Spinalna mišićna atrofija (SMA) ponekad se opisuje kao "uobičajena" rijetka bolest. To znači da, iako je to rijetkost, postoji dovoljno ljudi koji žive sa SMA da potaknu razvoj i liječenje, kao i stvaranje SMA organizacija širom svijeta.
To također znači da, ako imate ovo stanje, možda ćete morati upoznati bilo koga drugog tko to obavlja osobno. Razmjena ideja i iskustava s drugima koji imaju SMA može vam pomoći da se osjećate manje izolirano i više kontrolirate svoje putovanje. Tvoj napredni mrežni SMA zajednica čeka na tvoj dolazak.
Forumi i društvene zajednice
Započnite s istraživanjem internetskih foruma i društvenih zajednica koje su usredotočene na SMA:
SMA vijesti danas forum za raspravu
Pregledajte ili se pridružite forumima za raspravu SMA News Today kako biste dijelili i učiti od drugih na čije SMA živote utječe životi. Teme diskusije razvrstane su u različita tematska područja, poput vijesti o terapiji, odlaska na fakultete, tinejdžere i Spinraza. Registrirajte se i stvorite profil da biste započeli.
Facebook SMA zajednice
Ako ste proveli bilo kakvo vrijeme na Facebooku, znate kakav moćan alat za umrežavanje može biti. Facebook stranica Cure SMA jedan je primjer gdje možete pregledavati postove i komunicirati s drugim čitateljima u komentarima. Pretražite i pridružite se nekoj od SMA Facebook grupa, poput Spinraza informacija za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), SMA medicinske opreme i opreme za opskrbu i Spinalne mišićne atrofije. Mnoge su grupe zatvorene kako bi zaštitile privatnost članova, a administratori će možda htjeti da se predstavite prije nego što se pridružite.
SMA blogeri
Evo nekoliko blogera i gurua na društvenim mrežama koji dijele svoja iskustva o SMA na mreži. Odvojite trenutak za proučavanje njihovog rada i nadahnite se. Možda ćete jednog dana odlučiti stvoriti redoviti Twitter feed, uspostaviti prisustvo na Instagramu ili izgraditi vlastiti blog.
Alyssa K. Silva
Dijagnosticirana na SMA tip 1, netom prije nego što je napunila 6 mjeseci, Alyssa je podbacila predviđanje liječnika da će podnijeti svoje stanje prije drugog rođendana. Imala je druge ideje i umjesto toga odrasla je i pohađala fakultet. Sada je filantrop, savjetnica za društvene medije i blogerica. Alyssa svoj život sa SMA dijeli na svojoj web stranici od 2013. godine, prikazana je u dokumentarcu "Usudi se biti izvanredna", te je stvorila zakladu Working On Walking koja ima za cilj utrti put lijeku za SMA. Alyssa možete pronaći i na Instagramu i Twitteru.
Ainaa Farhanah
Grafička dizajnerica Ainaa Farhanah diplomirala je grafički dizajn, rastuće dizajnersko poslovanje i nada se da će jednog dana posjedovati vlastiti studio za grafički dizajn. Ona također ima SMA i kronizira svoju priču na svom osobnom Instagram računu, a istovremeno upravlja i jednim za svoj dizajn dizajn. Uvršten je u UNICEF-ov #thisability Makeathon 2017 zbog dizajna organizatora torbi, inovativnog rješenja problema s nošenjem predmeta s kojima se korisnici u invalidskim kolicima mogu susresti.
Michael Morale
Dalmatinskom roditelju Teksasa Michael Moraleu je u početku dijagnosticirana mišićna distrofija kao dijete, a tek je u 33. godini dobio ispravnu dijagnozu SMA tipa 3. Nastavio je zarađivati stupanj posla i upravljanja i zaokružio svoju predavanja u karijeri prije nego što je trajno onesposobio 2010. 2010. Michael je na Twitteru, gdje s postovima i fotografijama dijeli priču o svom SMA tretmanu. Njegov Instagram račun sadrži videozapise i fotografije koje se odnose na njegovo liječenje, koje uključuju fizikalnu terapiju, izmjene prehrane i prvi tretman SMA koji je odobren od FDA, Spinraza. Pretplatite se na njegov YouTube kanal kako biste saznali više o njegovoj priči.
Toby Mildon
Život sa SMA nije zaustavio utjecajnu karijeru Tobyja Mildona. Kao savjetnik za raznolikost i inkluziju, pomaže tvrtkama da postignu svoj cilj povećane uključenosti u radnu snagu. Također je plodan korisnik Twittera, osim što je recenzent pristupačnosti na TripAdvisoru.
Stella Adele Bartlett
Povežite se s ekipom Stella, koju vode mama Sarah, tata Myles, brat Oliver i sama Stella s dijagnozom SMA tipa 2. Njezina obitelj kronika njezino putovanje SMA na njihovom blogu. Dijele svoje pobjede i borbe podjednako u borbi kako bi pomogli Stelli da proživi život u najvećoj mjeri istovremeno podižući svijest za druge sa SMA. Obiteljska obnova kuće, uključujući lift, dijeli se putem videa, a sama Stella s oduševljenjem je opisala projekt. Izdvojena je i priča o obiteljskom putovanju u Columbus gdje se Stella slagala sa svojim psom koji pruža pomoć Camper.
Polet
Ako imate SMA, mogu se dogoditi slučajevi kada se osjećate izolirano i želite se povezati s drugima koji dijele vaša iskustva. Internet uklanja geografske barijere i omogućava vam da budete dio globalne SMA zajednice. Razmislite o vremenu da naučite više, povežete se s drugima i podijelite svoja iskustva. Nikad ne znate čiji život možete dodirnuti dijeljenjem svoje priče.
