Multipla skleroza (MS) progresivno je i potencijalno onesposobljavajuće stanje koje utječe na središnji živčani sustav, koji uključuje mozak i leđnu moždinu. MS je vrsta autoimune bolesti gdje imunološki sustav napada mijelin, masni zaštitni omotač oko živčanih vlakana.
To dovodi do upale i oštećenja živaca, što rezultira simptomima:
- utrnulost
- trnci
- slabost
- kronični umor
- problemi s vidom
- vrtoglavica
- govorni i kognitivni problemi
Prema Nacionalnom MS Društvu, oko 1 milijun odraslih u Sjedinjenim Državama živi s MS-om. Otprilike 85 posto ljudi s MS-om isprva ima relapsu-remiting multiple skleroze (RRMS). Ovo je vrsta MS-a u kojoj pojedinci doživljavaju razdoblja relapsa koja slijede razdoblja remisije.
Živjeti s RRMS-om može predstavljati neke dugoročne izazove, uključujući probleme s mobilnošću. Na raspolaganju je nekoliko resursa koji će vam pomoći u rješavanju ove bolesti.
Od poboljšanja vašeg doma do poboljšanja svakodnevnog života, evo što trebate znati o životu s RRMS-om.
Učinite vaš dom pristupačnijim
Prilagođavanje vašeg doma radi poboljšanja pristupačnosti važno je za održavanje vaše neovisnosti. RRMS može otežati svakodnevne zadatke, poput penjanja stepenicama, korištenja kupaonice i hodanja. Tijekom relapsa, ti zadaci mogu biti posebno problematični.
S druge strane, izmjene omogućuju lakše kretanje. Uz to, oni stvaraju sigurnije okruženje i smanjuju rizik od ozljeda.
Modifikacije kuće razlikuju se ovisno o vašim potrebama, ali mogu uključivati:
- proširujući vrata
- podizanje WC-a
- postavljanje rešetki u blizini vašeg tuša, kade i WC-a
- spuštanje visine brojača
- stvarajući prostor ispod pulta u kuhinji i kupaonici
- spuštajuće svjetlosne sklopke i termostat
- zamjena tepiha tvrdim podovima
Ugradnja rampe za invalidska kolica ili skutera također bi mogla biti od koristi ako trebate pomoć za mobilnost. Kad imate loš dan zbog upale ili umora, sredstva za pokretljivost mogu vam pomoći lako i češće ući i izaći iz kuće.
Kontaktirajte lokalnu tvrtku za rješenja za mobilnost u kući u vašem području kako biste razgovarali o mogućnostima i cijenama. Rampe se razlikuju u veličini i dizajnu. Birajte između polu-trajnih konstrukcija i sklopivih, laganih konstrukcija. U svoje vozilo možete dodati i pokretnu skutera za pokretljivost.
Programi za pomoć u pronalaženju pristupačnih domova
Ako tražite pristupačan dom, programi poput Home Access mogu vas povezati s tvrtkom za prodaju nekretnina koja može pronaći prikladne popise za vas.
Ili možete koristiti program poput kućica bez prepreka. Ova organizacija ima informacije o dostupnim apartmanima i kućama na prodaju. Možete pregledati popise domova, gradskih kuća i stanova na vašem području, koji uključuju fotografije, opise i još mnogo toga. S pristupačnom kućom možete se useliti i napraviti nekoliko ili nikakvih izmjena.
Opcije financiranja kućnih preinaka
Unošenje izmjena u dom ili vozilo može biti skupo. Neki ljudi plaćaju ta ažuriranja sredstvima s štednog računa. Ali druga je mogućnost koristiti kapital svog doma.
To može uključivati dobivanje refinanciranja novčanog iznosa, što uključuje refinanciranje hipotekarnog zajma, a zatim posudbu protiv vlasničkog kapitala. Ili možete koristiti drugu hipoteku poput zajma hipotekarnog kapitala (paušalnog iznosa) ili kreditne linije vlastite kuće (HELOC). Ako iskoristite svoj kapital, provjerite možete li vratiti povrat novca.
Ako kućni kapital nije opcija, možda se možete kvalificirati za jedan od nekoliko programa bespovratnih sredstava ili programa financijske pomoći koji su dostupni osobama s MS-om. Možete potražiti stipendije za pomoć u najmu, uslužnim uslugama, lijekovima, kao i za modifikacije kuće i vozila. Da biste pronašli program, posjetite Zakladu multiple skleroze.
Radna terapija
Uz modificiranje vašeg doma, možete raditi s okupacionim terapeutom kako biste olakšali svakodnevne poslove. Kako se vaše stanje napreduje, drugi jednostavni zadaci poput spajanja odjeće, kuhanja, pisanja i osobne njege mogu postati više izazov.
Profesionalni terapeut može vas naučiti kako prilagoditi svoje okruženje tako da bolje odgovara vašim potrebama, kao i strategijama za prilagodbu izgubljenih funkcija. Također možete naučiti kako koristiti pomoćne uređaje za olakšavanje aktivnosti samostalne njege.
Oni mogu uključivati sustav za pijenje bez ruku, gumbe i uređaje za jelo ili držače posuđa. AbleData je baza podataka za pomoćna tehnološka rješenja koja vam mogu pomoći pronaći informacije o ovim vrstama proizvoda.
Profesionalni terapeut prvo će procijeniti vaše sposobnosti, a zatim će razviti plan koji je jedinstven za vašu situaciju. Da biste pronašli radnog terapeuta u vašem području, pitajte svog liječnika za uputnicu. Možete se obratiti i Nacionalnom MS društvu na broj 1-800-344-4867 da biste pronašli terapeuta koji posjeduje stručnost u RRMS-u.
Pomoćna tehnologija za rad
Rad vam ne može predstavljati nikakvih problema za vrijeme razdoblja remisije. No, tijekom relapsa, rad u određenim zanimanjima može biti izazovan.
Kako simptomi ne ometaju previše u vašoj produktivnosti, iskoristite pomoćnu tehnologiju koja vam može pomoći u obavljanju određenih zadataka. Programi poput Essential Accessibility koji možete izravno preuzeti na svoje računalo korisni su kad imate poteškoće s tipkanjem, čitanjem ili upravljanjem računarskim mišem.
Programi se razlikuju, ali mogu uključivati alate poput glasovnih naredbi, zaslonske tipkovnice, mogućnosti pretvaranja teksta u govor, pa čak i miša bez uporabe ruku.
Polet
RRMS je nepredvidiva bolest, a simptomi se pogoršavaju što duže živite s tim stanjem. Iako nema lijeka za MS, postoji nekoliko resursa koji mogu poboljšati kvalitetu vašeg života i pomoći vam da zadržite neovisnost. Razgovarajte sa svojim liječnikom kako biste saznali više o pomoći koja vam je dostupna.
