenog života uvelike je poboljšana.
Njezini su napadaji dramatično manji i puno blaži. Trpi manje nuspojava od tradicionalnih lijekova, nuspojave koje su uključivale razdražljivost, glavobolju, mučninu, ataksiju, besanicu, katatoniju, osip i anoreksiju. Kao obitelj, više ne ulazimo u krizni modus svake večeri za stolom.
U stvari, Sophie nije imala napadaj za stolom od večere otkad je počela uzimati kanabis prije četiri godine. Živimo potpuno drugačiji život, da vam kažem istinu.
"Tko živi ovako?" moj sin bi danas mogao pitati, a ja bih odgovorio: "I jesmo, i svi bi imali dovoljno sreće da bi mogao dobiti lijek kanabis."
Je li CBD zakonit? Proizvodi CBD-a od konoplje (s manje od 0,3 posto THC-a) legalni su na saveznoj razini, ali prema nekim državnim zakonima još uvijek su ilegalni. Proizvodi CBD-a iz marihuane nezakoniti su na saveznoj razini, ali su zakoniti prema nekim državnim zakonima. Provjerite zakone države i zakone bilo gdje da putujete. Imajte na umu da CBD-ovi bez recepta nisu odobreni od FDA-e i mogu biti pogrešno označeni.
Elizabeth Aquino spisateljica je koja živi u Los Angelesu sa svoje troje djece. Njezin je rad objavljen u brojnim književnim antologijama i časopisima, kao i u časopisu The Los Angeles Times and Spirituality & Health. Izvadak iz memoara koji je u tijeku, „Nada za promjenu mora“, Shebooks je objavio e-knjigu, a od Hedgebrooka je dobila prestižnu rezidencijalnu rezidenciju i zajedništvo u 2015. Redovito je pisala za Gratitude.org. suradnik internetske stranice Krista Tippett OnBeing. Elizabeth trenutno radi na hibridnom memoaru o svojim iskustvima odgajajući dijete s teškim invaliditetom. U slobodno vrijeme čita glasno i provodi vrijeme sa tinejdžerskim sinovima i kćeri.
