Koliko puta ste čuli kako netko kaže: "Ne može biti tako loše"? Za one koji imaju idiopatsku plućnu fibrozu (IPF), to čuti od člana obitelji ili prijatelja - čak i ako dobro znače - može biti razočaravajuće.
IPF je rijetka, ali ozbiljna bolest koja uzrokuje da vam se pluća ukoče, što otežava puštanje zraka i disanje u potpunosti. IPF možda nije toliko poznat kao KOPB i ostale bolesti pluća, ali to ne znači da ne biste trebali zauzeti proaktivan pristup i razgovarati o tome.
Evo kako tri različite osobe - kojima je dijagnosticirano više od 10 godina - opisuju bolest i što žele izraziti i drugima.
Chuck Boetsch, dijagnosticiran 2013. godine
Teško je živjeti s umom koji želi raditi stvari koje tijelo više nije sposobno raditi s istim stupnjem lakoće, a svoj život moram prilagoditi svojim novim fizičkim mogućnostima. Postoje određeni hobiji koje ne bih mogao slijediti prije dijagnoze, uključujući ronjenje, planinarenje, trčanje itd., Mada se neki mogu baviti upotrebom dodatnog kisika.
Osim toga, ne mogu tako često prisustvovati društvenim aktivnostima s prijateljima, jer se brzo zamorim i moram izbjegavati da budem oko velikih grupa ljudi koji mogu biti bolesni.
Međutim, u velikoj shemi stvari to su manje neugodnosti u odnosu na život s drugima s različitim invaliditetom. … Također je teško živjeti sa sigurnošću da je to progresivna bolest i da bih mogao ići silaznom spiralom bez ikakvog upozorenja. Bez drugog lijeka, osim transplantacije pluća, to stvara puno tjeskobe. Teška je promjena od ne razmišljanja o disanju do razmišljanja o svakom dahu.
U konačnici, pokušavam živjeti jedan po jedan i uživati u svemu oko sebe. Iako možda neću moći raditi iste stvari kao prije tri godine, blagoslovljen sam i zahvalan na podršci mojoj obitelji, prijateljima i zdravstvenom timu.
George Tiffany, dijagnosticiran 2010
Kad me netko pita o IPF-u, obično im dajem kratak odgovor da je to bolest pluća kod kojih vremenom postaje sve teže i teže disati. Ako je ta osoba zainteresirana, pokušavam objasniti da bolest ima nepoznate uzroke i uključuje ožiljke na plućima.
Osobe s IPF-om imaju problema u obavljanju bilo kakvih napornih fizičkih aktivnosti kao što su podizanje ili nošenje tereta. Brda i stepenice mogu biti vrlo teški. Ono što se događa kada pokušate učiniti neku od ovih stvari je da vam je vijugavo, zadihano i osjećate se kao da jednostavno ne možete dobiti dovoljno zraka u pluća.
Možda je najteži aspekt bolesti kad postavite dijagnozu i kažu vam da imate samo tri do pet godina života. Za neke je ova vijest šokantna, razorna i neodoljiva. Po mom iskustvu, voljene osobe vjerojatno će biti teško pogođene kao i pacijent.
Za sebe osjećam da sam vodio pun i divan život, a iako bih htio da se tako nastavi, spreman sam se baviti onim što dođe.
Maggie Bonatakis, dijagnosticirana 2003. godine
Teško je imati IPF. Zbog toga vrlo lako ostajem bez daha i umoram. Koristim i dodatni kisik, a to je utjecalo na aktivnosti koje mogu obavljati svaki dan.
Također se ponekad može osjećati usamljeno: Nakon što mi je dijagnosticiran IPF, nisam više mogao putovati da posjetim bake, što je bio težak prijelaz, jer sam stalno putovao da ih vidim!
Sjećam se kad sam prvi put dijagnosticiran, osjećao sam se uplašen zbog toga koliko je stanje ozbiljno. Iako su teški dani, moja obitelj - i moj smisao za humor - pomažu mi da budem pozitivan! Pobrinuo sam se da sa svojim liječnicima razgovaram o liječenju i vrijednosti pohađanja plućne rehabilitacije. Biti na liječenju koje usporava napredovanje IPF-a i aktivno sudjelovati u upravljanju bolešću daju mi osjećaj kontrole.
